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Fin de vie : éthique et pratique
janvier 2009, par serge cannasse 

Faut il ou non modifier le texte de la loi dite Léonetti sur la fin de vie ? En clair, faut il autoriser l’euthanasie, sans ou avec restrictions ? Le débat est reparti de plus belle après la remise du rapport de la mission parlementaire d’évaluation de cette loi, d’ailleurs présidé par le même Léonetti. En dehors du fait qu’il concerne à l’évidence chacun de nous, il a ceci d’intéressant qu’il mêle étroitement la discussion des valeurs aux considérations les plus pragmatiques.

La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie a été votée à l’unanimité du Parlement en avril 2005. Elle refuse l’acharnement thérapeutique (" lorsqu’ils "apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, (les actes de soins) peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ") et autorise le médecin à prescrire un traitement pouvant abréger la vie dans le but d’alléger les souffrances du malade, pourvu que celui-ci ou, s’il n’est pas conscient, un membre de sa famille ou une personne de confiance en ait été informé et ait donné son accord. Pour la majorité de ses commentateurs, il s’agit d’une loi équilibrée, dans le sens où elle ne prétend pas à la perfection dans un domaine où cela est impossible et préserve à la fois les valeurs collectives et l’intérêt du malade.

Les cas très médiatisés de certains patients (Vincent Humbert, Chantal Sébire, Maïa Simon, ...) ont mis en avant les positions d’associations "pro" euthanasie. La plus connue est l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui " milite pour la légalisation de l’euthanasie active « dans des conditions très précises, pour des personnes qui sont à un stade avancé d’une maladie incurable, ou dans un état de dépendance incompatible avec leur dignité » " (Libération du 20 septembre 2007).

Les termes du débat

L’argumentation défendue est bien exposée par Vincent Léna, magistrat et président de l’association Faut qu’on s’active ! : " Tracer les limites entre soins proportionnés et acharnement thérapeutique, interdit par le code de déontologie médical, est devenu un exercice délicat. A l’inverse, il est encore plus difficile de faire la différence entre "laisser mourir" ou "faire mourir". " En conséquence, il demande le vote d’une loi permettant " dans certains cas limités et à la demande du patient d’abréger des souffrances irréfragables dans le respect de la volonté du patient. " Il refuse de placer le débat sur le pur terrain des valeurs, du type société eugéniste versus torture des malades (Le Monde du 27 septembre 2007).

C’est pourtant ce terrain qu’invoquent les défenseurs du statu quo, dont la position est très bien exprimée par Corinne Pelluchon, docteur en philosophie. Pour elle, la " reconnaissance du suicide comme acte individuel n’implique pas que la société en général et les médecins en particulier doivent se faire du mal pour le bien d’un individu." En effet, le " coeur du problème est la signification conférée à la notion d’autonomie et le rapport entre individu et communauté qui en découle. Peut-on parler légitimement d’un "droit à la mort" ? Ceux qui veulent légaliser l’euthanasie affirment que ce droit est sans limite et constitue une créance de l’individu à l’égard de la société et des médecins. Ceux qui s’opposent à l’euthanasie disent que le souci du bien commun exige que l’on mette des limites à une revendication individuelle qui, si elle était reconnue par la loi, ouvrirait un droit à la mort incompatible avec les sources morales de la démocratie." (Le Monde, 26 septembre 2007)

C’est bien parce que ce sont les valeurs démocratiques qui seraient en jeu qu’un appel a été lancé en décembre 2008, après la remise du rapport de la mission parlementaire (en novembre 2008), sous l’impulsion d’Emmanuel Hirsch, président de l’Espace Ethique de l’AP-HP. Cet appel est soutenu par la création d’un collectif : Plus digne la vie. Le manifeste que chacun est invité à signer déclare notamment : " Les valeurs de la démocratie sont en cause lorsque la liberté, l’égalité, la dignité et les droits essentiels de la personne ne sont pas respectés. (...) Il nous faut refuser la marginalisation morale qui aboutit à ne plus savoir se soucier des plus faibles qu’en se préoccupant des conditions de leur mort."

Cette " mobilisation éthique collective " fait frémir Véronique Fournier, qui dirige le Centre d’Éthique clinique de l’hôpital Cochin (Paris) et dénonce un " parfum de prêt à penser bien-pensant et soi-disant consensuel. " Pour elle, " la réalité de la vie quotidienne sur ces questions est irréductible à tout schéma simpliste. (...) A chaque fois, la situation est singulière, exceptionnelle, dramatique, douloureuse et ne se résout qu’au prix d’un intense travail fait de dialogue et de confiance.(...) Pourquoi faudrait-il choisir son camp, soins palliatifs contre euthanasie ? (...) Le débat, qu’on le veuille ou non, est loin d’être clos, (...) ne le fermons pas." (Libération du 9 décembre 2008)

Une loi " mal connue et mal appliquée "

Qu’en est-il en pratique ? Le rapport de la mission parlementaire déplore que, trois ans après son adoption, la loi soit "peu connue et mal appliquée, (...) par défaut de formation des médecins aux techniques modernes de lutte contre la douleur, par manque de disponibilité des personnels hospitaliers et en raison de la disparité des moyens selon les différentes structures où sont accueillis les mourants." (Favilla dans Les Echos du 9 décembre 2008) Du moins pour ce que l’on en sait, puisqu’il n’y a pas de travail systématique permettant d’évaluer la réalité des pratiques.

