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DMP : dirigisme et précipitation
 
Fraslin Jean-Jacques
janvier 2008, par serge cannasse 

Jean-Jacques Fraslin est médecin généraliste à Bouguenais, dans la grande banlieue de Nantes. Il est un des fondateurs et des principaux animateurs du site Fulmedico, de la « Fédération des utilisateurs de logiciels médicaux et communiquants » (association 1901). Ses qualités d’expertise largement reconnues font que son avis est très souvent demandé par les institutions, organismes ou entreprises s’occupant d’informatique médicale. L’entretien publié ici a été réalisé en février 2007, peu de temps avant l’annonce du report du DMP en 2008. Il reste très actuel...

(Un glossaire reprend en fin d’article les acronymes utilisés )

Avez vous été surpris par le report du lancement du DMP au 1er juillet ?

Non, ce retard est logique, parce que le DMP est un projet extrêmement complexe, qui demande du temps et de la concertation. Il est nécessaire d’obtenir préalablement les consensus indispensables sur les nombreux problèmes techniques, juridiques voire éthiques posés.

Quand un industriel construit une voiture, il prévoit plusieurs phases de préparation avant la commercialisation : il y a des plans, des maquettes, des prototypes, des essais, des corrections, etc. Dans le cas du DMP, on a voulu passer directement des croquis à la généralisation, en bâclant une expérimentation de trois mois casée in extremis en fin d’un calendrier trop serré. Après le vote de la Loi du 13 aout 2004, Philippe Douste Blazy, ministre de la santé, avait décidé au doigt mouillé, une « extension progressive du DMP à toute la population à partir de 2006 et mi-2007 la généralisation à la France entière ». Xavier Bertrand, déjà Secrétaire d’Etat à l’Assurance maladie lors du vote de la Loi, ne pouvant pas politiquement désavouer son prédécesseur, a entretenu la fiction. Rappelons que cette loi précise que tout médecin doit mettre à jour les DMP à compter du 1er janvier (je dis bien janvier) 2007 sous peine de sanction ! Quant au 1er juillet 2007, c’est aussi dans la loi, la date à partir de laquelle le patient risque un moindre remboursement s’il refuse de faire remplir son DMP par les médecins consultés.

D’où le calage officiel du calendrier initial sur cette deuxième date, la première ayant été pudiquement oubliée car encore plus irréaliste.

Aujourd’hui, après d’innombrables reports, la date de démarrage a encore été différée. On évoque novembre 2007, objectif peut-être tenable pour le portail, mais le DMP « réel » démarrera sans doute encore plus tard.

Il y a cependant une concertation avec les experts. Que se passe t’il ?

On ne peut pas vraiment parler de concertation, car le chantier est sous très haute pression politique depuis le début, comme le montre la valse des chefs à la tête du GIP DMP. Le calendrier de déploiement, que le GIP DMP a tenté de suivre, rendait impossible toute véritable phase d’écoute. Logiquement, pour un dossier de cette ampleur, il aurait fallu tabler sur une expérimentation plus longue, en prévoyant les différentes étapes de mise au point, avec cahiers des charges, tests locaux, discussions et amélioration progressive des prototypes, bref un processus de plusieurs années.

Ainsi à l’automne dernier, le ministre de la Santé a décidé d’une concertation enfin publique sur le décret d’application du texte de loi portant création du DMP, décret qui était prévu pour janvier 2007. Cette concertation a eu lieu sur internet mais, nous prévenait-on, « pendant seulement 4 à 6 semaines ». Avec un délai officiel aussi court, il n’y a eu qu’une cinquantaine de contributions. Sur 300 000 professionnels de santé directement concernés (médecins, pharmaciens, sages-femmes), sans compter les patients, ça ne fait pas beaucoup. Bilan : fin février, le décret n’est toujours pas signé, car on s’est rendu compte que de nombreux points n ‘étaient pas solutionnés, comme, par exemple, le problème du masquage masqué. Cela avait pourtant été discuté par le COR (Comité d’orientation du GIP-DMP) lors d’un séminaire de l’été 2006, mais sans doute trop rapidement, car un syndicat participant, la CSMF, s’est rendu compte plus tard des conséquences. En catastrophe, Xavier Bertrand a missionné le député Fagniez, qui a auditionné pratiquement les mêmes personnes qui participent déjà au COR.

