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Handicap et grossesse : d’un monde à l’autre
 
Idiard-Chamois Béatrice
novembre 2011, par serge cannasse 

Atteinte d’une maladie génétique sévère, Béatrice Idiard-Chamois est devenue sage-femme grâce à sa détermination. Elle a créé la consultation "parentalité handicap" à l’Institut Montsouris (Paris), qui accueille les personnes en situation de handicap sensoriel et/ou moteur, dont des femmes enceintes ou qui désirent une grossesse.

Votre biographie éclaire votre engagement de sage-femme en faveur des femmes enceintes en situation de handicap. Pouvez vous en retracer les grandes lignes ?

Je suis atteinte d’une maladie génétique, la maladie de Marfan, qui a été diagnostiquée tardivement (j’avais 12-13 ans) et qui m’a rendue dès la naissance amblyope sévère jusqu’à ce que je bénéficie d’une opération de la cataracte pendant mon adolescence. N’ayant jamais été placée dans une institution spécialisée, j’ai connu la mise à l’écart et la maltraitance pendant mon enfance. L’intervention chirurgicale m’a rendu une partie de ma vision, ce qui m’a permis d’envisager des études supérieures. J’ai alors décidé d’être sage-femme. Malheureusement, j’ai fait une dissection aortique pendant mes études, que j’ai poursuivies malgré l’opposition de mon cardiologue et de la directrice de mon école. Une fois mon diplôme obtenu, un grand ponte de l’AP-HP a tout fait pour que je n’y sois pas embauchée, à cause de ma « tare ». Un médecin du travail a malgré tout réussi à me trouver des vacations, puis j’ai été prise à l’institut Montsouris, d’abord en contrat à durée déterminée et à mi-temps puis en contrat à durée indéterminée et à temps plein, mais de jour, du fait de ma fatigabilité : je préférais éviter les gardes.

J’ai aussi voulu mener une grossesse, que tous les médecins m’ont contre-indiquée. Une fois enceinte, j’ai fait une menace d’accouchement prématuré et surtout, j’ai été prise dans les guéguerres entre médecins, en particulier sur l’indication de péridurale et de la voie d’accouchement. En définitive, ils m’ont demandé de prendre la décision ! oubliant qu’avant d’être une sage-femme, j’étais leur patiente … jusqu’à ce que le chirurgien cardiologue se décide pour une césarienne. J’ai été placée en réa, sans voir ma fille pendant deux jours. Il voulait aussi que je me fasse aider et que je ne m’occupe pas de ma fille parce que j’étais « trop fatiguée » ! La seule personne qui m’a vraiment soutenue pendant ma grossesse a été la psychologue. Ça a été très dur.

La suite a été difficile aussi, puisque j’ai fait une hémiplégie, qu’on a diagnostiquée comme migraine avec aura. J’ai donc été traitée avec de la dihydroergotamine à forte dose pendant quelques années, qui était parfaitement contre-indiquée puisqu’il s’agissait vraisemblablement d’un infarctus cérébral, et qui a favorisé l’infarctus médullaire que j’ai eu en 1999, et je me déplace en fauteuil maintenant.

Avant de poursuivre, une précision : en décidant d’avoir un enfant, vous saviez qu’il ou elle avait un grand risque d’être atteinte de la même maladie que vous, puisqu’il s’agit d’une pathologie autosomique dominante.voir note en bas de page

J’étais tout-à-fait prête à assumer un enfant atteint de cette maladie. A mon avis, la seule personne autorisée à se prononcer sur le sujet, c’est ma fille. C’est la seule qui pourrait me dire que j’ai exagéré en la voulant. Mais j’ai entendu pis que pendre. On m’a même dit que mon enfant allait coûter cher à la Sécurité sociale ! Le rôle des médecins et des professionnels de santé, c’est d’aider les parents à prendre leur décision, puis de les accompagner, pas de la prendre à leur place. Or je vois bien dans les staffs de diagnostic anté-natal, que quand est posé un diagnostic de trisomie 21, par exemple, les professionnels (médecins, sages-femmes, échographistes) sont bien plus embarrassés si le couple veut garder l’enfant que si une IMG (interruption médicale de grossesse) est décidée. Pour eux, celle-ci est beaucoup plus simple !

Il est de moins en moins considéré comme normal que des parents acceptent leur enfant s’il est atteint d’une maladie génétique considérée comme grave, par exemple à la suite d’un DPI (diagnostic pré-implantatoire). Il existe une réelle menace eugénique.

Est-ce par conviction religieuse que des parents décident de garder cet enfant ?

Pas du tout.

Comment est née la consultation « parentalité et handicap » ?

En 2003, à l’initiative de la journaliste Delphine Siegrist, elle même atteinte d’un handicap moteur, la mission Handicap de l’AP-HP a organisé le colloque « Vie de femme et handicap moteur – sexualité et maternité », le jour de la Journée de la femme, dans lequel j’ai apporté mon témoignage. Il a marqué le début d’une série d’initiatives, dont la publication par la mission du livre de Delphine « Oser être mère », d’un guide gynécologique pour les femmes blessées médullaires et d’une plaquette indiquant l’accessibilité des maternités aux femmes en situation de handicap moteur. J’ai fait plusieurs formations sur le handicap : sexualité, parentalité, handicap moteur et sensoriel, etc, et j’ai même appris la langue des signes.