Une enquête européenne (Eureld), menée dans 6 pays européens et publiée par l’INED en janvier 2007, permet cependant de se faire une bonne idée de ce qui se passe en Europe, notamment dans les pays accusés par certains d’être laxistes sur la question (par exemple, les Pays-Bas et la Suisse, qui autorisent le suicide assisté). Extraits : " Un quart à la moitié des décès font suite à (une décision médicale susceptible d’abréger la vie de patients très âgés). " Les débats français portent le plus souvent sur des patients pas " très âgés " ... " Il s’agit principalement de la mise en œuvre de traitements de la douleur susceptibles d’abréger la vie (19 % de l’ensemble des décès en Italie, 26 % au Danemark). Les décisions médicales avec intention explicite de hâter la mort du patient concernent de 2 % (Italie) à 21 % (suisse) des décès. Elles consistent soit à ne pas mettre en œuvre ou à arrêter un traitement, soit à administrer ou prescrire des substances létales. Patients ou familles sont généralement associés à cette décision : dans 68 % des cas en Italie et dans 95 % aux Pays-Bas. L’euthanasie active par administration d’une substance létale reste rare."

Les auteurs soulignent dans leurs conclusions que la façon dont les décisions médicales sont prises et mises en œuvre " n’est pas toujours adéquate. Ainsi, même lorsque l’intention de mettre un terme à la vie du patient est explicite, celui-ci ou les membres de sa famille ne sont pas toujours impliqués dans le processus de prise de décision, et les autres soignants ne sont pas toujours consultés. (...) Dans tous les pays, les directives pour un traitement efficace des souffrances sont appliquées de façon inappropriée. "

Développer une "culture palliative"

Ces constats mettront hélas ! tout le monde d’accord. Il s’agit bien de développer "une culture palliative des soins". Le rapport de la mission parlementaire fait plusieurs propositions, que soutient le Conseil national de l’Ordre des médecins, qui relève " la création d’un observatoire national des pratiques, d’un congé d’accompagnement pour les proches, et la mise en place de médecins référents en soins palliatifs pour les cas litigieux ou particulièrement complexes." (Newsletter du 9 janvier 2009). Un groupe de médecins propose de créer des chaires de médecine palliative, soulignant au passage que " le médecin de demain va devoir acquérir une véritable compétence en éthique pour aborder la complexité que la médecine moderne implique." (La Croix du 29 octobre 2008)

Mais le problème reste sans doute celui qu’a soulevé Marie de Hennezel, psychologue et auteur du rapport "La France palliative" (septembre 2007) : " Les moyens qui avaient été promis, lors du vote de la loi Leonetti, ne sont pas arrivés dans les régions. (...) Le numéro Azur "Accompagner la fin de la vie, s’informer, en parler" (0811-020-300), installé par Philippe Douste-Blazy en mai 2005, pour répondre aux questions et à l’angoisse de la population face aux fins de vie difficiles, n’a pas été soutenu par une campagne de communication ! Résultat : un service public inconnu de ceux qu’il est censé aider ! " Elle préconise la création " d’équipes d’urgence palliative, qui ont fait chuter de 40 % à 10 % le taux de transferts in extremis de personnes mourantes vers les urgences ! " et la tenue de forums d’information dans chaque hôpital sur la loi Léonetti, mesure qui " ne coûterait pas cher mais suppose la volonté politique de faire de cette pédagogie de la loi une priorité. " (Le Monde du 21 mars 2008)

Rapport de la mission parlementaire d'évaluation de la loi Léonetti
Collectif Plus digne la vie
Populations et sociétés janvier 2007 (INED - numéro 140) : La fin de vie en Europe : le point sur les pratiques médicales.
Newsletter du CNOM (numéro 5 du 9 janvier 2009)
Entretien avec Emmanuel Hirsch sur Carnets de santé

Photos : Istanbul, Paris, 2008 © serge cannasse




     
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  fin de vie soin lois et système judiciaire éthique formation des professionnels de santé médecins autonomie mort
     
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1 Message

  • Fin de vie : éthique et pratique

    14 janvier 2009 09:07
    Difficile de trouver une explication aussi nuancée sur un sujet aussi chargé d’émotion. Merci beaucoup, donc ! Je voudrais souligner qu’il est tout particulièrement important de distinguer le fait d’autoriser l’assistance au suicide ou l’euthanasie, et le fait de les rendre exigibles. Voir à ce sujet aussi ce commentaire. La Suisse, où je vis, autorise l’assistance au suicide (une étude récente de cette pratique est résumée ici) mais cet acte est considéré comme une décision privée entre citoyens, dans laquelle l’état se borne à poser certaines limites, et à ne pas interdire ce qui les respecte. Personne ne peut, en aucun cas, exiger l’assistance au suicide comme un droit opposable.
 
     
   
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