Accueil  > Problèmes de santé > Maladies rares et essais cliniques
 
Problèmes de santé
 
 
Maladies rares et essais cliniques
juillet 2007


Mediscoop du 12 juin 2007 cite un article du Parisien sur les maladies rares, portant plus particulièrement sur la maladie de San Filippo. " Ils sont à peine plus d’une centaine d’enfants en France atteints du syndrome de Sanfilippo. (...) En février 2006, une réunion au ministère de la Santé crée un immense espoir pour les familles. Le laboratoire suisse Actelion Pharmaceuticals, qui commercialise pour une autre pathologie rare le miglustat (Zavesca ®), assistait à cette réunion. (...)

Nathalie Guffon (hôpital Edouard-Herriot, Lyon) note que « nous avons obtenu un accord, malheureusement oral, du laboratoire pour mener une étude clinique d’une durée d’un an sur une vingtaine d’enfants. Puis, brusquement, le discours a changé, ils ne voulaient plus faire l’étude que sur 1 ou 2 enfants ».

L’étude démarre quand même fin janvier 2007 sur 25 enfants, en double aveugle. (...) après 4 mois, l’état de santé d’une partie des enfants « s’est sensiblement amélioré ». (...) l’association Vaincre les maladies lysosomales « a déjà déboursé 600 000 euros pour acheter des boîtes de médicaments, mais il faut encore 600 000 euros pour que l’étude continu."

Mediscoop du 28 juin 2007 cite un article des Echos : " Au cours des 10 dernières années, les relations entre patients atteints de maladies rares […], industriels du médicament et monde académique et médical ont considérablement évolué. (...) Aujourd’hui, en Europe, 37 médicaments servant à soigner des maladies rares sont disponibles, et 442 molécules en développement ont obtenu le statut de « médicaments orphelins ». (...)

Cette histoire très médiatisée (maladie de San Filippo) montre bien toute la pertinence de la réglementation de l’Afssaps sur la conduite d’essais cliniques, [qui] stipule que le promoteur doit s’assurer que le financement de l’essai est prévu."




     
Mots clés liés à cet article
  industrie pharmaceutique recherche et essais cliniques maladies rares
     
     
Envoyer un commentaire Imprimer cet article
 
     
   
  Humeurs
Entretiens
Déterminants de santé
Problèmes de santé
Organisation des soins
Professionnels de santé
Economie de la santé
International
Transversales
Société
Chantiers
Images
Portail
Initiatives
Bonheurs du jour
   
   
Proposer un article
S'inscrire à la newsletter
Mots clés
Emploi
Liens
Contact
 
• Analyse économique des coûts du cancer en France (avril 2007)...
• Une enquête prouve que la pollution favorise asthme et allergies...
• Benoît XVI en pèlerin de la lutte contre l’avortement au Brésil...
• Manifestation pour l’indemnisation des victimes de l’amiante...
• Les cancers professionnels, une plaie sociale trop longtemps ignorée...
• "Nouvelles" maladies : l’emprise du marketing...
• Maladies orphelines : une mise au point de Viva magazine...
• Diabète : le coût de la prise en charge multiplié par deux en 5 ans...
• Maladies rares et essais cliniques...
• Cannabis : la somme de l’OFDT...
• Pourquoi y a-t-il de plus en plus de malades mentaux dans les prisons ? ...
• Handicaps auditifs : les inégalités sociales et de sexe y jouent aussi un rôle...
• Grande-Bretagne : le diagnostic préimplantatoire autorisé pour un gène prédisposant au cancer ...
• Un lien entre consommation régulière de cannabis et psychose...
• A propos d’un "autiste savant"...
• Polémique sur le dépistage systématique du cancer de la prostate...
• Cancer : l’héroïsme est de vivre en conscience de soi...
• Autisme : initiatives des associations...
• Risques psycho-sociaux et travail...
• Stress au travail et pathologies cardiovasculaires : un lien direct...
• Amiante : les voisins de l’usine aussi...
• Stress : la dimension collective...
• Amiante : un artisan sur deux a été exposé...
• Cocaïne : la conquête de l’Europe...
• Un rapport sur l’autisme...
• Cocaïne : la conquête de l’Europe...
• Don d’organe, don de soi, sacrifice de soi ?...
• La sous-estimation des cancers professionnels...
• Dépression : un Français sur cinq...
• Affections de longue durée : une mise au point pratique...
• Morts par traumatismes en Europe...
• Quel est le meilleur régime amaigrissant ?...
• Les malades mentaux sont surtout dangereux pour eux-mêmes...
• Surmortalité maternelle des femmes de nationalité étrangère : la faute aux soins ?...
• La vie d’un enfant ne vaut pas 25 centimes...
• Antibiotiques : cocorico !...
• Cancer : Le bénéfice d’un dépistage généralisé n’est jamais évident...
• Drogue au travail : la nécessité du dépistage n’est pas une évidence...
• Piqûre de rappel : la vaccination contre l’hépatite B...
• Au 21 décembre 2009, H1N1 : 168 morts - Froid : 338 morts...
• Toxicomanie : trouble du comportement ou maladie chronique ?...
• L’avortement chez les jeunes femmes : norme ou traumatisme ?...
• Un plaidoyer pour l’interdiction du tabac...
• La santé publique au service du bien commun ? (à propos du livre de Didier Jourdan)...
• À propos du livre "Quand les esprits viennent aux médecins" (Serge Bouznah, Catherine Lewertowski)...
• Des promesses et des parents épuisés...
• Comment réussir ses vacances malgré une mobilité réduite ?...
• Accident et handicap : renaître à un autre moi...
• Vaccinations : un numéro spécial de la revue Pratiques...
• L’annonce au malade...
 
 
 
 
Wikio - Top des blogs - Santé et bien être