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Déficience intellectuelle, sujet tabou
 
Auber Jeanne et Tristan
avril 2013, par serge cannasse 

Jeanne Auber est médecin, son mari Tristan cadre dans une entreprise. Parents de trois enfants, ils ont écrit Bonjour, jeune beauté ! à propos de leur fille Julie, plurihandicapée de naissance. Construit comme une correspondance entre eux deux, leur livre se lit comme un roman qui raconte leur long combat pour faire respecter leur fille, la faire reconnaître comme une personne, préserver leur famille, pallier au manque de coordination des professionnels et trouver des hébergements. Sans jamais verser dans l’apitoiement larmoyant, il provoque émotion et désir de savoir.

Comment avez vous écrit ce livre de témoignage, d’une très grande qualité littéraire ?

Jeanne : Très tôt dans la vie de Julie, j’ai écrit des lettres à propos des questionnements multiples sur ce que nous vivions, puis des articles dans des revues spécialisées. En même temps, je trouvais de plus en plus insupportable que la société nie les personnes déficientes intellectuelles, comme si elles n’existaient pas, alors qu’elles sont plus de 1,5 million.

Tristan : À un moment, nous nous sommes rendu compte que nous avions tous les deux accumulé des textes, dispersés dans des carnets ou dans des fichiers informatiques. Nous avons osé nous montrer ce que l’un et l’autre avions écrit et petit à petit, l’idée du livre nous est venue.

J : Pour arrêter le silence.

T : On nous raconte de belles histoires d’autistes hyperintelligents et de trisomiques sympathiques, c’est magnifique ! mais on ne dit pas que l’immense majorité d’entre eux est atteinte de handicaps sévères et souffre profondément de sa différence. On ne raconte pas les combats quotidiens de leurs parents, de leur entourage et d’eux-mêmes. Ils n’ont pas tous dans des syndromes connus du grand public. Parler de déficience intellectuelle est tabou.

J : Le film Yo, Tambien raconte l’histoire d’un trisomique qui parvient au niveau Bac+4. Dans une scène, il demande à sa mère qui l’a poussé jusque là : « Mais pourquoi ne m’as-tu pas accepté tel que j’étais ?  » Nous demandons aux déficients intellectuels de se rapprocher de nous, au lieu de faire le chemin inverse. Comme nous, ils souffrent des événements de la vie, mais ils n’ont pas les mêmes modes d’expression. Ils nous font peur. Nous aussi avons des faiblesses et des limites : nous leur sommes à la fois semblables et différents.

Le projet du livre est de toucher un public plus large que celui qui est directement concerné. Pour cela, nous lui faisons découvrir Julie, un personnage un peu particulier, au travers d’une correspondance entre nous deux, mais dont la plupart des textes ont été rédigés ensemble. Cet artifice littéraire s’est peu à peu imposé à nous.

Dans le livre, vos relations avec les professionnels sont très variées.

T : Individuellement, presque tous ont de grandes qualités, mais quasiment aucun ne communique avec les autres. Il faut chaque fois tout réexpliquer, chaque professionnel est concentré sur sa partie, il n’y ni synthèse ni coordination. De plus, les mondes du soin, du social et de l’éducation sont très séparés, avec des cultures et des visions du monde éloignées. Le résultat est qu’il n’y a aucune prise en charge globale de la personne et que c’est aux parents de coordonner les soignants. C’est épuisant, d’autant qu’aujourd’hui le plus souvent père et mère travaillent. Ils ne peuvent pas passer leur temps à se battre pour que les gens se parlent. Pour un parent isolé, ça doit relever de l’impossible.

J : En cancérologie, qui est mon domaine de spécialité, nous avons mis en place depuis longtemps les réunions de concertation pluridisciplinaires. C’est vrai qu’au début ça n’est pas facile, mais ensuite, on gagne un temps considérable. Il faudrait qu’au moins une fois par an, il y ait une rencontre de tous les professionnels qui s’occupent de la même personne, qu’ils soient médecins ou travaillent en foyer. Aujourd’hui, les parcours éducatifs et de santé sont totalement dissociés.

T : Les parents s’épuisent à cette coordination, sans pour autant être entendus. Il faut constamment tout réexpliquer et en même temps, notre parole n’est pas considérée comme fiable. Ça peut avoir des conséquences graves sur la santé de l’enfant.

J : J’explique souvent à mes internes que chaque jour, ils voient leur patient au mieux un quart d’heure, alors que l’infirmière, elle, le côtoie plusieurs heures : il faut l’écouter. C’est la même chose avec les parents, qui suivent leur enfant pendant de longues années.

Jeanne, vous êtes à la fois mère et médecin.

J : C’est compliqué des deux côtés. Etre la mère de Julie a enrichi mon métier. Je peux par exemple comprendre que certaines choses soient insupportables à entendre pour les parents, notamment à l’annonce du diagnostic ou quand on leur décale un rendez-vous au dernier moment. Je conçois que certains nous agressent. Mais je ne partage jamais ma situation avec celle des patients. Je me souviens d’une mère qui me disait : « De toute façon, vous ne pouvez pas comprendre ce que c’est qu’attendre une analyse génétique  », alors que j’étais en train de le vivre ...

