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Drépanocytaires : des enfants comme les autres ?
 
Niakaté Assa
avril 2008, par serge cannasse 

Dans la prise en charge de la drépanocytose, l’information sur la maladie est un élément fondamental. C’est ce qui a motivé la création du réseau ROFSED, dont fait partie le Dr Assa Niakaté, qui répond ici à des questions très pratiques sur la maladie.

L’activité physique et sportive est-elle déconseillée chez l’enfant drépanocytaire ?

Non, il faut au contraire ne pas l’exclure des activités partagées avec les autres. En revanche, certaines précautions s’imposent. L’enfant doit pouvoir boire pendant et après l’effort ; d’une manière générale, il doit toujours avoir une bouteille d’eau sur lui et pouvoir l’utiliser, même en classe. Il faut respecter son rythme d’effort, par exemple, il doit pouvoir s’arrêter quand il se sent essoufflé et reprendre quand il le peut, penser à changer de vêtement lorsqu’il a transpiré… Nous recommandons aux parents la technique de « la pelure d’oignon » : plutôt qu’un gros pull, l’enfant porte plusieurs couches de vêtements légers qu’il peut ôter ou remettre en fonction de la température.

Le froid est réputé pour être un ennemi naturel de l’enfant drépanocytaire.

Pas tout à fait. Ce sont les changements brusques de température, qui peuvent provoquer une crise drépanocytaire. Dans la vie quotidienne, ils sont nombreux et souvent mal repérés. Par exemple, en hiver, passer sans transition d’une pièce chaude à la rue ou, en été, de la rue au rayon froid des supermarchés : même à cette saison, l’enfant doit enfiler un gilet. L’avion est également un piège fréquent : l’air y est frais et déshydraté. Le contraste avec l’air du pays d’arrivée est souvent très fort.

Que conseiller aux parents en cas de douleur ?

Chez l’enfant de moins de trois ans, il faut d’abord apprendre à la repérer. Elle se manifeste souvent par un changement de comportement (pleurs, il arrête de jouer). Il faut alors rechercher un syndrome « pieds-mains » : gonflement un peu chaud au niveau d’une main, d’un pied, voire d’un doigt ou d’un orteil. Deuxième étape, rechercher une fièvre. Dès que la température est au-dessus de 38°, il faut consulter le médecin traitant. Au-dessus de 38°5 avant l’âge de 3 ans, au-dessus de 39°5 après l’âge de 3 ans, il faut aller directement aux urgences. C’est extrêmement important. Même aujourd’hui, avec la vaccination et la prophylaxie antibiotique, les enfants ne sont pas à l’abri d’une infection fulminante à pneumocoque.

La prise de température peut être un sérieux problème chez des familles ayant peu de ressources, qui n’ont même pas les moyens d’acheter un thermomètre. Le soutien financier d’un laboratoire pharmaceutique nous permet d’acheter un stock de thermomètres que nous pouvons redistribuer en cas de besoin…

S’il n’y a pas de fièvre ou de pâleur associée, les parents peuvent assurer seuls une partie de la prise en charge.

Premier médicament : l’eau. Je le répète : l’enfant doit toujours avoir une bouteille d’eau disponible. A la moindre suspicion de douleur, il faut le faire boire et lui donner du paracétamol, une dose-poids toutes les 6 heures. On vérifie l’efficacité au bout d’une heure. Si l’enfant est toujours grognon ou continue de se plaindre, relais par un AINS (ibuprofène), en dose-poids. Vérification au bout d’une heure. On peut alors passer aux dérivés codéïnés (à partir de un an). Si cela ne suffit toujours pas, il faut aller à l’hôpital : le médecin généraliste ne pourra pas administrer les médicaments de paliers supérieurs.

En revanche, il doit vérifier 24 à 48 heures après que la crise douloureuse n’inaugure pas une complication plus sérieuse. Il a également un rôle essentiel dans l’éducation des parents.

Comment les familles ressentent-elles la drépanocytose d’un de leurs enfants ?

Cela dépend de leur origine géographique et de leur vécu antérieur de la maladie drépanocytaire. De nombreux cas surviennent chez des familles originaires d’Afrique, mais ce continent est loin d’être homogène. Dans certaines régions, la drépanocytose est encore considérée comme une maladie honteuse. En général, les personnes originaires d’Afrique de l’ouest sont peu informées sur la maladie, alors que ceux originaires d’Afrique centrale sont plus souvent sensibilisés sur la drépanocytose. L’ancienneté de l’immigration en France entre également en jeu : les familles présentes depuis une ou deux générations sont plus éloignées des explications traditionnelles de la maladie.

