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Internet santé : le nouveau visage de la démocratie sanitaire
mai 2010, par serge cannasse 

Parce qu’il est fondé sur la collaboration, l’engagement personnel et de faibles coûts économiques pour les utilisateurs, de nombreux auteurs pensent que le Web 2 est un outil puissant non seulement pour rendre accessible l’information à tous, mais aussi pour inventer de nouvelles connaissances et solidarités. Cette "révolution tranquille" concernerait également le domaine de la santé, notamment en facilitant les échanges entre savoirs des professionnels et savoirs profanes. Cela veut-il dire pour autant qu’elle n’a aucun côté "obscur" ?

Les chiffres placés entre parenthèses renvoient aux références en fin d’article

Pour Michel Berry et Christophe Deshayes, auteurs de " Les vrais révolutionnaires du numérique"(1), il se passe avec l’internet ce qui s’est produit quand les chemins de fer ou l’automobile sont apparus : tout le monde savait qu’un bouleversement majeur était en cours, mais malgré la prolifération d’informations techniques, personne n’a pu prévoir les changements effectivement survenus. En revanche, son moteur est connu : "une puissante logique de réseaux et de collaboration et d’entraide"(2), ce qu’un chroniqueur américain a joliment appelé "The power of us". "Nous", c’est-à-dire " une cohorte improbable et hétérogène de gens ordinaires, qui s’engagent gaiement sans leaders, sans slogans et sans implication irréversible." Vers " un monde nouveau et harmonieux " ? C’est une autre affaire !

Bien entendu, la santé n’échappe pas au phénomène "Web 2.0", avec une myriade de sites, blogs, forums et listes de discussion sur les sujets les plus variés et de provenances les plus diverses (institutionnels, marchands, promotionnels, de sociétés savantes, personnels). Cependant, contrairement à une opinion répandue, la santé n’est pas un des thèmes les plus recherchés sur la Toile. Ainsi, les blogs personnels qui lui sont dédiés sont moins nombreux que ceux consacrés aux actualités, loisirs, arts, cultures, photographie, famille, etc. Mais ils représenteraient tout de même 2 à 3 % de l’ensemble, avec 500 à 750 000 connexions par mois (3). Le traffic cumulé de ces blogs serait d’ailleurs supérieur à celui des "gros" sites, type Doctissimo (4). En revanche, leur expansion serait très forte (plus de 50 % par an) (5).

Deux soucis : qualité de l’information, relation patient/médecin

Comme le soulignent Madeleine Akrich et Cécile Méadel (5), cette prolifération suscite une gamme de réactions situées entre deux extrêmes : d’un côté, l’internet est vu comme un outil d’émancipation des patients, voire de re-création d’une médecine bien malade ; de l’autre, il est accusé de fournir des informations non validées et non hiérarchisées, sources de confusion et d’erreurs pour les patients, ou au contraire, comme le souligne un article du New England Journal of Medicine (6), de donner aux patients le même savoir théorique que son médecin, dont l’autorité se trouve ainsi compromise : " Qu’est-ce qu’on peut apprendre de son médecin qui ne soit pas déjà sur internet ?" Les deux principaux points en litige sont donc la qualité de l’information trouvée sur internet et ses implications sur la relation médecin/malade, voire sur la médecine elle-même.

Nos deux sociologues prennent bien soin de préciser qu’il " n’existe pas de méthode consensuelle pour mesurer la qualité de l’information." Préconisée faute de mieux par la HAS (Haute Autorité de Santé), la certification de la fondation Health on the Net (HON Code) est utile, mais ne constitue en rien une garantie. Il semble d’ailleurs que son label soit plutôt mal connu des internautes.

En conclure que l’information trouvée sur l’internet est globalement sujette à caution, c’est en rester au "Web 1.0", c’est-à-dire à une information délivrée "de haut en bas" à un lecteur passif, en oubliant un trait fondamental du Web dit "2.0" : la participation des internautes. Le phénomène marquant n’est pas tant la possibilité offerte par de nombreux sites et blogs de déposer des commentaires sur les textes publiés, ou même des articles, photos ou vidéos, c’est plutôt la possibilité d’interagir entre internautes, dans les forums et listes de discussion, sur les sujets les plus variés. Suivons Madeleine Akrich et Cécile Méadel pour le comprendre (7).

