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Problèmes de santé
 
 
Maladies orphelines : une mise au point de Viva magazine
juin 2007


Viva magazine signale les Journées Nationales de lutte contre les maladies orphelines, les 16 et 17 juin. Ce qui donne l’occasion d’une excellente mise au point sur le sujet.

Extraits : ” maladie de Behçet, Cri du chat, naevus géant, syndrome d’Ondine, des noms poétiques derrière lesquels se cachent des histoires douloureuses empreintes d’indifférence et d’incompréhension. (…)

Ces maladies sont rares (elles affectent moins d’une personne sur 2 000), mais surtout elles sont orphelines de connaissance, de financement, d’intérêt… L’appellation “maladie orpheline” contient donc une dimension revendicative et politique. Ces maladies sont complexes, car elles intéressent plusieurs spécialités, elles sont méconnues du corps médical et délaissées par la recherche.

Elles sont de gravité variée, peuvent se révéler à la naissance ou pendant les premières années de la vie. Ou encore, pour 50 % d’entre elles apparaître à l’âge adulte. Elles sont oubliées des laboratoires pharmaceutiques qui voient peu l’intérêt d’investir pour un nombre restreint de malades. De ce fait, la connaissance médicale et scientifique reste embryonnaire. Sur les 8 000 pathologies recensées dans le monde, un petit millier fait l’objet de connaissance plus abouties. La prise en charge sociale des malades est problématique et représente un parcours du combattant pour le malade et la famille. (…)

Plusieurs centaines de ces maladies peuvent être maintenant diagnostiquées par un test biologique. (…)

Depuis 2001, les maladies orphelines sont devenues une priorité de santé publique. Le Plan maladies rares a été lancé en 2004 et grâce à lui, un label de “centre de référence” est désormais attribué à des équipes hospitalières pluridisciplinaires dont le travail et les compétences dans le champ des maladies orphelines sont reconnus.

Pour soutenir les maladies orphelines

Les Nez rouges

Le 16 juin, en signe de solidarité, la Fédération des maladies orphelines, organise sa campagne de collecte de dons. Vous pourrez acheter un nez rouge de clown, pour 3 euros, en signe de refus de la fatalité. C’est comme un pied de nez à la maladie et une protestation contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes atteintes. Plus de 200 villes en France participent à cette opération. Au programme : animations de rue, spectacles…

Fédération des maladies orphelines : 0 820 800 008 (numéro indigo).




     
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