Accueil  > Organisation des soins > Démocratie sanitaire : mythe ou réalité ?
 
Organisation des soins
 
 
Démocratie sanitaire : mythe ou réalité ?
septembre 2014, par serge cannasse 

Selon les juristes rassemblés à Bordeaux en avril 2013, la réponse ne va pas de soi, car la loi du 4 mars 2002 est plutôt mal écrite, confondant droits individuels du patient à l’égard de ses soins et droits collectifs des usagers pour la détermination des politiques de santé. Si elle est une avancée indéniable sur certains points, son manque de lisibilité nuit à son efficacité, pour le citoyen ordinaire comme pour les juges. Et il reste fort à faire pour que les associations de patients aient un poids effectif dans les décisions.

09110086-Paris

Vue sous le scalpel des juristes, la démocratie sanitaire perd largement de son lustre. Pour eux, la notion est confuse, mélangeant « le patient dans sa relation au médecin et l’usager dans sa relation au système » (Professeur Jean-François Brisson). La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) assimile l’homme et le citoyen, « que le constituant de 1789 avait pris soin, lui, de distinguer. »

Le Professeur Didier Truchet définit ainsi la démocratie sanitaire : « participation collective des citoyens et de leurs représentants à la détermination des politiques et actions de santé », excluant donc la relation entre le malade et son médecin, qui appartient à un autre registre. Pour lui, alors qu’elle apparaît avant tout comme un moyen de communication politique, elle pourrait pourtant répondre à l’insuffisance de la démocratie élective et de ses diverses institutions à rendre compte de la diversité de la population représentée, à condition de ne pas vouloir s’y substituer.

Mais avec quels représentants ? Les associations de patients ? sont elles représentatives ? La question n’est pas là : « elles expriment les intérêts qu’elles défendent et qui sans elles ne seraient pas pris en considération de la même manière par les décideurs publics et privés. »

Le problème est que la loi est bien souvent mal écrite et son efficacité sujette aux possibilités des acteurs locaux, souvent restreintes : « vivier insuffisant pour assurer la représentation des usagers », « renforcement des attributions de l’exécutif au détriment de celles des organes délibératifs, tant au sein des établissements de santé qu’à l’intérieur des instances de santé publique », insuffisance de l’indemnité de présence et de la formation des représentants, etc. (Olivier Chambord)

Le bilan n’est cependant pas totalement noir : la notion et le titre qu’elle donne à une partie de la loi permettent de prendre acte de l’évolution certaine du « devoir du médecin vers les droits du patient » (Laurent Bloch) et ont autorisé quelques avancées pragmatiques indéniables : « La Conférence nationale de santé a présenté un bilan nettement favorable de la démocratie sanitaire telle qu’elle existe en région » ( Didier Truchet) ; «  les représentants des usagers agissent très concrètement au sein des commissions de conciliation et d’indemnisation des victimes d’accidents médicaux (où) le vote des usagers, bien que n’ayant pas force obligatoire, est bien souvent déterminant. » (Marie Laure Moquet-Anger)

Mais tout le monde gagnerait à ce que les textes soient plus lisibles, à commencer par les usagers, au moyen de « dispositions claires, compréhensibles, non équivoques et cohérentes non seulement entre elles, mais aussi en relation avec les autres normes » (Cécile Castaing). De ce point de vue, la loi du 4 mars 2002 «  n’est pas un modèle du genre  », y compris pour le juge, ce qui « se traduit soit par une mauvaise interprétation de la loi par le juge, soit par son indifférence à la loi. » Exemple : que signifie « normalement prévisibles » à propos des risques médicaux ?

En définitive, pour le Professeur Pascal Combeau, la démocratie sanitaire et plus largement le domaine sanitaire du droit à la française relèvent de ce qu’il appelle le droit « souple », qui combine trois caractères : c’est un droit flou (sans précision), doux (sans obligation) et mou (sans sanction). Cela peut être profitable, en constituant une «  interface entre la norme sanitaire ou la décision médicale et le patient », ou préjudiciable, en formant un « écran » entre les mêmes. protagonistes.

La démocratie sanitaire : mythe ou réalité ? Sous la direction de Cécile Castaing. Les Études Hospitalières, 2014 (www.leh.fr). 112 pages, 32 euros.

Entretien avec Cécile Castaing sur le site de l’éditeur.

Photo : Paris, 2009 ©serge cannasse




     
Mots clés liés à cet article
  patients et usagers démocratie sanitaire représentations gouvernance démocratie élus locaux autorités de santé
     
Imprimer cet article
 
     
   
  Humeurs
Entretiens
Déterminants de santé
Problèmes de santé
Organisation des soins
Professionnels de santé
Economie de la santé
International
Transversales
Société
Chantiers
Images
Portail
Initiatives
Bonheurs du jour
   
