Accueil  > Entretiens > Garrigue Étienne
 
Entretiens
 
EHPAD : des lieux de vie et non de fin de vie
 
Garrigue Étienne
janvier 2014, par serge cannasse 

Comment refaire un chez soi dans un environnement communautaire, d’abord étranger, avec des gens qui n’ont pas les mêmes pathologies ? Dans l’EHPAD où il est médecin coordonnateur, Étienne Garrigue est d’abord attentif aux potentialités de vie et de santé de chaque pensionnaire, quel que soit sa déficience physique ou cognitive. Les prises en charge sont pluridisciplinaires, la voix de chaque professionnel ayant le même poids, dans le respect des compétences de chacun.

Qu’est-ce qu’un médecin coordonnateur d’EHPAD ?

L’EHPAD est une résidence où des personnes ayant des altérations sensorielles, physiques ou psychiques, viennent vivre pour un temps plus ou moins long, jusqu’à deux-trois ans, voire plus. Contrairement à une opinion répandue, elles peuvent en partir, ce qui est le cas de 15 à 20 d’entre elles chaque année dans notre institution. L’EHPAD est un lieu ouvert. Un résident rentre en contact avec au moins dix personnes par jour.

Les personnes sont accueillies par une équipe pluridisciplinaire (médecins, ergothérapeutes, infirmières coordinatrices, infirmières, psychologues, aides soignantes, auxiliaires de vie, etc) et sont suivies par un médecin traitant extérieur à la résidence. Pour elles, l’entrée en EHPAD est un moment difficile : elles vont devoir recréer un chez-elles dans un espace communautaire, avec ses contraintes administratives, ses règles et d’autres résidents, qui peuvent avoir des pathologies bien différentes (il n’est pas simple de faire coexister un malade ayant un déficit cognitif avec un autre atteint de troubles visuels). Elles n’arrivent pas seules : elles sont accompagnées par leurs proches et par leurs fantômes. Elles ont une histoire, souvent longue et émaillée de pertes et de séparations.

Le travail du médecin coordonnateur est de faire en sorte que l’ensemble de l’institution et les intervenants extérieurs concourent au bien-être de la personne. Il fait partie de l’équipe ; salarié, il est présent sur de longues périodes. Mais il ne se substitue pas aux préférences, obligations et compétences des uns et des autres, représentants des tutelles, proches ou professionnels : il cherche à fédérer tout le monde en tenant compte des difficultés de chacun en vue d’un projet commun pour et avec la personne accueillie.

Pourquoi évoquer des fantômes ?

Nous composons avec deux espaces temps : l’un ordinaire, rationnel, celui de la date et de l’heure, et l’autre affectif, irrationnel, riche des événements et des gens qui nous ont marqués et restent présents en nous. Les personnes que nous accueillons sont souvent âgées et atteintes de troubles cognitifs et sensoriels, fonctionnels ou psychiatriques, avec leurs champs de bataille. Elles sont parfois sidérées dans une temporalité affective surexprimée et vivent avec leurs fantômes. Il faut entendre ce qu’elles ont perdu, mais aussi les aider à retrouver leur richesse, leur disponibilité, à reprendre du volume et du mouvement, en quelque sorte. Etre en bonne santé, c’est pouvoir se lier aux autres, donner et recevoir. Une personne blessée se rétracte sur elle-même. Nous sommes souvent surpris par la qualité des échanges qu’ont les résidents avec les autres, même ceux ayant des troubles cognitifs ou psychiatriques.

Il y a toute une dynamique possible dans la temporalité affective, de la douleur, de la détresse, mais aussi du plaisir, de la rencontre. Nous essayons de partir de là où la personne s’est arrêtée pour reconstruire avec elle ce qu’elle veut vivre, en tenant compte de ses peurs.

Les EHPAD sont de moins en moins pensés comme des « mouroirs », mais comme des lieux de vie, propices pour réfléchir à ses projets et ses envies. C’est à cela que servent les réunions d’équipe. Quel que soit leur statut, tous les professionnels donnent leur avis. Un problème de santé n’est pas envisagé seulement sous l’angle médical ou chirurgical : comment informer la personne des solutions possibles pour elle ? Comment favoriser les directives anticipées ? Quel est son souhait ? etc.

Il faut faire attention à ne pas considérer les résidences uniquement comme des espaces sanitaires. Les soignants ne doivent pas oublier que les besoins fondamentaux d’un être humain, c’est se sentir en sécurité, se nourrir, aimer et être aimé.

Quelles sont vos relations avec les proches ?

Pour eux, le résident n’est pas à la place dont ils ont l’habitude ou qu’ils attendent. Il demande beaucoup d’attention, il peut être difficile à prendre en charge. Ils sont donc engagés dans un important travail de recomposition, compliqué par la relation avec l’argent : ils paient pour un service qu’ils peuvent ne pas trouver. Par exemple, il nous arrive d’attendre pour le laver et le raser qu’un résident accepte que nous le touchions, ce qui peut demander du temps et beaucoup d’efforts ; mais la famille a du mal à l’accepter : elle attend que son parent ressemble à ce qu’il était.

