Accueil  > Entretiens > D’Hérouville Daniel
 
Entretiens
 
Soins palliatifs : "c’est une violence énorme de répondre à la place de quelqu’un"
 
D’Hérouville Daniel
février 2012, par serge cannasse 

Les soins palliatifs sont d’abord une question d’attention à la personne, et à son entourage : il faut absolument éviter l’hypermédicalisation. Ils réclament la coopération de tous les professionnels impliqués, "du haut en bas" de la hiérarchie. On trouvera dans cet entretien un bel hommage à une infirmière clinicienne et à son "rôle propre" et la description de coopérations au plus près des besoins quotidiens.

Le Dr Daniel d’Hérouville est responsable de l’Unité soins palliatifs de la Maison médicale Jeanne Garnier (Paris)

Si vous ne deviez transmettre qu’une seule recommandation pour la prise en charge des patients en fin de vie, quelle serait-elle ?

De se garder de tout systématisme. Les soins palliatifs réclament une très grande diversité de compétences, mais il faut s’interroger en permanence sur celles qu’il convient de mettre en route. Tout le monde parle du « patient au centre de la prise en charge », sans toujours réaliser que cela implique une démarche très terre-à-terre qui s’organise autour d’un triangle : le symptôme, le remède et le patient.

Par exemple, la fièvre implique en principe la prescription d’un antipyrétique. Mais chez un patient en fin de vie, bien souvent il ne peut être administré qu’au moyen d’un suppositoire. Ce qui implique de mobiliser le patient, donc d’éventuellement provoquer un inconfort bien plus grand que celui dû à la fièvre. Il faut alors se demander ce qui est le mieux pour le patient, pas seulement pour le symptôme.

Autre exemple : une infirmière me demande quoi donner à un patient tellement encombré que sa respiration s’entend depuis le couloir ! Avant de répondre, je vais le voir ; il m’explique qu’il ne veut aucun médicament, parce qu’il ne veut pas être somnolent le lendemain, quand viendra son ami. Très bien ! on ferme la porte de sa chambre pour qu’il ne dérange pas les autres et voilà ! Un bon médecin va toujours voir son malade, se placer à son côté, pour essayer de voir les choses de son point de vue.

Le danger des soins palliatifs, c’est de vouloir être trop interventionniste. Bien entendu, il est légitime d’utiliser tous les moyens thérapeutiques à notre disposition pour calmer une douleur, réduire une angoisse, etc. Mais il faut se demander jusqu’où aller. Pourquoi demander une numération formule sanguine, donc une piqûre, si le résultat ne changera rien à la prise en charge ?

Il faut éviter absolument l’hyper médicalisation, qui cherche à réparer tout ce qui ne va pas, alors qu’est engagée une sorte de processus inéluctable vers la mort. Il faut distinguer les symptômes qui témoignent d’un phénomène transitoire de ceux qui signent ce processus et se préoccuper d’abord du confort de la personne. Vouloir que les gens meurent avec un taux de sodium ou de potassium correct, ça ne veut rien dire.

Les patients savent-ils qu’ils vont mourir ?

Pas toujours, mais je ne crois pas que ça soit vraiment important. Ils vivent l’instant présent avec une intensité extraordinaire, qu’ils aient une conscience nette de leur mort prochaine ou pas. Ils en sont de toute façon imprégnés, comme s’ils le savaient malgré eux. Souvent ils ont déjà dit à quelqu’un, un soignant, un proche : « Je vais mourir. » Puis ils passent à autre chose, quitte à y revenir plus tard. C’est à l’idée de leur mort qu’ils se confrontent, non pas de la mort, avec leur propre cheminement.

Et quand ils vous le demandent ?

C’est très important de comprendre que la personne n’attend pas forcément la réponse. Elle tend une perche pour que je l’aide à aller plus loin. Je réponds toujours : « Et vous, comment voyez vous les choses ? »

C’est quoi, aller plus loin ?

C’est, par exemple, que ce soit lui qui dise : « Ce que je vis me fait penser que je vais mourir. » Et je peux répondre : « Est-ce que ça vous fait peur ? » ou « Pourquoi en parlez vous maintenant ? » C’est une violence énorme de répondre à la place de quelqu’un. Je suis toujours très étonné du nombre de personnes qui en fait n’attendent pas de réponse. C’est la très grande majorité.

L’autre jour, un homme me déclarait ne plus vouloir vivre. Je lui ai répondu qu’on pouvait envisager d’arrêter ses transfusions, qui posaient un problème de toute façon. Mais il m’a dit que non, il fallait les continuer. Il m’exprimait deux souhaits contradictoires. Je lui ai alors dit que j’allais en parler à l’équipe de soins et à sa famille et que nous réfléchirions ensemble sur les solutions à envisager. Il faut être très attentif à ce que les gens veulent réellement et qu’ils ne savent pas vraiment eux-mêmes … Il faut écouter, essayer d’être le plus neutre et le plus ouvert possible, ne surtout pas s’imaginer savoir ce qui est bon pour eux, savoir attendre et prendre le temps pour entendre ce qu’ils ont à me dire.

