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Associations de patients : l’union fait la force
 
Hippocrate-Fixy Jenny
mars 2008, par serge cannasse 

Jenny Hippocrate-Fixy est psychologue et présidente de l’APIPD (Association pour la Prévention de la Drépanocytose). Son livre « Mon enfant a la drépanocytose, et alors ? » (Paris, Racine 2002) a fait beaucoup pour faire connaître la maladie auprès du public.

Quels sont les buts de votre association ?

L’association a été créée en 1988, par Albertine Salcède, dont la fille a la drépanocytose, et quelques médecins, entre autres Frédéric Galactéros, le médecin traitant de celle-ci. L’association est donc d’abord un trait d’union entre les patients, leurs familles et les médecins. C’est aussi un groupe de personnes motivées qui apportent une aide que le personnel de santé (médecins et infirmières) n’a pas le temps de donner : nous expliquons la maladie, ce qu’il faut faire, les signes d’alerte des crises, les protocoles hospitaliers de gestion de la douleur, etc. Nous proposons des prestations que l’hôpital ne peut pas offrir : par exemple, nous faisons en sorte qu’un bénévole reste avec l’enfant quand sa mère doit partir travailler. Il y a aussi des aides ponctuelles, quand nous le pouvons, pour remplir un réfrigérateur vide ou acheter des couches, par exemple.

Nous écoutons et nous favorisons les échanges entre patients et leurs familles. Nous offrons une aide juridique et une aide sociale, en particulier en donnant des informations sur des sujets dont ils ignorent tout, comme les aides à l’emploi, la prise en charge financière des soins, les bourses, les aides à l’éducation (AES), etc. Nous avons également une écoute téléphonique, très active, animée par une douzaine de bénévoles.

Enfin, nous nous battons pour que des fonds soient consacrés à la recherche et aux soins des malades. Ils sont actuellement très insuffisants.

Comment vous y prenez vous ?

En créant de l’événementiel et en travaillant à l’union des associations. Mon livre a permis que l’on parle de la drépanocytose à la radio, à la télévision (où il a eu un « coup de cœur » de PPDA !), dans les magasines. En Martinique, nous avons maintenant une émission de radio mensuelle. Nous avons le soutien de personnalités connues des Français, comme Yannick Noah, Marie-José Pérec, Clémence Brigtown (de la compagnie Créole), Marina Anissina, etc … Nous organisons des colloques dont parlent les médias . Nous passons beaucoup de temps à informer les journalistes (par courrier électronique) de ce que nous faisons.

Notre association compte environ 7 000 adhérents. Parmi eux, il y a seulement 200 malades et parents de malades. Plus il y a de gens concernés, plus les responsables politiques et administratifs doivent nous écouter. Il y a en fait cinq APIPD dans l’hexagone (Paris et Sud-Ouest) et les DOM-TOM et 38 antennes, dont 12 en région parisienne.

Nous travaillons aussi à regrouper les associations de lutte contre la drépanocytose, qui ont bien trop souvent été séparées par, entres autres, la course aux subventions, alors qu’il est important que nous unissions nos efforts, même si nous n’avons pas les mêmes idées sur tout. Nous sommes aidés pour cela par le fait que toutes les associations ont le même conseil scientifique (l’union fait la force).

Nous faisons partie de l’organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (O.I.L.D)

Avez vous des liens avec des associations concernant d’autres maladies que la drépanocytose ?

Nous faisons partie du réseau Orphanet, qui fédère les associations de patients atteints de maladies orphelines (mucoviscidose, myopathies, etc). Les maladies rares concernent directement entre trois et quatre millions de personnes en France, sans compter leurs familles et leurs voisins. C’est un poids électoral certain.

Nous travaillons aussi avec les associations d’autres pays. Dans l’association, je m’occupe des relations avec les pays des Caraïbes et limitrophes (Brésil, etc), avec qui nous organisons l’année prochaine un grand colloque qui clôturera le passage d’une caravane d’informations pendant une semaine dans différentes communes.

Nous ne nous rapprochons pas seulement des associations de malades : nous travaillons avec 153 associations culturelles et communautaires ! L’idée c’est : « Vous défendez une culture, nous défendons des malades. Dans votre culture, il y a des malades ; nos malades appartiennent à vos cultures. » Ce genre de liens est très développé en Grande Bretagne, ça marche très bien ! Et ça ne concerne pas que les associations de Noirs : je suis partie récemment aux Antilles avec une association bourguignonne composée de Blancs qui ont appris à chanter en créole !

Comment les malades connaissent ils l’association ?

Par les médecins spécialisés dans les centres de référence et, de plus en plus, par les médecins de ville. Nous avons édité un Livret Vert sur la drépanocytose que nous avons très largement diffusé. Je passe souvent à la radio et à la télévision et nous avons souvent des articles dans les magasines. Enfin, nous intervenons très souvent dans les écoles, les lycées, les mairies, et nous avons de nombreuses actions de formation, notamment en direction des infirmières.

