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Il n’y a pas de maladie plus racialisée que la drépanocytose
 
Lainé Agnès
janvier 2013, par serge cannasse 

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Elle a longtemps été réputée "maladie des Noirs" et négligée. Son histoire scientifique traduit les préjugés raciaux de la médecine du 20ème siècle et le dédain à l’égard des connaissances traditionnelles de la maladie. Encore aujourd’hui, les campagnes de dépistage et d’information peuvent avoir des effets inattendus et délétères sur les populations visées, particulièrement en Afrique.

Agnès Lainé est historienne (CEMAF ). Elle travaille sur la construction des savoirs médicaux par les habitants du Bénin, du Mali et du Sénégal et chez les populations africaines immigrées en France.

Contrairement à une idée répandue, la drépanocytose était connue en Afrique avant les médecins occidentaux, mais ces savoirs sont hétérogènes.

La connaissance qu’en ont les gens dépend de deux facteurs : sa visibilité (donc sa fréquence) et la diffusion du savoir. Certains tradithérapeutes connaissent bien le sujet, d’autres pas, mais ils ne propagent pas leurs connaissances. Le savoir biomédical, lui, s’est diffusé par l’accès au soin et par les médias. Il existe une sorte de gradient de connaissances : à une extrémité, l’Afrique centrale, où la drépanocytose est fréquente et bien connue, à l’autre des pays comme le Sénégal où elle est mal connue et plutôt en milieu urbain. Aujourd’hui les savoirs endogènes et biomédicaux s’entrecroisent. Il y a une nébuleuse d’appellations locales, la difficulté étant de savoir ce que les gens entendent quand ils emploient tel ou tel mot. Il peut y avoir en effet beaucoup de confusion entre la drépanocytose et d’autres pathologies provoquant des symptômes semblables, sans compter qu’on peut être drépanocytaire et avoir une autre maladie … Il faut donc discuter avec chacun pour comprendre ce qu’il désigne au juste par « maladie de la douleur des os. »

Parfois les gens parlent de « maladie SS » (la maladie est provoquée par l’homozygotie de l’allèle S), ou de personne « AS » en focalisant sur le génotype. Dans d’autres régions la maladie s’appelle « émassi » (pour hématie) et on l’écrit ainsi. On peut même y désigner les malades comme « émassiés » ! C’est la conséquence directe du travail effectué par les soignants francophones.

La diffusion du savoir médical occidental peut avoir des effets inattendus, et préjudiciables.

Pour la médecine occidentale, la drépanocytose est une maladie du sang héréditaire : elle se transmet par les deux parents dont chacun donne à l’enfant un allèle S. Dans certaines conceptions, en Afrique comme ailleurs, le sang est le vecteur de la vitalité. Il ne transmet aucune maladie. En revanche, la vitalité peut être atteinte par l’acte malveillant d’un homme ou d’un esprit, ou une intervention divine. La médecine occidentale a donc mis l’accent sur quelque chose de très fort symboliquement.

De plus, elle indique que certaines personnes peuvent transmettre la maladie à leurs enfants. Dans des pays où il n’existe pas de remboursement des soins et où le système de santé est loin de couvrir les besoins de la population, un enfant malade est une catastrophe économique pour sa famille, d’autant qu’on ne guérit pas de la drépanocytose. Les personnes SS peinent à se construire une place dans la société, se marier, travailler. Certains malades chez qui la maladie est peu virulente font croire qu’ils sont AS, seulement porteurs du « trait drépanocytaire ». Même être AS devient un problème quand les gens comprennent les conséquences pour les enfants (si le partenaire l’est aussi). Quoiqu’il en soit, bien des gens pensent qu’ils ont intérêt à cacher leur statut génétique.

La maladie peut donc être grave cliniquement, mais aussi socialement. Les campagnes de dépistage ne sont pas évaluées de ce point de vue : les décideurs ont toujours pensé qu’en l’absence de soins on pouvait au moins prévenir les unions à risque, alors on dépiste en pensant bien faire. Cela paraît légitime. Mais il faudrait observer quelques années plus tard les effets du passage des équipes dans les villages ou ceux des campagnes médiatiques incitant au dépistage.

La drépanocytose est considérée comme une « maladie des Noirs ».