Forums et listes n’ont pas le même fonctionnement : les premiers sont ouverts au tout-venant, libre d’entrer et de sortir sans s’identifier formellement, le plus souvent par un "pseudo", alors que les secondes impliquent un suivi plus régulier par des membres dûment inscrits et qui finissent en général par bien se connaître. Pour elles, les listes constituent des collectifs, dont les règles sont discutées et élaborées progressivement en commun, et dans lesquels il est possible de repérer des profils d’intervenants. Elles notent que " la parole (y) est inégalement distribuée, les 10 % des locuteurs les plus loquaces envoyant de 50 à 70 % des messages ; (...) les intervenants les plus expérimentés dominent les échanges." Même si elles soulignent qu’il n’est pas possible de classer les forums et listes en fonction des sujets traités, elles remarquent que les "novices" se rassemblent plutôt sur des problèmes aigüs et plus ou moins transitoires (accidents sportifs, par exemple), alors que novices et expérimentés se retrouvent plutôt sur des pathologies chroniques (cancer, par exemple).

Elles distinguent quatre types de listes (sans doute identifiables aussi sur les forums) : celles qui sont "orientées vers le partage et l’articulation entre l’expérience des patients/usagers et l’expertise médicale, celles concernées d’abord par l’échange d’expériences," celles où c’est le partage d’informations médicales qui prime et celles enfin ayant pour but le "soutien mutuel". C’est ce dernier aspect que retient Michel Legros dans son article sur les blogs personnels (3) : " Le blog est un vecteur de tendresse, (...) un espace public de consolations." Il ajoute : " Les blogs santé-maladie constituent d’abord une mine d’informations sur les patients." C’est celui que retiennent de nombreux médecins quand ils veulent positiver le web santé. Ils n’ont pas tort, mais ils se limitent à une vision bien étroite.

Vers une nouvelle expertise ?

En effet, si Madeleine Akrich et Cécile Méadel soulignent "l’extrême fluidité" des échanges, pouvant faire craindre une sorte de scolastique démesurée, les commentaires s’accumulant sur les commentaires, elles rappelent que plusieurs travaux montrent que, sur les listes de discussion, " le niveau d’expertise des profanes est élevé", très peu d’erreurs circulant : elles sont immédiatement repérées et corrigées. Surtout, elles soulignent que l’internet permet de "créer des rapprochements inédits, de nourrir la réflexion collective et d’articuler de nouvelles propositions, (...) favorisant un apprentissage collectif, la constitution d’une base documentaire à l’origine d’une culture commune, voire d’une base de connaissances et d’outils d’aide aux patients, ou encore de groupes et d’associations d’entraide. Il est même possible d’aller plus loin, comme le montre l’exemple du site américain Patientslikeme : " traduire les expériences individuelles en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels." Si cela reste encore rare, il semble "se dessiner un futur dans lequel, pour un certain nombre de problèmes de santé, la production de connaissances associera plus intimement que jamais les patients, les chercheurs et les cliniciens."

Avec un avantage majeur, selon Dominique Dupagne (4) : faire entrer la complexité dans le savoir médical, ce qui est pour lui la voie royale pour régénérer une médecine qui n’inventerait plus grand chose. Il pense que l’apport essentiel des patients portera sur les traitements, qu’ils sont mieux à même de juger que n’importe qui d’autre sur beaucoup d’aspects. Celui des médecins concernerait essentiellement le diagnostic. Madeleine Akrich et Cécile Méadel pensent aussi que le savoir médical peut être "frontalement concurrencé" à propos des pathologies rares, des "syndromes mal identifiés" ou ceux "devant lesquels les médecins n’ont pas grand chose à proposer" (autisme, fibromyalgie, acouphènes, etc).

Ainsi, internet peut favoriser la création de lieux "dans lesquels se constituent des expertises différentes, voire conflictuelles." Mais elles soulignent que ça n’est pas le but que les patients recherchent le plus souvent, bien au contraire : ils " ne souhaitent pas forcément devenir experts à égalité ou contre leurs médecins, ils veulent pouvoir lui faire confiance ; le fait d’être mieux informés peut les aider car cela facilite et enrichit les échanges lors de la consultation." Ainsi, ils peuvent optimiser celle-ci "en sachant quelles questions aborder." Denise Silber pense même que " la visite chez le médecin redeviendra un rendez-vous important, programmé, qui se déroule à l’heure, et autour d’un sujet dont le patient n’a pas trouvé la solution."(8)

Nous sommes dans la figure du patient autonome et responsable, "impliqué dans sa trajectoire de soins."(5) Marc Lemire (9) indique que les patients qui recherchent une information sur internet suivent en fait trois "logiques de responsabilisation personnelle". La logique professionnelle a pour but de mieux comprendre et mieux exécuter ce qui est prescrit par les professionnels de santé ; les patients qui la suivent sont les clients privilégiés de tous les sites "pyramidaux". La logique consumériste vise à optimiser le choix en fonction des données disponibles ; en quelque sorte, les patients suivent ici une logique de services (comme le tourisme, les achats en ligne, etc). Enfin, la logique communautaire recherche échange et entraide pour mieux agir ; elle correspond aux espoirs des enthousiastes du Web 2. Madeleine Akrich et Cécile Méadel apportent un autre bémol : elles notent qu’aujourd’hui, " l’information étant disponible, le patient doit « savoir », (ce qui a) un effet culpabilisateur ; (il) est tenu en partie responsable de sa maladie."