Comme on le voit, la concertation se fait en vase clos et est déconnectée du pays réel. C’est d’ailleurs là le vrai problème de fond du DMP : à ne pas vouloir associer les médecins usagers d’informatique médicale aux décisions, le GIP DMP risque d’essuyer un « bide » quand il voudra imposer son produit à des professionnels de santé déjà échaudés par le programme Sesam-Vitale.

A quoi sert le COR (Comité d’orientation du GIP-DMP) ?

Le COR comporte près de 70 personnes désignées par le Ministère de la Santé. On y trouve quelques représentants syndicaux des médecins et des associations de patients, mais noyés dans une masse d’ « experts » souvent cooptés, et dont la compétence est souvent parcellaire, voire intéressée. Même si dans COR, il y a le mot “orientation”, ce comité sans pouvoirs et moyens réels souffre des mêmes maux que le reste du chantier, c’est-à-dire la précipitation et le dirigisme. Christian Saout, le tonique Président d’Aides, a d’ailleurs démissionné du COR fin 2006, en le qualifiant de « chambre d’enregistrement » et de « Comité d’orientation qui n’oriente rien du tout ».

Est-ce que l’absence de plan de développement réaliste compromet l’avenir du DMP ?

Soyons positifs, il faudra du temps, peut-être 5 à 10 ans. C’est d’ailleurs le délai prévu par des projets identiques en Espagne, en Grande-Bretagne, en Australie ou aux Etats-Unis. Même le génie institutionnel français ne pourra le compresser sans mener au désastre. Ce recalage du calendrier, si les responsables du projet parviennent à admettre qu’il est incontournable, permettra peut-être de lancer une véritable concertation, en particulier avec les professionnels de santé non de salon, mais de la vraie vie. Le DMP est inéluctable, car il ne faut pas oublier qu’y a un consensus fort en sa faveur, aussi bien des politiques que des professionnels et surtout des patients, pour qui c’est le phare de la démocratie sanitaire. Les sondages récents le montrent.

Faut-il être sévère sur la façon dont se sont déroulées les choses ? Si le planning avait été élaboré sur 5 ans, peut-être aurait-on passé 4 ans à ne rien faire. Inscrire dans la loi des dates « butoirs », même si elles sont aujourd’hui dépassées, et proposer un calendrier serré, a entrainé des contraintes fortes qui ont quand même permis de commencer à déblayer le terrain. On se rend mieux compte aujourd’hui de l’immensité des tâches à accomplir. Des chantiers en jachère depuis de nombreuses années sont enfin ouverts (messageries sécurisées, normalisation des données de santé, comme la biologie, médicalisation en cours des systèmes d’informatisation hospitaliers , etc…)

Etes vous vous-mêmes favorable à un identifiant différent du numéro SS ?

Oui. Utiliser le numéro SS est dangereux. Il ne s’agit pas que d’une vue de l’esprit, les problèmes de confidentialité et de détournement d’usages sont bien réels. Même si des mesures de protection particulières sont prises, un « accident industriel » est toujours possible, comme on l’a vu lors des expérimentations avec la faille de sécurité de Santénergie, l’un des consortium expérimentateurs.

De plus, les pouvoirs publics continuent à étendre l’usage du NIR (Numéro d’Identification au Répertoire, ou numéro de sécurité sociale). Ainsi en octobre dernier, l’Assemblée Nationale a adopté un amendement au projet de Loi de financement de la Sécurité sociale (Plfss) pour 2007, qui instaure un « répertoire national commun » utilisant ce NIR, afin de faciliter les recoupements d’informations entre les organismes sociaux et le fisc et renforcer ainsi la lutte contre les fraudes.