Cependant, la plupart pensent que la maladie se transmet par la femme ! Il est très difficile de les convaincre qu’elle vient des deux parents, surtout quand l’homme n’a aucun symptôme, puisqu’hétérozygote. Quoiqu’il en soit, il faut de moins en moins se fier aux critères ethniques et encore moins à la couleur de peau pour dépister et diagnostiquer la drépanocytose. On ne la rencontre pas uniquement chez les Noirs. Il est vraisemblable qu’avec le brassage des populations, le critère ethnique va devenir de moins en moins pertinent. Ce qui va poser la question du dépistage généralisé plutôt que ciblé des populations à risque.

La prévention est-elle compatible avec la vie scolaire ?

L’idéal est que les établissements, à l’initiative des parents, mettent en place des projets d’accueil individualisé (PAI), en collaboration avec le médecin traitant et le médecin hospitalier qui s’occupent de l’enfant. Nous en proposons un modèle sur la partie sécurisée de notre site internet, accessible aux médecins adhérents et partenaires de notre Réseau. Cette option est moins connue pour la drépanocytose que pour d’autres pathologies, comme le diabète, l’asthme ou les allergies.

La prise en charge des enfants varie donc beaucoup d’un établissement à l’autre. D’une manière générale, il faut développer l’information en direction des médecins et infirmières scolaires, des médecins de PMI et des établissements hospitaliers de proximité. Elle est parfois un peu compliquée pour les parents, qui craignent la stigmatisation de leur enfant et développent une culture du secret. Ici, le recours aux associations de patients est précieux. Bien entendu, l’intervention du médecin généraliste auprès du médecin scolaire (par exemple, par téléphone) peut permettre un meilleur encadrement de l’enfant.

Comment se fait la prise en charge sociale ?

C’est un énorme problème. Notre réseau n’a pas vocation à faire du médico-social : nos ressources sont limitées et il nous a fallu choisir une priorité, qui est pour nous l’information de tous les acteurs engagés dans la prise en charge. Mais c’est paradoxal d’hospitaliser un enfant pendant trois jours pour une crise douloureuse provoquée par le fait que l’appartement où il vit n’est pas chauffé et de l’y renvoyer une fois la crise terminée. Nous ne pouvons que faire des certificats médicaux en appui de l’action des assistantes sociales.

Comment organisez vous l’information auprès des généralistes ?

Notre site internet propose de nombreuses informations pratiques, utiles aux médecins de ville, sur la prise en charge médicale et les formalités administratives. Il comprend également une zone sécurisée, réservée aux médecins adhérents. En principe, ceux-ci doivent exercer dans la zone géographique que nous a attribuée l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (le 78, le 92 et une partie de Paris), sachant cependant que ROFSED est le seul réseau de soins ville hôpital drépanocytose en Île de France, où sont concentrés la plupart des patients. Un médecin adhérent s’engage à suivre trois formations par an les deux premières années, puis deux formations par an. Pour des raisons de commodité, elles ont lieu à l’heure du déjeuner, dans les cabinets médicaux avec rémunération forfaitaire pour le temps passé. Notre site met à disposition un certain nombre de brochures qu’il peut télécharger et distribuer aux familles.

Le réseau ROFSED (Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires) a pour objectif de permettre la prise en charge coordonnée des enfants drépanocytaires grâce à un réseau de soin ville-hôpital : surveillance régulière des enfants par les médecins de ville et/ou de PMI, en collaboration avec les médecins hospitaliers ; mise en place d’un dossier médical commun.

Une infirmière-formatrice assure des formations individuelles à domicile à destination des familles et des patients. Elle anime des sessions d’éducation thérapeutique de groupe en binôme avec le médecin coordinateur dans les différents sites hospitaliers de proximité.

Une psychologue peut accompagner les parents. Les patients et leurs familles peuvent être évalués et orientés vers des structures de soins adaptées à leurs difficultés psychologiques, sociales, mais aussi scolaires.

ROFSED

Cet entretien est paru dans la Revue du praticien - médecine générale




     
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  culture réseaux famille école immigration drépanocytose médecins précarité
     
     
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