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Entretiens
 
À l’interface entre patient noir et médecin blanc
 
Dionou Sié
décembre 2014, par serge cannasse 

Les patients ne demandent pas d’abord à ce qu’on les croit, mais qu’on les écoute sans qu’ils soient jugés. C’est bien souvent parce qu’ils craignent le sentiment des soignants qu’ils se taisent. Ici, la culture a bon dos : elle ne doit pas évacuer l’attention, même si bien évidemment des différences de mentalités existent. Le travail de médiateur consiste à renouer des liens et à faire saisir qu’ils sont possibles. Avec une efficacité thérapeutique certaine !

Infirmier de formation (Burkina Faso), titulaire d’un Master en Santé publique Education-Santé, Sié Dionou est médiateur de santé publique/ingénieur d’études hospitalier pour le COREVIH (Comité de coordination de la lutte contre l’infection à VIH) Île de France Centre.

14100311-Dionou_SiéEn quoi consiste votre métier ?

Ma fonction de médiateur est d’être à l’interface entre les patients originaires d’Afrique subsaharienne et les soignants des hôpitaux parisiens dépendant du COREVIH qui m’emploie : Pitié-Salpétrière, Tenon, Saint-Antoine et Trousseau. Avec les soignés nous travaillons sur les représentations et croyances concernant la maladie, les traitements et tous les aspects de la vie. J’accompagne les professionnels (médecins ou infirmières) pour adapter la prise en charge, voire l’organisation du service hospitalier. Ils font appel à moi quand ils pensent que leur patient n’a pas compris les soins ou qu’eux-mêmes n’ont pas saisi leurs souhaits. Ils veulent par exemple savoir si le problème est culturel ou psychologique. Ainsi des signes qui évoquent la dépression pour un soignant occidental peuvent en fait être des manifestations culturelles. Cela oblige le professionnel à travailler sur ses propres représentations, donc sur lui-même.

Aujourd’hui, les pathologies visées ne sont pas seulement les infections par le VIH, mais l’ensemble des maladies chroniques. Il arrive même qu’un soignant me demande d’intervenir pour une pathologie aigüe.

Comment est organisé votre travail ?

Je peux recevoir un patient individuellement ou en binôme avec son médecin. J’anime également une réunion mensuelle sur des cas cliniques, choisis par les professionnels, regroupant médecins, infirmières, assistantes sociales et psychologues.

Enfin, j’ai mis en place des ateliers pédagogiques de dix à quinze personnes autour de problématiques fréquentes chez les patients. Pour chacun, je fais appel à un professionnel compétent sur le thème : retour au pays, vie affective et sexuelle, alimentation, activité physique, place des associations, effets secondaires des médicaments. Celui-ci, co-animé par un médecin, a pour objectif que les patients priorisent leurs plaintes, souvent nombreuses, portant sur leur traitement ou leur maladie, de façon à ce que leur soignant ne soit pas débordé par elles.

L’atelier « activité physique au service de ma santé » (avec un kinésithérapeute) vise à leur apprendre des mouvements qu’ils pourront refaire chez eux sans être obligés d’aller dans une salle de sport. C’est important notamment parce que les traitements antirétroviraux modifient souvent le corps : fesses aplaties et gros ventre. Pour une femme africaine, c’est très difficile à vivre.

Le but de l’atelier « alimentation et cultures » (avec une diététicienne) est de trouver l’équilibre alimentaire avec la cuisine de son pays d’origine. La consigne « cinq fruits et légumes par jour » ne leur parle pas ! Le travail est basé sur un jeu de photos prises avec la diététicienne sur les marchés de Barbès et Château Rouge à Paris. Chacun évalue ce qu’il doit changer dans son alimentation. Dans ces deux ateliers, les patients sont reconvoqués au bout de huit à neuf mois pour que nous examinions ensemble ce qui a favorisé ou défavorisé le changement souhaité.

L’atelier « vie sexuelle et affective » est co-animé par une infirmière et un psychologue et celui sur le retour au pays par une autre infirmière. Ce sont souvent des personnes dont le ou la conjointe est restée en Afrique. Comment lui annoncer sa séropositivité ? Quelles répercussions dans la vie sexuelle ? Comment faire un enfant avec le minimum de risque de contaminer lui ou sa mère ? Quand un voyage au pays est envisagé par le patient, l’objectif est qu’il parte avec une charge virale indétectable. Il faut donc mettre en place un accompagnement global : commencer et ou optimiser le traitement et l’observance, et cela six mois avant.

Comment conciliez-vous la prise en charge occidentale avec la culture d’origine ?

L’origine de la maladie n’est pas vue de la même manière dans les deux cultures. Le risque est que le patient choisisse une prise en charge par un marabout ou un tradipraticien et abandonne son traitement « occidental ». Je présente la maladie comme un miroir. D’un côté, on voit des choses : la charge virale, le taux de CD4, la glycémie, etc. De l’autre, c’est le côté invisible. Il faut s’occuper des deux. J’essaie de m’adosser aux croyances du patient.

Par exemple, à quelqu’un qui me dit que c’est Dieu qui lui a envoyé le VIH à cause de ses pêchés et qu’il n’y a donc rien à faire, j’explique que Dieu a aussi donné la connaissance aux hommes, l’intelligence de la maladie et des traitements. Donc il y a aussi Sa main dans ce que font les médecins. Dieu ne veut pas la souffrance de notre corps.