N’oublions pas que certains des grands groupes industriels qui souhaitent devenir hébergeurs des DMP ont des contrats avec l’Etat où ce numéro est peut-être déjà utilisé. Ainsi la société ATOS, considéré comme le favori pour devenir hébergeur de référence, gère déjà pour le ministère de l’Intérieur les radars automatiques et les PV ! On ne doit pas bâtir des casiers sanitaire, fiscal, social avec le même badge. Etant donnés les enjeux en terme d’amélioration de la coordination des soins, il ne faut pas sous-estimer les risques d’un accès non-contrôlé au DMP via cet identifiant largement connu et utilisé et l’impact qu’auraient de nouvelles affaires sur la confiance des patients dans ce dispositif.

Espérons que le gouvernement suive l’avis récent de la CNIL qui propose la création d’un numéro spécifique généré à partir du NIR mais anonymisé. Malheureusement depuis la modification récente de la loi, cet avis est devenu seulement consultatif ! L’impact économique n’est pas négligeable car le Ministre de la Santé estimait le coût de l’opération d’un nouvel identifiant de santé à 500 000 millions d’euros. A titre de comparaison, rappelons que le coût global du DMP a lui été récemment réévalué à “seulement” 1,5 milliard d’euros ! Au passage, les Britanniques et les Australiens ont estimé le budget nécessaire pour le dossier médical de leurs ressortissants à 10 milliards d’euro sur 10 ans. Cette différence de moyens pour des objectifs sensiblement identiques doit sans doute provenir du génie des élites institutionnelles françaises.

Comment sera sécurisé l’accès au DMP ?

En ce qui concerne l’accès des professionnels libéraux, la sécurité est excellente, puisque nous sommes tous équipés de cartes CPS (Carte de professionnel de santé) et des lecteurs ad hoc. Mais ça n’est pas le cas pour le milieu hospitalier, dont l’informatique est encore embryonnaire. Ainsi, quand un patient vérifiera l’historique des accès à son DMP, il pourra savoir immédiatement le nom du médecin libéral qui l’a consulté. Par contre, il n’aura jamais l’identité précise des professionnels de santé hospitaliers, seulement le nom de l’établissement. Pour un grand centre, par exemple, Georges Pompidou, cela représente plus de 10 000 personnes. Comme on n’a pas prévu dans le portail du DMP de messagerie électronique, pour connaître l’identité de la personne qui a consulté son DMP, le patient curieux devra envoyer un courrier papier à son directeur. Avant que celui-ci puisse répondre, il va falloir examiner des kilomètres de listing.

Au sujet de l’accès des patients à leur dossier, il y a plusieurs techniques. Lors des expérimentations dans les Pays de Loire, nous avons utilisé le système le plus basique, celui d’un simple identifiant et d’un mot de passe, mais comme l’a montré la faille de sécurité que nous avons découverte en novembre, ce système est peut être suffisant pour protéger un compte de messagerie, mais est totalement disqualifié pour protéger des données médicales personnelles hébergées sur internet. D’autres régions avaient choisi un système de certificat logiciel sur clé USB ou celui des « défis » (choisir une question et sa réponse), avec adressage d’un mot de passe de connexion temporaire par SMS. Espérons que la CNIL mette la barre très haut sur ce plan, mais il faut savoir que les solutions sûres sont les plus coûteuses et que ce choix a un impact financier important car il concerne 63 millions de personnes. Mais les responsables politiques ont-ils vraiment un autre choix que de prévoir un investissement suffisant pour assurer un niveau de confidentialité adéquat pour les citoyens dont ils ont la charge ?

On nous dit qu’à terme, c’est la carte Vitale 2 qui servira de clé d’accès. Très bien, mais après de multiples retards, son déploiement initialement prévu pour 2001 pourrait commencer à partir de mars prochain en Bretagne, mais seulement pour les adolescents qui viennent d’avoir 16 ans. Sa généralisation effective n’est prévue au mieux qu’en 2012, quand les Vosges en disposeront aussi. De toute façon, pour que le patient puisse l’utiliser, il lui faudra un lecteur USB, qui coûte encore 30 à 40 euros. Tous les patients ne pourront pas se l’offrir et il faut un ordinateur pour s’en servir. Il est prévu des solutions de téléconsulations dans des structures publiques comme la Poste, mais la confidentialité sera t-elle garantie ?

