Je l’emprunte à l’excellent article de Rémi Gagnaire (Professeur en Sciences de l’éducation, Bobigny) dans le Traité de Santé publique récemment publié sous la direction de François Bourdillon, Gilles Brücker et Didier Tabuteau.

" L’éducation thérapeutique vise à faire acquérir au patient des compétences lui permettant d’assurer par lui-même tout ou partie de son traitement et de réaliser les changements personnels nécessaires pour concilier son projet de vie avec les exigences de la gestion de la maladie et du traitement."

Pour l’auteur, cela implique que le médecin acquiert des compétences d’éducateur et que le patient soit prêt à une "transformation identitaire" rendue nécessaire par la maladie. Le patient est donc considéré comme quelqu’un capable d’autodétermination, mais aussi comme un usager sollicitant les médecins en tant qu’experts lui permettant de choisir. Cela ne signifie pas pour autant lui laisser la seule responsabilité et la seule compétence des soins. Il s’agit d’un contrat qui engage chaque partie.

Il existe un consensus formalisé par une recommandation de l’HAS (juin 2007) sur les étapes de cette éducation thérapeutique, qui s’exerce aussi bien en direction des patients que de leur entourage.

Ça n’est que dans ce cadre que peuvent se justifier les programmes d’éducation thérapeutique. Ceux-ci " consistent en un ensemble d’activités pédagogiques et de soutien psychologique, individuelles et de groupe, favorisant chez le patient l’acquisition de compétences complexes et sa préparation à des changements. (...) Les objectifs éducatifs de chaque programme sont conçus en terme de spécificité et de complémentarité avec les autres lieux ressources." Le téléphone n’est qu’un des nombreux moyens pouvant être utilisés.

Un des "principes majeurs" de l’éducation thérapeutique est le "renversement de posture" entre soignants et soignés : " chacun est à son tour l’éducateur de l’autre, parce que chacun possède une part d’expérience sensible de la maladie ."

Enfin, l’éducation par les pairs, notamment grâce aux associations de patients, devrait avoir une place de plus en plus importante dans l’avenir.