Les patients prennent soin de leurs médecins

Cela dit, pour elles, " la relation individuelle du patient à son médecin ne semble pas bouleversée par l’irruption d’internet." Elles notent même un "paternalisme inversé", les patients s’efforçant de protéger la susceptibilité de leurs médecins qui s’imaginent devoir encore donner l’image d’un praticien "omniscient". Pour Marc Lemire, ils recherchent le plus souvent "des points de vue différents de ceux liés à la médecine moderne", sans nécessairement la remettre en cause. C’est aussi ce que note Anna Kata (10) à propos des informations sur les vaccins.

Alors, révolution ? sans doute, mais dont il est difficile encore de tracer l’avenir. Comme l’a montré l’épidémie de grippe A/H1N1, il peut circuler n’importe quoi sur le net. Cela ne fait que rappeler une évidence : la vérité ne sort pas toute nue des bonnes volontés rassemblées, mais elle émerge d’une discussion réglée. L’innovation majeure permise par l’internet est que ce "réglage" n’est pas le fait du prince, intellectuel, savant, expert, ou non, mais de "gens ordinaires", qui procèdent par ajustements, et dont certains peuvent se révéler compétents là où on ne les attendait pas (1) : détenteurs officiels de savoirs et profanes ont tous également droit à la parole. La révolution est "menée par les utilisateurs qui inventent les usages, finalement assez peu par les industriels et les concepteurs."(1) Pour Michel Berry et Christophe Deshayes, cette "sagesse des foules" ne peut fonctionner qu’à 4 conditions : diversité des opinions, indépendance des membres, liberté d’opinion, existence d’une technique appropriée d’agrégation des opinions. La dernière est rarement mise en avant. Elle est la plus compliquée.

Pour eux, il semble bien que le web 2 soit en train de construire non pas un monde "virtuel", mais un monde bien réel situé "à côté" des mondes officiels. Un monde de réseaux, qui nécessite du temps et de la confiance (les deux allant ensemble), fondé sur les initiatives de tout un chacun, aux antipodes des mondes bureaucratiques. Ils estiment que "les organisations en général et le management en particulier" ne savent pas tirer parti de cette "mobilisation du collectif", qui est pourtant "la seule manière d’obtenir une performance durable." Le sauront ils un jour ? Nos auteurs pensent que ça n’a finalement que peu d’importance, parce qu’il "ne semble plus nécessaire de transformer les institutions pour changer le quotidien des gens."

Un monde affranchi des luttes d’argent et de pouvoir ?

Sauf que, suggère la lecture de Monique Dagnaud (11), les "institutions", elles, persistent à se transformer et à changer le quotidien des gens ... Pour elle, la "Net attitude" relève d’une utopie sociale du don et du désintéressement, qui n’a guère d’impact dans le monde réel, sauf pour l’industrie des télécoms et les industries qui en vivent (fabricants de processeurs, de matériel informatique, fournisseurs d’accès, navigateurs, hébergeurs, moteur de recherche, fabricants de contenus), qui livrent de "gigantesques combats économiques" à l’issue incertaine. Elle remarque que les " utopistes demeurent plutôt silencieux sur ces enjeux. Comme l’escargot collé au tronc d’un arbre en pleine tempête, les militants du don s’accrochent au rocher Télécoms, ont le regard fixé ailleurs, et observent de très loin le déchaînement des éléments. Presque comme si le monde de l’économie réelle ne les concernait plus."

En somme, là comme ailleurs, les enjeux dits de "santé" prennent place dans des configurations beaucoup plus larges, dans lesquelles les bagarres ne sont pas que d’idées, mais d’argent et de pouvoir. Féroces, forcément féroces ... (songeons, par exemple, aux débats actuels sur l’utilisation des données personnelles par Facebook). Les gens ordinaires ont tout intérêt à ne pas être naïfs s’ils veulent conduire leur révolution.