En revanche, la situation est très différente si la personne me demande : « Vous me renvoyez constamment la question, mais quel est votre avis, à vous ? » Ici, oui, je le donne. Mais c’est extraordinairement difficile. Un peu moins si on a pu y réfléchir avant avec d’autres membres de l’équipe.

Quelle est la place de l’entourage ?

Il y a souvent un décalage entre ce que chacun pense que l’autre sait. « Surtout n’en parlez pas à ma femme parce qu’elle ne sait rien. » Et celle-ci : « Surtout pas à mon mari, il ne sait rien. » Et moi : « Mais comment le savez vous qu’elle (il) ne sait rien ? »

Ici, notre rôle est d’aider chacun à reprendre sa place. Dans les familles, plus personne ne sait où il en est. Il faut arriver à ce que chacun réfléchisse et sente pour lui-même. «  Vous dites que c’est dur pour lui, d’accord. Et pour vous ? »

On a tendance à se servir des membres de la famille comme d’une aide, en oubliant qu’ils souffrent. Je suis très souvent surpris des entretiens que j’ai avec eux. Ils ne parlent pas d’eux, mais seulement du malade. Quand je demande comment ils vivent la situation, ils répondent en général que c’est dur et que c’est la première fois que quelqu’un leur donne l’opportunité de le dire.

Comme pour les patients, il faut écouter, se placer à côté d’eux pour partager leur vision, savoir attendre pour dire ce qui nous semble important. Par exemple, laisser la possibilité d’exprimer du mécontentement.

Un jour, une dame m’a appelé pour me dire qu’elle trouvait insupportable qu’on laisse sa fille « souffrir à ce point ». Or j’étais dans sa chambre cinq minutes avant et je n’avais pas du tout la même impression. Nous y sommes retournés ensemble et effectivement, j’ai constaté certaines manifestations absentes auparavant. Mais je ne pouvais affirmer ni que c’étaient des signes de souffrance, ni que ça n’en était pas. Que devais je faire ? il faut rester dans une dynamique de doute permanent.

Nous sommes très souvent confrontés à des questions comme «  Mais pourquoi le prolongez vous ? », à quoi je réponds toujours : « Quels sont les éléments qui vous font dire ça ? ». Ça a deux avantages : le dialogue est engagé, leur permettant de réaliser leur difficulté à vivre la situation ; je suis obligé d’examiner ce que je fais, d’ouvrir des questions que je peux avoir oublié de me poser.

Pourtant, il semble que les patients meurent souvent seuls.

C’est vrai : une enquête a montré que c’était le cas pour 4 patients hospitalisés sur 5. Ça le reste même dans une unité de soins palliatifs comme la nôtre. Je ne sais pas pourquoi.

Comment avez vous appris cette « philosophie » des soins ?

J’ai eu la très grande chance de travailler avec une infirmière clinicienne, qui était également conseillère en santé. Grâce à une sorte de compagnonnage, elle m’a familiarisé avec une approche totalement centrée sur ce que vit le malade , alors que les médecins sont plus attentifs à la maladie. Aujourd’hui encore, je me sers tous les jours de ce qu’elle m’a appris. Je suis d’ailleurs profondément inquiet par l’évolution de la profession infirmière, qui vise à les transformer en pseudo médecins, alors que ce qu’elles apportent, c’est fondamentalement l’attention à la globalité de la personne.

Vous plaidez pour le travail en équipe !

Oui. C’est très important de prendre l’avis de tout le monde, même si en définitive, les décisions me reviennent. L’infirmière, l’aide-soignante, la personne qui fait le ménage voient chacune quelque chose de différent du patient, qui ne leur dit pas les mêmes choses. Mettre tout cela en commun nous permet de prendre en considération toute la personne. Il faut savoir demander ces avis : le sentiment de la hiérarchie fait que bien souvent, ces personnels n’osent pas parler au médecin, même dans des équipes qui travaillent ensemble depuis longtemps. Il faut préciser qu’il est indispensable que l’équipe soit soutenue par des groupes de parole, avec un intervenant extérieur.

Avez vous le sentiment d’être un pionnier ?

Non ! en matière de soins palliatifs, le temps des pionniers est passé ! En France, tout cela a commencé il y a presque 25 ans. En revanche, je pense être un militant : il reste profondément nécessaire de les développer.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 849 de novembre 2010 de la Revue du praticien médecine générale.




     
Mots clés liés à cet article
  professionnels de santé soin responsabilité mort attention fin de vie
     
     
Imprimer cet article
 
     
   
  Humeurs
Entretiens
Déterminants de santé
Problèmes de santé
Organisation des soins
Professionnels de santé
Economie de la santé
International
Transversales
Société
Chantiers
Images
Portail
Initiatives
Bonheurs du jour
   
   
Proposer un article
S'inscrire à la newsletter
Mots clés
Emploi
Liens
Contact
 
 
 
 
Wikio - Top des blogs - Santé et bien être