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Problèmes de santé
 
 
Dépistage néonatal de la surdité : un avis du CCNE très discuté
février 2008, par serge cannasse 

Contrairement à ce qui a été largement dit, le Comité consultatif national d’éthique n’est pas opposé au dépistage en maternité de la surdité (préconisé par la HAS). Mais il s’interroge sur ses modalités pratiques, loin d’être optimales : les bonnes intentions ne valent pas réalisation. Il prend également acte de la discrimination à l’égard des Sourds et de la nécessité de reconnaître pleinement la langue des signes comme un langage à part entière.

En janvier 2007, la HAS (Haute autorité de santé) émettait un avis en faveur du dépistage néonatal systématique de la surdité permanente bilatérale, puis en faveur de son évaluation (à la demande de la DGS - Direction générale de la santé). En février 2007, la Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF) et, indépendamment de celle-ci, le Réseau d’actions médico-psychologiques et sociales pour enfants sourds (RAMSES) saisissaient le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à propos de cet avis. La première mettait en avant le danger de discrimination et de stigmatisation que ce dépistage présenterait, la seconde interrogeait son opportunité actuelle, " en l’absence de pédopsychiatres, de psychologues compétents dans le domaine de la petite enfance ", et au vu des " conséquences potentiellement graves sur les relations précoces parents-enfants, cruciales pour le développement du tout-petit."

Dépistage généralisé versus repérage orienté

Le CCNE a remis son avis en janvier (2008). Le texte prend soin de préciser qu’il est " centré sur la surdité bilatérale et congénitale de l’enfant qui entraîne des difficultés d’oralisation. Il s’agit par conséquent des cas de surdité néonatale profonde et permanente pour lesquelles se pose la question de la pose future d’un appareillage auditif, éventuellement d’une implantation cochléaire." Le CCNE s’oppose à la généralisation du dépistage néonatal (et non au dépistage lui-même, comme il a été le plus souvent rapporté dans les médias), " les conditions éthiques n’étant pas actuellement réunies." Il préconise de " développer le concept de repérage orienté des troubles des capacités auditives." Son avis est donc opposé à celui de l’HAS, qui prône la généralisation.

La différence entre les deux avis peut paraître subtile, mais ses conséquences pratiques, elles, ne le sont pas. Pour bien la comprendre, il faut examiner les différents éléments qui la fondent : médicaux, sociaux (conditions réelles de prise en charge), culturels (une des questions posées par la FNSF était de savoir s’il faut considérer la surdité comme " un état, un déficit sensoriel ou une maladie ).

La prévalence de la surdité permanente néonatale est estimée à un enfant sur mille : elle est donc assez élevée. Pour la HAS, " cette surdité entraîne des perturbations au niveau du développement de la communication, de l’apprentissage du langage et du développement cognitif," alors que le CCNE mentionne des " difficultés d’oralisation." Ceci ne signifie pas que ces difficultés sont bénignes, mais veut mettre l’accent sur le fait que ce qui importe, c’est l’acquisition d’un langage, quel que soit ce langage, pourvu qu’il permette la communication. C’est précisément ce que fait le langage des signes qui, rappelle le CCNE, n’a été reconnu comme langue qu’en 2005.

En pratique, seul le dépistage en maternité est efficace

Pour le CCNE, comme pour de nombreux spécialistes de la surdité de l’enfant, ce langage est un des deux piliers de la prise en charge du déficit sensoriel (et non handicap, nous verrons plus loin pourquoi). L’autre est l’appareillage auditif ou la mise en place d’un implant cochléaire (la cochlée est l’organe qui permet l’audition au niveau de l’oreille interne). Celle-ci n’est pas anodine et réclame un suivi attentif et souvent éprouvant pour les parents. Le CCNE prend soin de préciser que "l’appareillage de la surdité ne peut être imposé. L’absence d’adhésion des parents à une démarche aussi contraignante que celle du suivi après la pose d’un implant cochléaire se solderait par un échec de ce type de prise en charge." Cela étant, appareillage/implant et langage des signes ne s’opposent pas : ils sont au contraire complémentaires. Le CCNE rappelle un de ses avis précédents, datant de 1994, n’ayant eu " aucun effet " et " recommandant l’enseignement du langage des signes aux enfants sourds, même lorsque le pronostic de récupération par les implants apparaît favorable."

La prise en charge n’est pleinement efficace qu’à la condition d’être précoce : avant deux-trois mois. En France, l’âge moyen de diagnostic est de 16 mois, depuis 1987... C’est ce qui justifie l’avis de la HAS, qui considère que le dépistage en maternité est le seul qui puisse raccourcir ce délai. La HAS reconnait cependant qu’il est " faisable au prix d’une organisation stricte, fondée notamment sur la disponibilité des personnels de maternité, le suivi minutieux des enfants dépistés positivement à la naissance et l’accompagnement des parents dès la suspicion du diagnostic." Elle préconise donc une " montée en charge progressive " afin " d’identifier les difficultés rencontrées au plan organisationnel (...) qui, le cas échéant, pourront être corrigées au fur et à mesure de l’extension."

Cette position est soutenue par le Conseil national de l’ORL (qui regroupe Collège National d’ORL, Société Française d’ORL et Syndicat National des ORL) et par l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant. Ils font remarquer que " en l’absence de dépistage précoce, toutes les mesures prises pour sensibiliser les professionnels de l’enfance au repérage des troubles d’audition, comme celui proposé par le CCNE, n’ont pas réussi, en France comme dans d’autres pays, à abaisser l’âge moyen du diagnostic (...) en raison de la proportion élevée d’enfants ne se présentant pas aux consultations de dépistage."

