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De la confiance avant toute chose
 
Degos Laurent
novembre 2011, par serge cannasse 

Hématologue, Laurent Degos a présidé la Haute Autorité de santé pendant 6 ans, jusqu’à fin 2010. Au début de 2011, il a publié un petit livre donnant les principales leçons qu’il a retirées de sa fonction : « Santé : sortir des crises ? » Curieusement, l’ouvrage est resté plutôt discret dans les médias, ce qui est bien dommage : il trace quelques pistes de réflexion utiles sur les évolutions de notre système de soins, les probables comme les souhaitables.

Notre système de soins est soumis à des tensions qui entraînent ou peuvent entraîner des crises majeures. Vous proposez une voie pour les éviter.

Dans le monde entier, du moins les pays développés, les systèmes de santé connaissent des évolutions similaires. Mais la plupart des gens, y compris les professionnels de santé, ne voient pas bien ces évolutions et où elles conduisent. J’ai voulu les aborder au travers de 4 grands thèmes : le médicament, l’hôpital, le progrès, voire les sauts technologiques actuels, et l’organisation des soins. Mon idée de départ est qu’il faut bien distinguer les problèmes et les examiner un par un, afin d’éviter qu’ils ne s’amalgament et aboutissent à des situations quasiment inextricables génératrices de crises majeures.

Analyser les problèmes plutôt que de chercher des responsables ou des coupables.

Tout-à-fait. Au lieu d’incriminer les uns ou les autres, il est préférable de rétablir la confiance. Elle seule permet que les acteurs travaillent ensemble pour identifier les causes et trouver leurs remèdes. Je vais même plus loin : il faut féliciter celui ou celle par qui le scandale arrive ! c’est le maillon situé au bout de la chaine qui met en lumière la défaillance du système. Plutôt que de poursuivre en justice l’infirmière qui se trompe de produit, il faut la récompenser, parce que son erreur met en évidence un défaut d’organisation des soins ; aucun professionnel de santé n’a l’intention de mal faire.

Même dans une affaire comme celle du Mediator® ?

Ici, le problème de fonds est scientifique : sur quelles données organiser la pharmacovigilance ? Actuellement, personne n’a de solution complètement satisfaisante. Je dis simplement qu’il ne faut pas mélanger la recherche de responsabilités et celle des causes de la défaillance d’un système.

Vous soulignez une tension fondamentale, celle entre les nécessités de l’organisation et ce que vous appelez le talent des acteurs.

Pendant longtemps, on a voulu comparer l’organisation des soins avec celle des systèmes aussi fiables et solides que l’aviation civile. Or en médecine, nous avons d’abord à faire face à la variabilité des situations plus qu’à leurs ressemblances. Autant l’imprévu est une perle précieuse pour le chercheur, autant il est la pire des choses pour le praticien, qu’il soit médecin ou mécanicien ! Son talent, c’est de savoir réagir à l’inattendu, ce que les anglosaxons appellent la résilience et que nous pourrions traduire approximativement par le discernement. Mais on ne peut innover qu’à partir d’un socle solide et sécure, constitué en grande partie par des procédures adaptées au contexte d’exercice et respectées.

Vous soulignez souvent le contraste entre la pratique du médecin et l’approche de la santé publique, c’est-à-dire entre l’intérêt individuel et l’intérêt collectif.

Ce qui lie les deux aspects, individuel et collectif, c’est le parcours de soins. Le parcours idéal est le meilleur pour le patient et le plus efficient pour la collectivité. Il est très difficile à mettre en place dans notre pays, parce que ses différents éléments dépendent d’administrations séparées qui ne communiquent pas entre elles : médicament, libéral, hôpital, handicap, etc. De ce point de vue, la marge de manœuvre des ARS qui regroupent tous ces aspects est plutôt décevante : leurs domaines d’activités continuent à être gérés en silos indépendants en raison de la non fongibilité des budgets : elles ne peuvent pas transférer l’argent gagné dans un « silo » à un autre « silo », sans repasser par l’échelon national !

Le parcours de soins, ça dépend aussi de ses acteurs …

C’est bien pour cela que pendant les 6 ans à la tête de la Haute autorité de santé, mes efforts ont porté sur deux éléments clefs : les coopérations interprofessionnelles et la création de collèges par spécialités (regroupant privé-public, ville-hôpital), qui a d’ailleurs été particulièrement difficile pour les médecins généralistes, qui sont organisés en de nombreux groupes. Ça n’est pas suffisant : il faut aussi développer la chirurgie ambulatoire, la prise en charge ambulatoire des cancers, la télémédecine, etc.

Derrière le parcours de soins, c’est l’impact clinique qui est recherché : l’incidence sur la mortalité, la morbidité, le handicap, mais aussi les préférences des patients. C’est une tendance mondiale, les meilleurs théoriciens américains en parlent. Mais nous, en France nous l’avons fait, en démontrant qu’on peut gagner des vies en s’occupant du chemin du malade dans une maladie aiguë - l’infarctus du myocarde – et dans une maladie aiguë et chronique - l’accident vasculaire cérébral, pour lequel on a mobilisé jusqu’à 30 professions de santé différentes (neurologue, généraliste, radiologue, orthophoniste, ergothérapeute, etc).