Comment les professionnels de santé peuvent-il échanger des données « patient » par courrier électronique de manière sécurisée ?

Il faut d’abord rappeler qu’en la matière, il n’y a encore aucune obligation légale spécifique au secteur santé. Théoriquement, le secret de la correspondance papier ou électronique est protégé par les articles 226-13 et 432-9 du Code pénal et par l’article L 33-1 du Code des postes et télécommunications. Le décret « confidentialité », qui doit obliger les médecins à utiliser leur carte CPS pour envoyer et recevoir des données, attend dans les limbes du Ministère de la santé depuis la loi Kouchner de mars 2002. Rappelons cependant que le secret médical est une obligation déontologique, défini par l’article 4 du Code de déontologie des médecins. Mais concrètement, il persiste un flou juridique sur la question.

Pourtant, le Groupement d’Intérêt Public ” Carte de Professionnel de Santé ” (GIP “CPS”), créé en 1993, avait pour unique ” mission de promouvoir la sécurité des échanges électroniques du secteur de Santé.” A cette fin, il a mis en place une infrastructure très lourde, assurant la gestion et la distribution de cartes à puces contenant un certificat d’authentification et un de signature. Malheureusement, depuis 1998, ces cartes ne servent pratiquement qu’à valider les feuilles de soins électroniques. C’est un gâchis formidable. Le GIP CPS a bien tenté d’homologuer des solutions de messageries. Mais sur le poste de travail des médecins, la cohabitation des clients lourds est difficile avec les applications Sesam-Vitale. Les contraintes techniques et les procédures d’installation trop complexes ont conduit à l’échec de la diffusion de ces solutions.

Est apparue ensuite la solution Apicrypt, mis au point par des médecins du nord de la France. Comme il n’est pas difficile à utiliser, il a du succès, avec une diffusion en tache d’huile. Mais il n’est pas compatible avec les solutions officielles, il n’utilise pas la CPS et il n’autorise pas les signatures électroniques. En outre, son niveau de sécurité n’est pas contrôlé par un organisme indépendant et rien ne dit qu’il soit pérenne, puisqu’il est conçu par une association. Pourtant, malgré l’absence d’homologation du GIP CPS (dont les membres qui le composent représentent officiellement l’ensemble du secteur de la santé, y compris l’Etat et les ordres professionnels) et malgré l’absence d’interopérabilité avec les standards internationaux, cette solution bâtarde vient de bénéficier d’un financement national du GIP DMP. Bonjour l’urbanisation et la cohérence d’ensemble des systèmes d’information de santé ! De plus quel est le rapport entre ce système de communication entre médecins et le DMP ? Le contribuable peut s’interroger sur l’emploi de ses impôts !

Dans cette pétaudière, d’autres solutions homologuées par le GIP CPS apparaissent, qui utilisent le webmail (courrier et logiciel de messagerie hébergés sur un serveur). Par exemple, Easycrypt, dont la simplicité d’utilisation et le recours aux standards internationaux assure un réel succès.

Reste la question fondamentale : est-ce qu’une donnée médicale cryptée reste avant tout une donnée médicale ou devient une donnée cryptée ? Si la première hypothèse est valide, cela veut dire que vous ne pouvez pas mettre de données médicales en ligne, même chiffrées (par exemple, dans une finalité d’archivage comme le font les PME), voire utiliser une messagerie, car les mails transitent par internet sur des serveurs de messagerie classique. En effet, la loi Kouchner oblige à passer par un hébergeur agréé et pour l’heure, il n’y en a pas. Personnellement, j’estime que, compte tenu de la masse de courriers qui s’échangent quotidiennement et sous réserve d’utiliser un chiffrement homologué par les services compétents de l’Etat, la confidentialité des données de santé est assurée.