Références

1- Michel Berry et Christophe Deshayes. Les vrais révolutionnaires du numérique. Éditions Autrement (Frontières), 2010. 168 pages, 19 euros.
2- Michel Berry et Christophe Deshayes. La vraie révolution numérique. La Gazette de la société et des techniques. numéro 56, mars 2010.
3- Michel Legros. Étude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie. Santé publique. Hors série novembre-décembre 2009.
4- Dominique Dupagne. Cours réalisé à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales pour le Centre Edgar Morin. Youtube
5- Madeleine Akrich et Cécile Méadel. Internet : intrus ou médiateur dans la relation patient/médecin ? Santé Société Solidarité (édité en France par l’IRDES). 2009, numéro 2 : La place des usagers dans le système de santé.
6- Pamela Hartzband, M.D., and Jerome Groopman, M.D. Untangling the Web — Patients, Doctors, and the Internet. N Engl J Med (15 mars 2010) 362 ;12. disponible sur www.nejm.org
7- Madeleine Akrich et Cécile Méadel. Les échanges entre patients sur l’internet. Presse médicale. octobre 2009 ; 38 : 1484–1490. Disponible en ligne .
8- Denise Silber. L’Internet et le partage de la décision médicale entre patients et professionnels de santé. Presse Medicale. octobre 2009 ; 38 : 1491–1493. Disponible en ligne .
9- Marc Lemire. Internet et responsabilisation : perspective de l’usager au quotidien. Santé publique. Hors série novembre-décembre 2009.
10- Anna Kata. A postmodern Pandora’s box : antivaccination misinformation on the internet. Vaccine (2009), doi : 10, 1016/j.vaccine.2009.12.022. Compte-rendu sur Carnets de santé : Internet santé : le coeur a ses raisons...
11- Monique Dagnaud. Internet ou l’économie amnésique (sur le site Telos)

Le jeu, moteur de la collaboration

Le livre de Michel Berry et Christophe Deshayes n’est pas un traité théorique, mais la description d’aventures menées sur ou avec le web dans des domaines variés. On y apprend avec surprise que l’Éducation nationale n’est pas seulement le mammouth en voie de fossilisation que l’on croyait, mais aussi une institution qui abrite des expérimentations passionnantes, du genre "comment améliorer les résultats en dictée avec des I-pod" (et ça marche !). De même, tout un chapitre est consacré aux jeux, censés abrutir les têtes fragiles de nos enfants. C’est un des plus stimulants, sans doute parce que, comme l’écrivent les auteurs, " le jeu a toujours eu une fonction de rassemblement et d’échange, d’observation et d’apprentissage" et que, comme le souligne Nicolas Gaume, un des invités du livre, " les jeux (vidéo) sont construits autour de défis, de quêtes, avec une large place faite à l’expérimentation."

Nicolas Gaume s’étend longuement sur ce qui fait le succès d’une entreprise qui fabrique ces jeux. Juste pour voir, pensez aux questions de santé en lisant les citations suivantes :

" Faire venir des programmeurs dans un musée où les historiens de l’art leur apprennent à déconstruire une toile peut provoquer de passionnantes évolutions de réflexion et de comportement." (on parle bien de formation continue, ici, n’est-ce pas ?)

" Sur un projet de jeu original, entre un tiers et la moitié du budget engagé et du temps de production est consacré à apprendre à travailler avec les autres plutôt qu’à la création à proprement parler." (même sujet, ou parlons nous de réseaux, de coopération, de pluridisciplinarité ?)

" Il faut grosso modo trois cycles de production, soit entre six et neuf ans, pour voir des équipes soudées travailler ensemble efficacement, (...) dans un marché aux évolutions rapides." (financer en faisant confiance aux acteurs ?)

" Nous sommes des créateurs, mais l’auteur du jeu est un vrai collectif." (description d’une société savante ? ou d’une liste de discussion ?)

" Dans le processus de sélection et de recrutement des talents créatifs, on privilégie aujourd’hui non pas les plus créatifs, mais les plus sociables parmi les créatifs." (ici, pousser un gros soupir...)

" Les créateurs ne bâtissent plus un produit fermé dont ils sont propriétaires, mais accompagnent un processus de création permanent, installant un système ouvert dont ils sont progressivement dépossédés." (ce qui, pour rassurer les inquiets, ne les empêche pas de gagner plein de pognon)

" Le salaire est garanti, même en cas d’échec, car on apprend aussi beaucoup dans l’échec." (sans commentaire ...)

Photos : Chicago, 2008 © serge cannasse
Pour voir les images en plus grande taille : Gallery : Carnets de santé-mai 2010
ou : site Mac




     
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  • Lire l’article de Solveig Godeluck sur le site des Echos, dans lequel l’auteur explique : " L’addition d’intelligences éparpillées à la périphérie, partout où est raccordé un terminal, constitue la plus formidable usine à idées de l’histoire." Mais avec un risque : celui de saturer les réseaux, dont le montage et l’entretien sont le fait des opérateurs et non des fournisseurs ou distributeurs de contenus. " Allez expliquer que le réseau surchargé a sauté au beau milieu de l’opération chirurgicale à distance. " D’où la tentation, à laquelle certains opérateurs commencent de céder, de créer une "première classe" pour voyager sur le net. Et quelques questions, du genre : " Faut-il laisser à l’argent le choix des priorités, ou bien définir des services publics et des biens virtuels essentiels ? "

    Voir en ligne : Internet : l’impérieux retour de l’intelligence

 
     
   
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