C’est souvent difficile pour les proches de ne pas être reconnus ou d’être pris pour quelqu’un d’autre. Pourtant, la personne perçoit qu’ils sont de la famille, par exemple. Elle pioche dans le bon tiroir, mais pas le bon élément. Or ce qui importe surtout, c’est la façon dont ce proche entre en résonnance ou en dissonance avec elle, selon qu’il vient avec plaisir, parce qu’en quelque sorte c’est la famille qui lui rend visite, ou avec un sentiment de culpabilité et de gêne. Les gens atteints de troubles cognitifs sont souvent hyper communicants ! Notre travail consiste aussi à aider les proches à entrer en contact avec la personne, à rouvrir des espaces d’altérité. C’est important, parce que beaucoup se découragent, laissant alors le résident dans une solitude bruyante.

Un rapport récent est très critique sur la fin de vie en EHPAD, notamment sur le manque de formation des professionnels.

Pour être accessible à la fin de l’autre, il faut pouvoir appréhender sa propre finitude, accepter le fait d’être mortel et valoriser le temps qu’il reste à vivre.

La formation est incontestablement utile en ce sens qu’elle permet de réfléchir avec d’autres sur ses difficultés et les leurs, donc d’approfondir sa capacité de discernement. Pour notre part, nous commençons souvent nos formations par un travail sur les représentations de chacun sur sa propre fin de vie, c’est-à-dire par quelque chose qui touche et permet ainsi d’avancer. Par exemple, je pose la question aux soignants : « Vous imaginez vous dans cette résidence plus tard ? » En général, ceux qui répondent « non » réduisent le patient à sa maladie ou son handicap, alors que ceux qui répondent « oui » témoignent d’une grande attention à l’autre.

Et vous, que répondez vous ?

Oui, sans hésitation. Je suis peut-être incroyablement optimiste, mais je pense que dans chaque institution, il y a toujours quelqu’un d’attentif aux personnes.

Il n’y a pas qu’une question d’attention des professionnels, mais aussi d’organisation de leur travail.

On peut envisager le problème selon deux variables : l’organisation et le sens donné à ce qui est fait. Peu d’organisation et peu de sens : c’est la foule. Peu d’organisation et beaucoup de sens : certaines associations caritatives ou un groupe de personnes attendant à un arrêt de bus. Beaucoup d’organisation et pas de sens : de nombreuses démarches d’évaluation (bien que l’évaluation soit souvent nécessaire). Beaucoup d’organisation et du sens : c’est ce que nous recherchons tous.

La question des moyens est donc importante. Par exemple, nous avons besoin de personnel pour permettre aux résidents de circuler hors de l’établissement en toute sécurité. Mais celle du sens aussi ! Ainsi, nous travaillons actuellement avec des étudiants de l’École des Hautes Études en Sciences sociales sur la notion de « chez soi » : comment articuler le désir de la personne accueillie d’être chez elle et en sécurité tout en tenant compte de sa temporalité affective et des contraintes d’un lieu communautaire ? Comment lui permettre d’être l’auteur de ses choix ? C’est à la fois un problème d’organisation et de sens.

Comment travaillez vous avec les médecins traitants ?

Avec leurs patients, ils sont dans une relation singulière que je n’ai pas à investir. Ils interviennent depuis l’extérieur de l’institution, alors que je suis dedans, et ils sont appelés pour une pathologie et un traitement, alors que j’ai plutôt une vision générale de tous les intervenants auprès du résident concerné.

Cela étant, notre fonctionnement en équipe pluridisciplinaire est un apport pour les médecins traitants : ils peuvent échanger sur des problèmes et situations complexes. Très souvent, ils participent aux réunions de transmission et aux commissions gériatriques, qui rassemblent l’ensemble des intervenants salariés et libéraux de l’EHPAD. Leur contribution est très appréciée, notamment quand on leur demande de faire un topo sur une pathologie particulière ou un traitement, ce qui pour eux est aussi une façon de se positionner autrement ... L’EHPAD permet au médecin traitant de partager des situations difficiles, notamment les deuils : ils sont souvent très seuls.

Ils n’ont pourtant pas beaucoup de temps …

Sauf s’ils sont bien accueillis dans un espace agréable et bien organisé. Je ne cherche ni l’abolition de toute distance – chacun a son propre espace d’intervention –, ni la confrontation. Je veux l’échange, c’est-à-dire aussi la possibilité pour chacun d’être changé par l’autre. Un médecin coordonnateur n’a pas de pouvoir sur les autres. Son rôle est de permettre que chacun retrouve son importance, au bénéfice de la personne que nous accueillons.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 910 de novembre 2013 de la Revue du Praticien Médecine Générale.




     
Mots clés liés à cet article
  vieillesse patients et usagers professionnels de santé soin handicap partenariats interprofessionnels autonomie mort personne attention confiance care EHPAD
     
     
Imprimer cet article
 
     
   
  Humeurs
Entretiens
Déterminants de santé
Problèmes de santé
Organisation des soins
Professionnels de santé
Economie de la santé
International
Transversales
Société
Chantiers
Images
Portail
Initiatives
Bonheurs du jour
   
   
Proposer un article
S'inscrire à la newsletter
Mots clés
Emploi
Liens
Contact
 
 
 
 
Wikio - Top des blogs - Santé et bien être