D’abord, pendant les consultations médicales pour Julie, je n’ai voulu être que maman, mais j’ai réalisé que j’avais le langage technique et que l’important, c’était que je tienne ma place : le médecin doit écouter son patient, reconnaître ses compétences et tenir compte de ce qu’il dit, mais c’est lui qui décide. Quand j’ai affaire à un parent médecin, c’est moi qui suis responsable de la prescription.

T : Oui, mais il t’arrive de jouer le rôle du médecin coordinateur. Quant au praticien, c’est à toi qu’il parle, guère à moi qui suis pourtant le papa.

J : J’aimerais que le livre aide les professionnels à comprendre qu’ils peuvent être extrêmement maltraitants en nous faisant répéter devant Julie, et parfois sans même lui avoir dit bonjour, tout ce qui ne va pas, toutes nos difficultés avec elle, en parlant d’elle à la troisième personne comme si elle n’était qu’un cas et non une personne. C’est d’une violence inouïe pour Julie de se voir rappeler au moins 5 à 6 fois par an qu’elle pose de graves problèmes à ses parents. Ça n’est pas parce qu’elle a une déficience intellectuelle qu’il faut la prendre pour une imbécile.

T : Le livre doit son titre, Bonjour, jeune beauté !, aux mots qu’un médecin a prononcer pour accueillir Julie. Mais il faut ajouter que l’attitude juste n’est pas toujours facile à trouver, nous en faisons tous l’expérience dans notre vie.

Quelles sont les répercussions sur votre famille ?

J : Tout est impacté, les soirées, les week-ends, l’attention donnée aux autres enfants.

T : On a l’impression d’être passés à côté d’eux, de ne pas leur avoir donné ce qu’on aurait pu leur apporter, c’est très culpabilisant. Nous ne réalisons certains événements qu’après-coup. Ainsi, pendant longtemps, Julie étant en externat rentrait à la maison vers 16h30, alors que nous arrivions vers 20h. Malgré la nounou, ses frère et sœur ont dû subir ses exigences, sa violence, au point d’être souvent obligés de s’enfermer dans leur chambre.

J : Chez eux, il y a eu à la fois de la colère, de la douleur, mais aussi de l’inquiétude pour leur sœur et pour nous.

T : Il y a aussi quelque chose dont les parents ne parlent presque jamais, c’est la violence que nous pouvons ressentir à l’égard de notre enfant. Nous avons mis longtemps à nous avouer des pulsions de mort, comme vouloir disparaître avec elle.

J : Parfois je me suis mise à hurler, avant de me demander ce qui m’arrivait. Je ne me reconnaissais plus. J’ai beaucoup de clémence pour les personnes qui passent à l’acte, comme ce papa qui a tué sa fille de 6 ans, se retrouvant seul avec elle parce que la mère était partie. Ça n’est pas lui, le coupable, c’est la société qui ne lui a donné aucun moyen pour s’occuper de sa fille.

À vous lire, trouver une place dans un établissement est un véritable parcours du combattant.

J : En France, un enfant handicapé en âge d’être scolarisé est plus volontiers dirigé vers un établissement spécialisé, qui l’isole des autres. En Norvège, tous les enfants vont à l’école, quitte à installer une salle particulière et employer du personnel spécialisé. Tous se retrouvent au moins à la récré et à la cantine. Personne ne s’en plaint et chacun apprend à vivre avec les différences de l’autre. Ceux qui en sont capables iront vivre, à l’age adulte, dans des appartements situés dans les mêmes immeubles que les autres, avec l’aide d’éducateurs, en anticipant ce moment. En France, on les place dans des foyers, en général bien à l’écart des autres habitations.

Il n’y a aucune coordination entre eux : les maisons départementales du handicap n’ont aucun pouvoir sur les établissements, qui forment une nébuleuse sans liens entre eux. Vous remplissez un nombre incroyable de fois des dossiers de 30 pages, où les renseignements demandés sont les mêmes mais pas au même endroit. Vous ne savez pas quels sont les critères de décision. Les établissements ont tendance à prendre les enfants les moins difficiles pour ne pas surcharger leur personnel. Le résultat est que beaucoup de parents vivent avec leur enfant déficient mental ou l’envoient en Belgique, dans un établissement dont les frais sont en grande partie remboursés par la Sécurité sociale française quand ils sont enfants et les Conseils généraux un fois devenus adultes.

Les choses sont encore plus difficiles quand l’enfant devient adulte, au point que de nombreux parents en viennent à souhaiter qu’il meure avant eux : après 60 ans, il n’y avait plus de prise en charge spécialisée jusque récemment.

Il nous faut un Institut national de la déficience intellectuelle pour avoir de la visibilité sur les disponibilités en places, des critères communs d’admission et surtout une coordination des acteurs. C’est ce combat qu’il faut mener. Aujourd’hui, je ne suis plus en colère, je suis en guerre.

Jeanne et Tristan Auber. Bonjour, jeune beauté ! Bayard, 2013. 200 pages, 17 euros 

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 900 de la Revue du Praticien Médecine Générale d’avril 2013




     
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