Et les échanges électroniques avec les laboratoires ?

Très souvent, ils n’envoient que du texte, sans tableau et sans structuration. Il faut souvent nettoyer pour n’archiver que les données intéressantes. Chaque labo a son propre référentiel, on ne peut guère comparer les examens entre eux. La babélisation des échanges médicaux s’étend bien entendu aux laboratoires, qui ont le choix entre plusieurs protocoles de transmission. Ils ne peuvent pas les implanter tous, ce serait trop cher.

Utilisez vous des logiciels pour tenir vos dossiers patients ?

Les logiciels disponibles sont, en général, très éloignés des standards ergonomiques et d’interopérabilité apportés aujourd’hui par le logiciel de bureautique le plus banal. Sur le plus diffusé des logiciels de ville, comme il est impossible de modifier la taille des caractères et que les médecins, dont la moyenne d’âge est supérieure à 45 ans, sont presbytes, il faut un grand écran pour lire les petites polices. Le menu contextuel de la souris n’est pas géré, interdisant le copier-coller, et il est impossible d’ouvrir deux dossiers patients en même temps. Le niveau général est donc très moyen.

Mais les éditeurs ont des excuses, car le marché est trop petit et ils sont trop nombreux. De plus, leurs capacités de développement sont accaparées depuis 1998 par la mise au point des progiciels de feuilles de soins électroniques. On compte plus d’une centaine de logiciels agréés rien que pour la facturation des FSE alors que pour une tâche aussi accessoire, il en suffirait de quelques uns. Il n’y a pas de mutualisation des composants. Malheureusement, la lourdeur du programme Sesam-Vitale a littéralement vampirisé les ressources des éditeurs au détriment d’améliorations métiers et accessoirement a vacciné durablement les médecins contre l’informatique.

Pire, les pouvoirs publics se sont désintéressés depuis des années de la nécessaire standardisation et des échanges des données de santé. Comme l’ont clairement démontré plusieurs rapports des corps de contrôle de l’Etat, la Mission pour l’Informatisation du Système de Santé (MISS), créée à cet effet en décembre 1997, est restée en léthargie jusqu’à la nomination en mars dernier de Jacques Sauret à sa tête. Ce changement n’a guère renforcé les moyens de cette mission dont elle est cruellement démunie. C’est seulement fin 2006 qu’une concertation a été lancée sous son égide, pour tenter d’avoir une visibilité de ce qu’il conviendrait de faire en matière d’informatisation du système de santé. Depuis, aucun élément concret (rapport, recommandations) n’est pourtant sortie de cette concertation. Un tel manque de moyens et d’anticipation sur les pré requis fondamentaux est ubuesque et explique aussi l’échec actuel du DMP, et des systèmes d’information de santé en général.

La masse des documents médicaux et administratifs que doit gérer un médecin est pourtant considérable et enfle régulièrement chaque année. Or il n’existe pas d’outils de Gestion Electronique Documentaire adaptés à notre profession. C’est pour cela que le DMP en externalisant et en mutualisant cette GED peut nous apporter des plus values fonctionnelles et nous dégager du temps de bureautique afin de nous permettre de nous consacrer davantage au cœur de notre métier, c’est-à-dire soigner.

La Haute Autorité de Santé finalise actuellement un premier référentiel qui porte sur le module de prescription médicamenteuse. C’est très positif, mais sans soutien financier, (soit directement, soit par une incitation financière au bénéfice de leurs clients médecins), les éditeurs auront du mal à l’appliquer, d’autant plus que l’Assurance maladie continue à exiger les actualisations des modules de facturation Sesam-Vitale et que le GIP DMP veut imposer des interfaces exclusives de connexion au DMP via les logiciels métiers.

