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Ce qu’Angelina Jolie peut nous apprendre sur la médecine prédictive
juin 2013, par Orobon Frédéric 

Angelina Jolie a publié dans le New York Times un article en faveur d’un dépistage génétique pour les femmes à risque de cancer du sein. ll s’agit là d’un appel en faveur de la "médecine prédictive", rendue possible par l’évolution des techniques médicales. Il constitue une bonne introduction aux problèmes éthiques qu’elle pose, à condition que l’on commence par distinguer les situations qu’elle recouvre.

C’est dans un article qu’elle a publié le 14 mai dernier dans le New York Times que l’actrice américaine Angelina Jolie a révélé avoir subi à sa demande une double mastectomie préventive. Elle explique avoir fait ce choix lorsqu’un test génétique, motivé notamment par le décès de sa mère par cancer de l’ovaire à l’âge de 56 ans, lui a appris qu’elle était porteuse d’une mutation du gène BRCA 1 qui l’expose à un risque élevé de développer un cancer du sein (5 à 10% des cancers du sein seraient d’origine héréditaire). Selon les médecins qui ont assuré le suivi de l’actrice, celle-ci présentait un risque de développer un cancer du sein de 87%, associé à un risque de développer un cancer de l’ovaire de 50%. C’est donc bien, comme elle l’explique elle-même (Once I knew that this was my reality, I decided to be proactive and to minimize the risk as much I could), une démarche de réduction du risque, et non une quelconque fascination pour le risque zéro, qui a motivé cette décision.

La mastectomie préventive avec conservation du mamelon et de l’aréole (technique du « nipple delay ») consiste dans le retrait de la glande mammaire avec, autant que faire se peut, préservation de l’étui cutané du sein. Le muscle pectoral et les ganglions lymphatiques sont également préservés. Comme dans ce mode opératoire, le retrait de la glande mammaire n’est toutefois pas possible à 100%, un risque résiduel de cancer du sein, qui ne devrait pas être supérieur à 5%, demeure toutefois. Une telle démarche est plus fréquemment adoptée aux Etats-Unis ou aux Pays-Bas qu’en France. La mastectomie préventive, comme toute opération chirurgicale lourde, n’est pas sans risque ni douleur, mais s’accompagne généralement d’une reconstruction rapide. Enfin, après cette mutilation interne, qui, comme toute perte brutale, n’est pas non plus sans souffrance, une absence de sensibilité des seins n’est pas non plus à exclure, ce qui n’est pas sans retentissement possible sur la vie sexuelle.

Tout en insistant sur le coût de ce dépistage génétique, de l’ordre de 3000 $, ce qui est hors de portée de nombre de femmes (« The cost of testing for BRCA1 and BRCA2, at more than $3,000 in the United States, remains an obstacle for many women »), le niveau de revenu étant un déterminant de santé majeur («  Breast cancer alone kills some 458,000 people each year, according to the World Health Organization, mainly in low- and middle-income countries »), Angelina Jolie veut encourager les femmes qui sont exposées à un risque héréditaire de cancer à s’informer en vue de prendre pour elles-mêmes un décision éclairée (« I want to encourage every woman, especially if you have a family history of breast or ovarian cancer, to seek out the information and medical experts who can help you through this aspect of your life, and to make your own informed choices »). Cet article est donc également un appel pour que toutes les femmes exposées à ce risque héréditaire puissent, de manière informée et volontaire, accéder à cette technique prédictive ainsi qu’à cette démarche opératoire.

Dans le propos d’Angelina Jolie, il est donc question d’une réduction du risque par l’ouverture de choix rendus possibles par de nouvelles explorations. Il s’agit donc de médecine prédictive. Dans ce cas, ce sont des organes sains qui font l’objet d’une opération chirurgicale lourde et irréversible pour prévenir une terrible maladie qui peut ne pas se déclarer. Néanmoins c’est ce risque de 87% qu’Angelina Jolie juge d’autant plus insupportable qu’elle estime de son devoir que ses enfants ne puissent pas être privés d’elle prématurément par la faute du cancer. Son opération lui permet d’échanger ce risque qu’elle juge insupportable contre un risque résiduel qu’elle jugera « acceptable », parce qu’elle devra s’en accommoder, comme elle devra aussi sans doute s’inquiéter de savoir si ses trois enfants biologiques ont ou non reçu cette mutation génétique.

Dans d’autres cas, la médecine prédictive c’est, par exemple, la combinaison de la proposition du test d’identification, certaine ou probable, de la trisomie 21 et des dispositions légales, propres à l’interruption médicale de grossesse (Code de la santé publique, L. 2213-1). Celle-ci autorise les parents, sur la base de l’avis consultatif de l’équipe soignante, à mettre ou à ne pas mettre au monde un enfant qui a une forte probabilité d’être « atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic », mais qui peut néanmoins être viable.

Dans un cas comme dans l’autre, tant qu’il s’agit là de démarches individuelles et non d’obligations, il n’y pas lieu de soupçonner la mise en place d’une quelconque dictature génétique, même si le deuxième cas s’inscrit dans une démarche d’eugénisme privé, et même si, dans le respect du cadre légal de l’interruption médicale de grossesse, on ne voit pas qui serait légitime à reprocher à des parents de ne pas vouloir mettre au monde un enfant atteint d’une affection particulièrement grave et incurable, comme on ne voit pas qui serait légitime à reprocher à des parents d’avoir mis au monde cet enfant en pleine connaissance de cause.

Enfin, dans ces deux situations, relevant de la médecine prédictive, l’enjeu est de comprendre que lorsque la technique et la loi autorisent de nouvelles libertés, en nous permettant de nous dégager, autant que faire se peut, de contraintes naturelles, comme en nous donnant la possibilité de les accepter en connaissance de cause, elles mettent aussi en évidence qu’il n’est pas facile d’être libre, surtout lorsque la voie dans laquelle on s’engagera est sans retour possible. C’est en ne comprenant pas cette difficulté qu’on assimile de manière illusoire et unilatérale médecine prédictive et contrôle.

Références

Angelina Jolie. My medical choice . New York Times, 14 mai 2013

Lefranc, Brémond, Dauplat. Mastectomies prophylactiques

Aux Etats-Unis, le dépistage génétique est sous le monopole de la firme Myriad Genetics, qui y dispose de droits exclusifs sur les gènes BRCA 1 et 2. Voir cette page de l’association américaine pour les libertés civiles (ACLU).

Jean-Noël Missa, Charles Susanne. De l’eugénisme d’Etat à l’eugénisme privé. De Boeck, 1999.

Photo : Paris, 2008 ©serge cannasse




     
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