Cela implique une profonde réorganisation des soins.

Essentiellement le recentrage de l’hôpital sur des soins de haute technicité, avec la suppression d’environ la moitié des lits actuels, et le développement des soins de proximité autour de centres de qualité regroupant non seulement les praticiens, mais aussi des moyens de biologie et de radiologie de proximité. Cette tendance est mondiale. On la perçoit assez mal en France, parce que nous y sommes engagés parmi les derniers. Dans mon livre, je donne l’exemple de l’Andalousie, où cette réorganisation est bien avancée. Mais le cas du Japon, où les réticences à ce changement ont été très fortes, montre qu’il faut s’y lancer progressivement, avec un gros effort pédagogique.

Vous avancez une notion intéressante, celle d’indicateur inverse.

Tous les pays ont développé toute une série d’indicateurs intermédiaires portant sur les procédures, avec l’hypothèse que si elles sont respectées, alors les soins sont meilleurs. Oui, ils sont de meilleure qualité, mais nous réalisons de plus en plus qu’ils n’ont pas forcément de lien direct avec l’effet clinique. Par exemple, faire baisser le cholestérol n’a pas toujours une influence sur la survenue d’un infarctus du myocarde.

C’est de l’effet clinique recherché qu’il faut partir, par exemple, diminution de la mortalité, en comparant les contextes : on fait le chemin inverse en cherchant les procédures employées qui sont associées à l’amélioration souhaitée. Un très bon exemple de cette démarche vient d’être donné par une équipe américaine : elle a comparé les taux de mortalité dans 116 hôpitaux pendant 3 ans pour des interventions chirurgicales où ils sont en principe faibles (chirurgie de la vésicule, de la hanche, etc). Dans certains services, la mortalité est beaucoup plus élevée par rapport à d’autres. D’où vient la différence ? Ni du respect des procédures, ni du taux de complications, ni des comorbidités, ni des facteurs individuels des patients comme l’âge ou le poids. Mais du talent des chirurgiens à faire face aux complications imprévues. Ce talent dépend évidemment des individus, mais aussi du travail en équipe, par exemple, la capacité à écouter ce que disent les infirmières : en général, elles savent détecter très précocément que quelque chose ne va pas, ce qu’on appelle les signaux faibles. Voilà un exemple d’indicateur inverse (savoir gérer une complication) auquel personne n’avait pensé auparavant..

Le problème des signaux faibles, c’est qu’on ne sait qu’après coup qu’il s’agissait de signaux …

C’est pour cela que je parle de talent. Pour les praticiens, il y a deux moments difficiles dans le parcours de soins : au début, quand il faut passer d’un symptôme à un diagnostic, ce qui est une des principales difficultés de la médecine générale, et pour l’hospitalier, le diagnostic d’une complication débutante.

Vous avancez une autre notion originale : celle de « sous veillance ».

Je n’en suis pas l’inventeur ! Jusqu’à présent, nous avons été dans un système de « sur-veillance » : quelqu’un surveille les autres sans être vu, il leur dit ce qu’ils doivent faire et ne s’occupe que de savoir s’ils le font ou pas. C’est le modèle de l’État, des hôpitaux, des prisons, comme l’a bien montré Foucault. Certains promeuvent « l’équi-veillance » : tout le monde est sur le même pied et a le même droit à la parole. C’est le modèle de la démocratie participative.

La sous-veillance, c’est l’inverse de la surveillance : le but est d’être vu, et non pas de voir. C’est un modèle de bavardage généralisé, de réseau informel qui peut diffuser n’importe où (regardez le succès de Facebook !). Il a toujours existé, mais aujourd’hui, il a considérablement gagné en vitesse, en réactivité et en puissance grâce à l’internet. Il a potentiellement des effets explosifs imprévisibles. C’est ce qui se passe en Tunisie ou qui s’est passé avec la vaccination contre la grippe A/H1N1. Personne ne sait maîtriser la sousveillance. Cependant, ce qui semble marcher et qu’a bien compris le candidat Obama, c’est de se montrer et de séduire.

Globalement, vous appelez à un changement de mentalité face à la qualité et à la sécurité des soins.

Totalement. Il faut que les médecins s’investissent dans la qualité des soins. S’ils pensent que telle procédure est bonne et telle autre mauvaise, il faut qu’ils le démontrent, sinon les procédures continueront d’être faites sans avoir pour objectif un effet bénéfique sur l’état de santé du patient. À la HAS, j’ai été un clinicien plongé brutalement dans un milieu de régulation pour la collectivité. Je pense aujourd’hui que tous les médecins doivent investir l’évaluation de la qualité, choisir les indicateurs les plus pertinents, et proposer l’organisation de soin la plus efficace et efficiente plutôt que de rester dehors en rechignant !

Cet entretien est d’abord paru dans le numéro 855 de février 2011 de la Revue du praticien médecine générale.

Laurent Degos. Santé : sortir des crises ? Le Pommier, 2011. 144 pages, 12 euros.




     
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  hôpital parcours de soins agences de santé médecins chirurgie évaluation soins primaires (de premier recours)
     
     
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