A noter qu’une démarche qualité de ce type se développe dans de nombreux pays, comme en Grande-Bretagne (accréditation des logiciels des médecins généralistes par les autorités) et en Belgique (prime annuelle pérenne de 750 euros depuis 2001 si le médecin utilise un logiciel certifié et actualisé). Cette démarche bénéficie aux professionnels de santé qui utilisent des solutions garanties, satisfait les organismes payeurs et favorise indirectement les industriels qui peuvent renforcer leurs moyens en recherche et développement. Avec les moyens que l’Etat lui consacre, il est à craindre que la France, comme dans ce nombreux domaines concernant l’informatique médicale, va encore accroître son retard vis-à-vis de cette démarche qualité.

Utilisez vous l’internet pour votre formation continue ?

Oui, en permanence. Je fais partie d’un groupe de médecins qui échangent leurs cas cliniques difficiles en ligne. Vous avez toujours quelqu’un qui a travaillé la question qui vous préoccupe ou qui a l’expérience du problème présenté par votre patient. Par exemple, les médecins qui exercent en département d’outre mer ou en Afrique du nord sont précieux pour la conduite à tenir sur des pathologies dont ils ont une grande habitude alors qu’elles sont rares ici. C’est mieux que l’EPP officiel : on n’a pas à se déplacer et on échange entre pairs sur des problèmes concrets.

Peut-on imaginer que les patients se servent de sites internet pour surveiller leur tension artérielle, leur glycémie, etc ?

Bien sûr. Ils utilisent déjà énormément les sites « santé », pour rechercher des conseils. Déjà, arrivent sur le marché des systèmes de surveillance Wifi commercialisés aux USA, pour les défibrillateurs.

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Glossaire de quelques termes pour pouvoir suivre …

COR : Comité d’orientation du GIP DMP ; il « veille aux conditions favorisant l’adhésion de l’ensemble de la population et des professionnels de santé au dispositif du DMP, sous ses aspects fonctionnels, de communication et d’actions de sensibilisation. Il émet des avis et formule des propositions. »
CPS : carte de professionnel de santé. La carte Vitale est celle de l’assuré social.
DMP : dossier médical personnel (et non « partagé »).
FSE : feuille de soins électronique
GIP : Groupement d’intérêt public. Doté de la personnalité morale et de l’autonomie financière, il est constitué entre une ou plusieurs personnes morales de droit public ou entre une ou plusieurs d’entre elles et une ou plusieurs personnes morales de droit privé. Son but est d’exercer ensemble, pendant une durée déterminée, des activités d’intérêt commun. Ses avantages sont entre autres une structure de fonctionnement légère et des règles de gestion souples.
NIR : numéro d’identification au répertoire, ou numéro de sécurité sociale
NIS : numéro d’identifiant de santé ; un des problèmes posés est de savoir s’il doit être identique au NIR ; la CNIL dit que non, pour des raisons de sécurité.

Fulmédico : des « grandes gueules » efficaces et respectées

Fulmedico, « l’association des utilisateurs d’informatique médicale communicante », a été créé en mars 1999 pour « fédérer les revendications et attentes des usagers de logiciels et réseaux médicaux. » Au départ, des « médecins maîtres-toiles », qui se sont rencontrés grâce à l’internet, en pleine expansion, et certains que l’informatique et les réseaux sont appelés à jouer un grand rôle dans leur activité de praticiens. Fulmedico est d’abord un forum qui permet d’échanger informations et aussi confraternité. Mais de plus, il se veut et il devient rapidement un interlocuteur écouté des pouvoirs publics, avec un souci marqué d’indépendance à leur égard comme à celui des pouvoirs financiers (ce qui à l’époque, n’avait rien d’évident). Les animateurs de Fulmédico ont la réputation d’être des « grandes gueules. » Il suffit de faire un petit tour sur les articles publiés les premières années pour réaliser que leur verve est la plupart du temps à la hauteur de leurs diagnostics et pronostics. Il serait sans doute judicieux de s’inspirer plus fréquemment de leurs préconisations thérapeutiques.

Fulmedico
I-Med

Entretien publié dans le numéro 9/10 du Concours médical du 6 mars 2007




     
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