   
Proposer un article
S'inscrire à la newsletter
Mots clés
Emploi
Liens
Contact
 
• Inventer et produire un médicament...
• Déserts médicaux : un problème de définition...
• Pour des maisons de naissance hospitalières...
• Vers des réseaux de soins agréés par les mutuelles ?...
• Merci de ne pas téléphoner pendant l’intervention...
• Dossier médical informatisé : pas toujours économe …...
• La médecine des 4P : prédiction, personnalisation, préemption, participation...
• Améliorer la santé : une question de méthode...
• Maisons de santé : mode d’emploi...
• Centres de santé : plus que jamais modernes ...
• Quand c’est le patient qui ordonne …...
• Alzheimer : mille euros par mois à la charge de la famille...
• Évaluation par les patients : imparfaite, mais utile...
• Etats-Unis : un institut pour financer des études cliniques comparatives...
• Un antidiabétique trop bien toléré...
• TIC santé : c’est l’infirmier qui est efficace ...
• Des essais cliniques indépendants des labos, mais pas de la bureaucracie...
• Grippe AH1N1 : une question de vocabulaire...
• Sécurité des vaccins anti H1N1 : les contrats permettent ils aux labos de se défausser sur les pouvoirs publics ?...
• L’observation locale en santé : du diagnostic au pilotage de la politique de santé publique...
• Un appel de la SFSP en faveur d’un département "Prévention et promotion de la santé" des ARS...
• L’accès aux soins des plus démunis...
• H1N1 : un essai grandeur nature...
• Le tourisme dentaire séduit de plus en plus de Français...
• Comité technique des vaccinations : experts et conflits d’intérêts...
• Hôpital 2012 : grandeur et décadence...
• Un rhinocéros à l’hôpital...
• La satisfaction des infirmières, indicateur du fonctionnement de l’hôpital...
• Poisson d’avril : l’INPES n’a pas le sens de l’humour...
• La Caisse d’Assurance maladie de l’Yonne organise l’arrestation d’un « sans-papiers »...
• Regroupements hospitaliers : de l’histoire déjà ancienne...
• Comment l’industrie a étouffé les résultats d’un essai clinique...
• Le suivi électronique de son diabète par le patient...
• Le Parlement refuse de mettre au jour les conflits d’intérêts...
• Quand la chimiothérapie tue...
• La qualité des soins dépend elle de leur quantité ?...
• Les lacunes du projet de loi HSPT selon le CISS...
• Données personnelles de santé : le CISS râle...
• Que penser du suivi infirmier après traitement pour cancer du sein ?...
• Livre blanc de l’Association des petites villes de France sur les hôpitaux de proximité...
• Abus des psychotropes : généralistes coupables ?...
• Accès aux spécialistes : quel changement depuis la réforme de 2004 ?...
• Refus de soin : le médecin peut porter plainte !...
• Une introduction à la future loi Santé Patients Territoires...
• DMP : l’avis du Conseil national de l’Ordre des médecins...
• L’avenir de l’industrie pharmaceutique française vu par le président du LEEM...
• Prescription, consommation et fiscalité des médicaments : le rapport de la MECSS...
• L’avenir de l’industrie pharmaceutique française et de ses emplois : une étude publiée par le LEEM...
• L’avenir de l’hôpital passe par la médecine générale...
• DMP : omission partagée du pragmatisme...
• La médecine fondée sur le management...
•  La montée en puissance des CHSCT...
• Opposition du Cisme à la gouvernance de la médecine du travail par la Cnamts...
• L’Ordre des médecins et l’Académie nationale de médecine à la pointe du progrès administratif...
• Dossier pharmaceutique : premier bilan satisfaisant...
• Carte Vitale 2 : le dernier polar de Claude Frémont...
• " La réforme des systèmes de santé " : mise à jour d’un Que sais-je ? indispensable...
• RNV3P : pas un robot, mais un réseau exemplaire de santé au travail...
• Le poids de l’industrie pharmaceutique dans l’information des médecins sur les médicaments...
• Centres de santé et développement des communautés...
• Agences régionales de santé : historique et analyse par Claude Frémont...
• Rapport sur la création des Agences régionales de santé (ARS)...
• CHSCT et prévention des risques au travail...
• Pénurie d’infirmiers libéraux : une note (non publiée) de l’IGAS...
• Médecine du travail : sous contrôle patronal ?...
• Accompagnement des patients, éducation thérapeutique, etc : mettre de l’ordre...
• Sophia : accompagnement des patients diabétiques...
• Rapport IGAS sur l’observance : un précision sur les sources...
• Prise en charge de la santé mentale en France...
• Crise de l’industrie pharmaceutique : le point de vue du Président de Sanofi-Aventis...
• Observance : une des réponses aux difficultés de l’industrie pharmaceutique...
• Retour sur le DMP : masquage des données, ou de la réalité ?...
• Éducation thérapeutique : une définition...
• Accompagnement des malades : les propositions du LEEM...
• Dépistage néonatal de maladies incurabes : un problème éthique majeur...
• Médicaments et recherche : comment innover ?...
• Médicaments et publicité : une mise au point de l’AFSSAPS...
• Parcours de soins : un " premier bilan positif " original...
• Le livre noir de la santé : vraiment noir...
• Affaire Metagenex : ça se corse...
• Affaire Metagenex : exposé des motifs...
• Responsables de pôles : au charbon sans pelle...
• Vallencien et les Ibode...
• Un rapport du Sénat sur les agences de sécurité sanitaire : un besoin de cohérence...
• Un bilan calamiteux de la recherche biomédicale française...
• Recherche en sciences du vivant : une méthode d’évaluation des équipes redoutablement efficace...
• Pour une médecine des adolescents...
• Maisons de naissance : le ministère dit non aux expérimentations...
• La prise en charge des enfants en médecine générale...
• Les systèmes de signalement des événements indésirables en médecine...
• Historique des remboursements : ni DP, ni DMP...
• La commission pour les relations entre hôpital et usagers...
• Un entretien avec Yann Bourgueil...
• Les jeux vidéo pour la recherche médicale...
• La concurrence entre les associations est de plus en plus vive....
• Mise au point de Jean-Jacques Fraslin...
• Une " consultation officinale " problématique ....
• L’association " Élus, Santé Publique & Territoires "...
• Lancement de Avisante : l’évaluation de la qualité des soins par les patients et les usagers...
 
 
 
 
Wikio - Top des blogs - Santé et bien être