C’est lié à son histoire. La maladie a été identifiée en 1910, aux Etats-Unis. Jusqu’en 1922, seuls 4 cas ont été décrits, mais elle a été qualifiée d’emblée de « maladie des Noirs », posant ainsi une opposition marquée entre leur corps et celui des Blancs, puisque son origine était encore inconnue. Par la suite, elle a pourtant été diagnostiquée chez quelques Blancs. On a alors invoqué une erreur de diagnostic, un métissage lointain…

La recherche sur la maladie a été exclusivement américaine jusque dans les années 40. On ne savait pas qu’elle existait ailleurs, lorsqu’une recherche menée au Nigéria a montré que l’incidence du trait S s’élevait à 20 % de la population ! Mais jusque dans les années 50, les médecins qui découvraient des cas de patients africains ayant des hématies falciformes pensaient qu’ils étaient sporadiques : pour eux, la maladie était rare, sa fréquence en Amérique s’expliquant par l’environnement ou le métissage... C’est progressivement que la drépanocytose a été reconnue comme une pathologie fréquente en Afrique.

Avant cela, l’intérêt pour ce sujet n’était pas tant du côté de la médecine (c’est plus une curiosité qu’une maladie) que de celui de l’étude des origines de l’humanité. Le « trait sicklémique » - comme on disait alors - constituait un bon traceur d’identité et de migration (aujourd’hui, on parle plutôt de trait drépanocytaire pour désigner la présence d’une hémoglobine S chez un individu). Partout où il était découvert, il indiquait la présence d’une population plus « primitive », « originelle » et « noire » ! Son identification au Moyen-Orient en 1953 a donné lieu à des échanges de scientifiques pour comprendre comment il pouvait exister dans des populations « blanches ». Il a également été trouvé en Inde centrale, dravidienne, dans des populations à la peau noire considérées comme les premières à avoir peuplé le sous-continent ; ce qui a donné l’hypothèse d’une origine indienne de la population africaine. Bien entendu, on n’a pas eu l’idée alors de chercher le trait sicklémique plus au nord de l’Inde, dans une population plus « blanche », où on l’aurait pourtant trouvé.

Elle est ainsi restée une maladie des Noirs jusqu’aux années 70, quand la recherche génétique a montré qu’elle était due à plusieurs mutations indépendantes les unes des autres : il ne pouvait plus s’agir d’un trait univoque propre à une population.

La drépanocytose illustre bien la domination de l’esprit scientifique occidental par l’idée de race depuis le milieu du 19ème siècle jusque vers la fin du 20ème siècle. Cet état d’esprit est évidemment contemporain de la suprématie de l’Occident sur le reste du monde. Il a commencé à se désagréger à la fin de la seconde guerre mondiale, au vu de ce que le racisme avait provoqué, mais surtout avec la décolonisation, jusqu’à devenir « politiquement incorrect », principalement avec le changement de génération à partir des années 70. Mais les mentalités gardent aujourd’hui encore cette idée de « pathologie des Noirs » : il n’y a pas de maladie plus racialisée que la drépanocytose.

Puisque les tradipraticiens connaissent depuis longtemps la drépanocytose dans les régions où elle est fréquente, pourquoi ne pas les avoir interrogés ?

Dans l’idéologie coloniale pure et dure, les populations autochtones étaient des objets à étudier, pas des gens qui pouvaient transmettre un savoir médical. Un médecin occidental n’allait pas puiser des informations chez les « sorciers » ! Certains pourtant se sont intéressés à des plantes à usage thérapeutique, par exemple, mais ils n’ont pas fait connaître la source de leur information.

En 1874, un médecin africain formé en Angleterre, J.B. Africanus Horton, a décrit la “rhumatic fever “, qui est l’équivalent clinique de la drépanocytose. Son travail n’a reçu que très peu d’attention. Dans les années 60, un médecin ghanéen, Konotey-Ahulu, a publié un article dans une revue médicale de référence montrant que la population de son pays connaissait la maladie. D’autres ont relié la drépanocytose à certains mythes de réincarnation : l’enfant atteint est considéré soit comme quelqu’un qui a tendance à passer de réincarnation en réincarnation et qu’il faut donc s’efforcer de faire rester, soit comme un être maléfique qui revient sans cesse pour tourmenter ses parents.

Les conceptions des thérapeutes varient avec leur expérience de la maladie, mais leurs préoccupations sont avant tout symptomatiques : soulager les douleurs. Certains ont observé que ces enfants naissaient plus souvent dans certaines familles. Mais l’hérédité mendélienne ne se découvre pas spontanément par l’observation. D’une manière générale, il existe encore aujourd’hui peu de documentation sur les conceptions locales de la maladie.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 876 de février 2012 de la Revue du Praticien Médecine Générale.

Dossier Drépanocytose de l’association URACA




     
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