Quelles sont vos relations avec les médecins ?

Elles sont excellentes avec les médecins spécialisés, qui reconnaissent la valeur de notre travail et dont certains nous aident beaucoup, comme le Professeur Robert Girot. Il nous arrivait d’avoir de sérieuses disputes avec certains médecins hospitaliers, parce que leur service n’assurait pas la coordination prévue avec nous. Mais les choses ont nettement progressé en quelques années, en particulier en ce qui concerne la prise en charge de la douleur. Les médecins ont bien compris que les métaphores employées par les enfants (marteau piqueur, cyclone, raz de marée, etc) veulent dire que les enfants ont vraiment mal. Les médecins ont compris aussi que les enfants ne sont pas drogués à la morphine. Mon fils Taylor dit qu’elle lui donne des hallucinations. Les enfants n’en veulent pas, pas plus qu’ils n’aiment aller à l’hôpital. Ils y vont quand il devient impossible de gérer la crise à la maison.

Et avec les médecins de ville ?

Il y a aujourd’hui plus de 6 000 maladies génétiques reconnues. On ne peut pas demander aux médecins de tout savoir. Cependant, la drépanocytose est la plus répandue d’entre elles. Avec le métissage des populations, elle va être de plus en plus fréquente. En région parisienne, pratiquement chaque collège et lycée a au moins un enfant drépanocytaire. Nous allons d’ailleurs commencer à former les médecins scolaires, comme nous l’avons fait avec les infirmières : dans l’Essone, elles ont pratiquement toutes eu une formation.

Avec les médecins de ville, nous avons tantôt de bonnes relations, tantôt des mauvaises. Dans l’ensemble, ça s’améliore. Il arrive qu’un d’entre eux nous téléphone pour avoir des renseignements.On lui donne les informations de base et le numéro de téléphone d’un médecin spécialisé. Mais c’est rare. Dans l’autre sens, quand nous essayons de contacter un médecin pour l’aider à prendre en charge un enfant dont il s’occupe, le plus souvent il nous envoie balader ! De nombreux médecins sont beaucoup trop fiers pour apprendre de gens qui ne sont pas médecins, alors que nous connaissons la maladie bien mieux qu’eux ! Heureusement, il y en a aussi beaucoup qui nous aident et ont avec des nous des relations très chaleureuses.

Que conseillez vous aux médecins ?

A ceux qui ne connaissent pas la maladie, d’apprendre. Les médecins doivent aussi savoir que bien souvent, les malades ont honte de leur maladie. Ils ne veulent pas en parler. La drépanocytose est une maladie génétique. Pour de nombreuses personnes, cela veut dire que le malade casse la chaîne de bonne santé de la famille. Il est maudit. Ce sentiment est très répandu chez les Antillais et les Africains. Une femme m’a dit un jour qu’elle préfére raconter que son enfant a le sida, parce que c’est une maladie transmise sexuellement. De plus, la drépanocytose est une maladie du sang, elle fait peur. En Afrique, les gens pensent qu’elle est due à la sorcellerie, les malades sont rejetés. Il est même arrivé que certains enfants soient brûlés !

Avez vous des liens avec des institutions publiques comme les hôpitaux, les ministères, etc ?

Pas vraiment. Le Ministère de la Santé nous a aidés à plusieurs reprises, nous faisons partie des associations d’usagers de l’AP-HP, nous travaillons avec le Conseil Général de la Martinique, etc. Nous n’avons aucune subvention publique, tout se fait au coup par coup. De plus, la drépanocytose touchant surtout des populations noires, nous nous heurtons au racisme de certaines personnes dans les administrations. Une employée m’a dit un jour que si les Africaines faisaient moins d’enfants, il y aurait moins de cas de drépanocytose à soigner sur le dos du gouvernement… Pour elle, c’était ça, la prévention !

Et avec les politiques ?

Nous avons des hommes politiques de tous bords dans le bureau de l’association. Ils nous donnent une aide précieuse à de nombreuses occasions, pour le routage du courrier, pour financer tel ou tel événement, pour sponsoriser telle manifestation, etc.

Mais il faudrait que les politiques s’investissent plus, que la drépanocytose fasse partie de leur programme. Cela commence. Le sénateur de la Martinique, qui est médecin, parle de la maladie et encourage les entreprises à embaucher des drépanocytaires. Il faut savoir que ceux-ci ont souvent du mal à trouver du travail, à cause de leurs absences fréquentes. Les administrations pourraient donner l’exemple.

La drépanocytose n’est pas une maladie de riches, elle touche surtout les populations des pays sous-développés, cela n’intéresse personne, en dehors d’une poignée de gens qui ont du cœur, tout simplement.