Certains patients veulent aller en Afrique pour rencontrer celui qui leur enlèvera le sort dont ils pensent être victimes. Il ne faut pas les traiter d’idiots, comme nous avons tendance à le faire, mais leur demander comment les accompagner afin qu’ils partent dans de bonnes conditions. De toutes façons ils partiront, avec le risque que tous nos efforts soient ruinés par la réaugmentation de la charge virale et par l’apparition d’autres pathologies. Par exemple, comment faire pour ne pas être épuisé en arrivant en Afrique, alors que les voyages là-bas sont souvent difficiles et éprouvants ? Pourquoi ne pas prendre le traitement pendant quelques mois pour que la charge virale soit indétectable et le corps moins fatigué ? Nous examinons comment fonctionne notre corps, comment faire pour le laver, avec quelle eau, ce qu’il ne faut pas boire, etc, afin de ne pas revenir avec une hépatite médicamenteuse, une insuffisance rénale ou une maladie diarrhéique. D’une manière générale, j’utilise volontiers le concept de santé globale : nous parlons de tension artérielle, de poids, de prévention des maladies infectieuses, etc. Le sida n’est plus au premier plan, ça n’est plus qu’une des maladies dont il faut s’occuper. Avec la conjointe, ça devient aussi plus facile d’en parler.

Bien souvent en fait, il faut savoir que le problème n’est pas la culture, mais le manque d’écoute du médecin. On ne demande pas au soignant d’adhérer aux croyances des patients, en revanche, il doit les accepter sans les juger. Une dame avait une charge virale que son médecin ne parvenait pas à rendre indétectable. Il l’accusait de ne pas prendre correctement ses médicaments. Elle m’a expliqué que les rendez-vous avec lui l’angoissaient terriblement. Je leur ai proposé une consultation à trois. Elle a dit à son médecin qu’elle n’acceptait pas d’être réduite à une charge virale ni à des taux de CD4 et qu’elle aimerait qu’il s’occupe de sa personne, tout simplement. Ce qu’il a fait : il lui a promis qu’à la prochaine consultation, ils ne parleraient pas de sa charge virale et il lui a demandé de raconter son histoire, qui était douloureuse. Trois mois plus tard, la charge virale était indétectable.

Quel type de public recevez-vous ?

Très diversifié. Hommes et femmes de tous âges, de tous niveaux socioculturels et arrivés en France depuis plus ou moins longtemps. Une jeune patiente d’une trentaine d’années, née au Cameroun, mais élevée en France, m’a été envoyée par ses médecins parce que sa charge virale restait détectable après une dizaine d’années de traitement. À la voir et à l’entendre, rien n’indiquait sa culture d’origine. Elle m’a cependant raconté que sa grand-mère lui avait proposé de revenir au pays pour être guérie par un tradipraticien. Elle y croyait. Elle est donc partie et quand elle est revenue trois mois après, son taux de CD4 était effondré : elle avait « oublié » ses médicaments … Tout se passe comme si la culture d’origine était profondément enfouie et ressortait à l’occasion de difficultés dans la vie.

Une bonne partie de ma patientèle est constituée de personnes en situation de grande précarité, souvent sans papiers, et vivant dans des foyers. Des actions de dépistage étaient déjà en place, mais les résidents ne se faisaient pas dépister pour le VIH. Ça n’est pas très étonnant : faire un test, c’est avouer aux autres qu’on a eu un comportement à risque. C’est pourquoi quand la coordination m’a été confiée, j’ai entamé une démarche de santé globale, qui n’est pas stigmatisante : le dépistage porte sur la tension artérielle, la glycémie, le cholestérol, l’hépatite B/C et le VIH. En amont, dans les foyers, j’ai entamé un long travail de concertation avec les responsables des organismes qui les gèrent et les délégués des résidents. Pour les impliquer davantage dans la démarche, je les ai fait venir à l’hôpital pour les former par les médecins et IDE. Ça a si bien marché qu’actuellement à chaque sortie, nous sommes débordés par la demande des résidents !

Nous avons fait plus de 700 dépistages, avec un résultat a priori étonnant de trois tests positifs pour le VIH seulement, mais 25 positifs pour l’hépatite B. Ces résidents viennent de villages dispersés et éloignés des grands centres urbains, dans lesquels la prévalence du VIH est très faible, voire inexistante. Ils viennent en France sans aucune transition, grâce à des réseaux qui leur font croire que tout ira pour le mieux dans le pays d’accueil. Beaucoup de jeunes sont souvent très déprimés, parce qu’ils sont dans une situation inextricable et ne peuvent pas raconter chez eux ce qu’ils vivent ici : on ne les croirait pas et on les accuserait de ne pas vouloir aider leur communauté.

Est-ce qu’un « blanc » pourrait vous remplacer ?

C’est une des questions que je me pose. Quand je demande à un patient pourquoi il n’a pas dit à son médecin ce qu’il me raconte, il me répond souvent : « C’est un Blanc, il ne comprendra pas. » Mais cela veut peut-être seulement dire que son médecin ne l’écoute pas ? !! Ça résout pourtant bien des problèmes !

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 930 de novembre 2014 de la Revue du Praticien Médecine Générale




     
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1 Message

  • Dionou Sié

    30 avril 2016 16:16
    Dogo, un bref parcour sur ton interview m a permit de comprendre Le pationnant Boulot que tu abat au pay des " blancs". C’est une fiertee pour ce corps d infirmier Et Aussi pour Le pays. Tous mes encouragement Et bon vent a toi. Bosso
 
     
   
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