Dépistage précoce versus ultraprécoce

Le CCNE fait remarquer que " les conditions optimales d’évaluation des capacités auditives ne se situent qu’après le troisième jour de la vie, et se poursuivent jusqu’au delà de la période néonatale (28 jours)." C’est une des raisons (nombreuses) qui rendent regrettable le raccourcissement de la durée de séjour en maternité (" le dépistage précoce de nombreuses affections serait considérablement facilité si le séjour initial avait été maintenu entre 4 et 7 jours "). Le CCNE propose donc de pouvoir allonger cette durée d’au moins un jour afin de réaliser un dépistage correct en cas de doute. Lui aussi met en avant la difficulté d’un dépistage après la sortie de maternité : " La consultation ultérieure prévue dans le plan de périnatalité devrait permettre de l’effectuer dans les meilleures conditions. Malheureusement, son application est encore loin d’être généralisée. "

En résumant grossièrement, la HAS est confiante : oui ! il est possible d’améliorer les conditions du dépistage. Alors que le CCNE est défiant : sans doute ! mais il ne s’est pas passé grand chose depuis notre dernier avis. Notons encore une fois que le CCNE n’est donc pas opposé au dépistage, mais au dépistage " ultraprécoce." Pourquoi ? Essentiellement pour deux raisons ; l’une vient d’être évoquée : le manque de fiabilité des tests "ultraprécoces". L’autre en raison de la nécessité de respecter le principe éthique d’autonomie, soit la " reconnaissance de la primauté des choix parentaux." Le CCNE craint un " dépistage anonyme et dépersonnalisé, " ce que lui reproche vertement le Conseil national de l’ORL : " La communauté ORL est très attentive à la qualité de la prise en charge de l’enfant déficient auditif dans toutes ses dimensions, en proposant une information diversifiée, un environnement et un accompagnement multidisciplinaires aux parents dans l’intérêt de leur enfant, en collaboration avec la communauté sourde." Certains médecins et représentants d’associations de patients présents lors de la présentation de l’avis du CCNE étaient nettement moins enthousiastes...

Réparer le manque versus acquérir la langue des signes ?

Ce n’est pas seulement la qualité de l’accompagnement des parents qui est en cause (le CCNE insiste sur la préparation à l’annonce du diagnostic). Comme l’écrit Jean Dagron (médecin à l’hôpital La Conception, Marseille) dans une note communiquée lors de cette présentation, " concernant l’enfance des sourds profonds, (...) les médecins sont divisés. Certains se centrent sur le manque (d’audition). La référence est l’homme complet, en pleine possession de tous ses moyens. (...) D’autres préfèrent (...) s’appuyer sur ce qui fonctionne bien." Pour les premiers, l’urgence serait la réparation du manque, pour les seconds, l’acquisition de la langue des signes. Il note que les deux types de médecins peuvent coexister dans le même hôpital...

Comme l’écrit le CCNE, " la surdité a été longtemps perçue comme un handicap mental. (...) Une partie de la population sourde (...) rappelle que les personnes sourdes de naissance ne se sentent ni « handicapées » ni exclues du reste de la population, qu’elles sont capables de mener une vie autonome en accédant au monde des signes et des symboles grâce à l’apprentissage d’une langue dont la particularité est de s’exprimer par le corps, le regard, le sourire, la mimique et le geste."

Cette population, selon le CCNE, est essentiellement constituée de parents eux-mêmes sourds (environ 10 % des parents d’enfants sourds). " Contrairement aux parents entendants, les parents sourds n’appréhendent pas nécessairement la surdité de leur enfant comme un facteur de réduction des possibilités de communiquer avec lui. (...) Face aux tentatives aussi nombreuses que malheureuses, pour forcer les sourds à entendre et à parler, ces personnes aspirent aujourd’hui au respect de leur condition, de leur liberté et de leur manière d’être au monde. C’est l’absence d’accès aux moyens d’une scolarisation appropriée et non la surdité congénitale qui explique le retard intellectuel accusé par un certain nombre d’enfants sourds. " L’avis du CCNE diffère donc de celui de la HAS, pour qui la surdité " entraîne des perturbations au niveau (...) du développement cognitif." (voir plus haut)

Il faut cependant prendre garde à ne pas séparer exagérément les deux positions. Le CCNE cite Benoit Drion : " Les sourds, dans leur grande majorité, sont farouchement opposés à ce type de dépistage (systématique en maternité). Lorsqu’on les interroge, il s’avère que ce n’est pas spécifiquement le dépistage qui les dérange mais la filière de soins qui en découle et nous ramène à l’implant cochléaire." Jean Dagron fait remarquer que le montant de la somme prévue pour le dépistage " correspond aux salaires de cinq cent interprètes et/ou professionnels Sourds (ce qui améliorerait immédiatement l’insertion sociale des Sourds et fournirait l’apprentissage gratuit de la langue des signes à toutes les familles qui le réclament)."

Avis de la HAS
Avis du CCNE
Merci à Pierre Le Coz, rapporteur de l’avis du CCNE, pour les précisions qu’il m’a apportées sur celui-ci.




     
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  enfance périnatalité handicap éthique discriminations autonomie surdité
     
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