Mais je me suis aperçue que les choses ne bougeaient que sur le papier. Aussi, en 2006, j’ai proposé au Dr Cohen, responsable du service, d’ouvrir une consultation sur le handicap et la parentalité. Notre première patiente en situation de handicap moteur avait été refusée par une maternité pourtant inscrite comme « accessible » sur la plaquette … Nous avons donc adapté une chambre pour elle, je faisais le cobaye ! pour le lit, la salle de bains, etc. Nous poursuivons encore aujourd’hui nos efforts d’aménagement. J’ai la chance d’avoir un très bon fournisseur, qui comprend bien nos besoins et réagit vite, et de travailler avec une administration qui nous accorde du personnel supplémentaire quand nous en avons besoin, par exemple une auxiliaire puéricultrice ou une aide soignante.

Je travaille en étroite collaboration avec Edith Thoueille, puéricultrice qui est la responsable de la PMI de l’Institut de puériculture de Paris. Elle vient d’avoir l’autorisation d’ouvrir un Service d’aide parentalité aux personnes handicapées, où j’aurai une vacation. Grâce à elle, nous sommes en mesure de suivre une femme en situation de handicap du début de sa grossesse jusqu’aux suites de l’accouchement. Nous faisons une réelle prise en charge « globale » : nous travaillons sur le logement (il nous est arrivé de pouvoir faire changer une femme d’appartement), les droits sociaux et légaux, le matériel, les achats à effectuer et bien sûr ! la grossesse et le bébé.

Je regrette que nous n’ayons pas de consultation gynécologique pour les femmes que nous avons suivies : elles ont souvent du mal à trouver un bon gynécologue, à cause des problèmes de communication pour les femmes sourdes, des problèmes d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap moteur et à cause du manque de sensibilisation des médecins face au handicap.

Les professionnels de santé sont souvent surpris de découvrir que les personnes en situation de handicap ont une sexualité, même si elles sont tétraplégiques ! C’est une vieille histoire, celle de l’ange et de la bête, encore très présente dans les mentalités. Je le vois très nettement pour les personnes atteintes d’athétose, qui ont une intelligence normale, un travail, une vie de famille, etc, mais dont les mouvements involontaires impressionnent beaucoup les gens. Les médecins sont souvent déroutés parce que le handicap ne se guérit pas, il ne peut qu’être amoindri par des moyens techniques.

Nous sommes aussi victimes de la pitié parce que la loi nous accordant de l’aide, les gens pensent que cela fait de nous des assistés, alors que comme n’importe qui, nous avons droit à un environnement accessible, ce qui est rarement le cas.

Quel conseil donneriez vous aux professionnels de santé ?

De s’informer. En principe, la loi de 2005 les oblige à avoir une formation initiale et continue sur le handicap. voir note en bas de page Mais en pratique, il ne se passe rien. Quand il y a des cours, ils sont faits par des gens qui connaissent très mal leur sujet. Il va de soi qu’aucune faculté de médecine ne me demandera de donner des cours, puisque je ne suis pas médecin et que de toute façon, la plupart des médecins savent tout, surtout ceux spécialisés dans mon handicap…

Vous n’appréciez pas beaucoup les médecins …

Beaucoup ont un ego qui les dispense d’écouter leurs malades. Cela étant, il existe des médecins réellement attentifs et humains !

Et les sages femmes ?

Ça se passe beaucoup mieux avec elles : elles sont moins sur un piédestal !

Vous donnez le sentiment d’être une interprète entre le monde des soignants et celui ou ceux des personnes en situation de handicap.

En effet. Et il s’agit bien de mondes. Je pense notamment aux sourds et aux non-voyants : ils vivent dans des microcosmes dans lequel chacun connaît chacun, ce qui oblige à faire très attention. Par exemple, certaines femmes ne veulent pas faire savoir qu’elles sont enceintes, donc il faut aménager les consultations pour qu’elles ne rencontrent pas leurs connaissances …

Reconnaître le monde de l’autre implique de développer de l’empathie avec elle, d’être attentive aux mille et une choses qui font son quotidien, mais qui ne nous sont pas immédiatement évidentes. Il est utile d’être soit même accompagnée pour les comprendre. C’est le rôle que je m’efforce de jouer et que l’on me demande de plus en plus souvent de tenir. J’espère que d’autres s’en empareront.

Cet entretien est d’abord paru dans le numéro 84 de septembre 2010 de Vocation Sage Femme.

Notes :

- Une maladie autosomique dominante est une maladie qui se transmet par un gène présent sur un chromosome parental non sexuel (non X et non Y) ; il suffit d’un seul gène pour la faire apparaître (dans une maladie récessive, il faut deux gènes, un en provenance du père et un en provenance de la mère, pour que la maladie correspondante apparaisse).

- La Ioi du 11/02/2005 sur 1’égalité des droits et des chances, la participation et ia citoyenneté des personnes handicapées crée la prestation compensatoire du handicap, affirme le droit à la scolarité et le droit à l’emploi des personnes en situation de handicap et crée les maisons départementales du handicap. Elle prévoit la mise en accessibilité des transports (dans un délai de 3 ans ...), des universités et préfectures (dans un délai de 5 ans ...) et des autres bâtiments relevant du secteur public (délai de 10 ans). Voir l’article de Béatrice Idiard-Chamois "La nouvelle loi handicap" dans Andrologie 2008, 18, 1 ; pages 50-63.




     
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