Ce que je veux dire aux hommes politiques, c’est qu’eux aussi peuvent être malades et avoir des enfants malades. Ils devraient lutter contre les tabous de la maladie et aider les patients à être insérés dans la société.

Est-ce que l’industrie pharmaceutique vous aide ?

Oui, les laboratoires qui ont un produit concernant la maladie nous aident beaucoup, pour organiser des manifestations ou, actuellement, pour nous aider à fédérer des associations au niveau international. Nous travaillons avec eux en toute indépendance, à charge pour nous de placer leur logo dans nos publications, ce qui est normal.

La drépanocytose, maladie de l’inégalité

Dans ses formes les plus communes, la drépanocytose est une maladie génétique dans laquelle l’hémoglobine A est remplacée par de l’hémoglobine S, ce qui provoque une déformation du globule rouge. Celle-ci provoque de temps en temps l’obstruction de vaisseaux sanguins, à l’origine de crises très douloureuses. Les deux autres principales manifestations de la maladie sont les infections (surtout des septicémies et des méningites) et une anémie. Les traitements modernes ont permis d’améliorer considérablement le pronostic, autrefois très réservé. L’évolution est très variable d’un patient à un autre. Sont malades essentiellement les sujets homozygotes HbS/HbS, mais aussi les hétérozygotes composites (par exemple, HbS/HbC). Les sujets hétérozygotes (porteurs du « trait drépanocytaire ») auraient une protection (relative) contre le paludisme, ce qui expliquerait la fréquence originelle de la maladie dans les zones impaludées, puis dans les pays ayant connu un important afflux d’esclaves africains. Au cours des dernières années, les flux migratoires et les progrès de la médecine ont modifié cette distribution : la maladie est devenue fréquente dans les pays industrialisés. En Île de France, elle est la maladie génétique ayant l’incidence la plus élevée (environ 200 nouveaux cas par an). Sa prévalence est élevée aux Antilles, surtout en Guadeloupe et en Martinique (au total, 120 nouveaux cas par an de syndromes drépanocytaires majeurs). L’histoire de la prise en charge de la drépanocytose est étroitement liée à celle des populations noires dans les pays occidentaux. Dans les Etats-Unis des années 60, par exemple, le prix Nobel Linus Carl Pauling (pourtant réputé comme étant un progressiste pour ses prises de position contre la bombe atomique) propose de tatouer les porteurs sains pour les empêcher de faire des enfants, alors que des extrémistes noirs soutiennent que la drépanocytose est une invention des Blancs pour favoriser le génocide des Noirs. Encore aujourd’hui, dans les pays industrialisés, elle concerne souvent une population immigrée aux ressources modestes, ce qui implique de compléter la prise en charge médicale par une aide sociale conséquente. En Afrique, « l’espoir de vie d’un drépanocytaire dépend étroitement de son niveau social.(…) la drépanocytose est l’exemple type de la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale » (Gilbert Tchernia. In « Drépanocytose », numéro 14 de la Revue du Praticien du 30 septembre 2004, consacré à cette maladie).

Entretien paru dans le n° 5031 du 9 octobre 2006 du Panorama du Médecin

Contacts utiles

SOS globi (Association de prévention et de lutte contre les maladies héréditaires du globule rouge : drépanocytose-thalassémies) (CHU Henri Mondor, 94000 Créteil) 01 64 30 99 32 Sosglobi@hmm-ap-hop-paris.fr

AFLT (Association française de lutte contre les thalassémies et les hémoglobinopathies) (Corse) 04 95 23 29 58

AFDPHE (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant-dont la drépanocytose)

APIPD (Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose) 5, rue de Belzunce 75010 Paris 7ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint Ouen 01 40 10 02 49 Jenny.fixy@oreka.com

Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose

DrepanHope

Centre d’information et de dépistage de la ville de Paris
37, bd Saint Marcel 75013 Paris tel : 01 42 17 13 04

Voir l’entretien avec Gil Tchernia sur Carnets de santé




     
Mots clés liés à cet article
  inégalités catégorie sociale culture patients et usagers associations Sud immigration drépanocytose médecins pays d’origine précarité
     
     
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2 Messages de forum

  • Hippocrate-Fixy Jenny

    7 avril 2008 17:41, par vicky emmanuelle bitanga

    slt

    je suis étudiante en developpement communautaire et je fais mon mémoire sur les relations entre des enfants drépanocytaires et leur milieu social. j’aurai aimé avoir une précision sur le sujet. pensez vous que l’une des causes de cette tare soit les multiples mariages incestieux qu’on retrouve chez nous en afrique ?

    • Hippocrate-Fixy Jenny 7 avril 2008 19:30, par serge cannasse
      je soumets votre question au Pr Gil Tchernia, qui a donné un entretien à Carnets de santé et est un des grands spécialistes français de la drépanocytose. merci de votre confiance. bien à vous serge cannasse
 
     
   
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