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Nouvelle loi Léonetti : hors sujet
 
Pourchet Sylvain
janvier 2016, par serge cannasse 

En focalisant les débats sur l’euthanasie, les discussions sur la nouvelle loi Léonetti ont manqué l’essentiel : la place à accorder aux soins palliatifs, dont les professionnels sont en nombre insuffisant et souvent démobilisés par le sentiment qu’ils doivent porter seuls des décisions qui relèvent de la discussion citoyenne.

Généraliste de formation, Sylvain Pourchet a dirigé l’Unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse (Villejuif) jusqu’en 2014 et participé à de nombreux travaux de recherche clinique et sociologique. Il exerce actuellement en libéral à Paris.

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Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

C’est une branche récente de la médecine (une trentaine d’années) qui s’intéresse à la maladie grave, avec un pronostic vital engagé à plus ou moins long terme. Son but est d’améliorer la qualité de vie des patients en utilisant les moyens médicaux, psychologiques, relationnels et environnementaux disponibles. Face à la confrontation avec la fin de vie, la dimension existentielle est également importante : elle doit trouver un espace où s’exprimer. Il ne faut pourtant pas limiter les soins palliatifs aux derniers jours de vie : ce serait préjudiciable aux patients. En effet, plus la prise en charge est précoce, plus elle est efficace, y compris sur l’espérance de vie (1).

Les soins palliatifs sont pluridisciplinaires. La coordination des professionnels se fait autour du projet de vie du patient. Il faut lui laisser le temps nécessaire pour le construire. Ses priorités ne sont pas toujours celles des soignants, loin de là ! Les médecins par exemple vont se focaliser sur la douleur, parce qu’ils peuvent agir en prescrivant des antalgiques. Mais le plus souvent, le patient donne plus d’importance à la fatigue, pour laquelle les médecins sont démunis. Le meilleur traitement de la fatigue, c’est le mouvement : il a des vertus stimulantes sur l’asthénie et des vertus équilibrantes sur l’humeur ; tout cela est bien documenté. Il faut donc des professionnels qui savent faire bouger ces patients, même grabataires, sans pour autant faire de la rééducation. Ça n’est pas facile : il faut trouver des masseurs-kinésithérapeutes ou des psychomotriciens formés à cette prise en charge.

Il faut également prendre soin de l’entourage. La structure familiale est profondément modifiée par la maladie grave de l’un de ses membres : par exemple, comment continuer à tenir son rôle de parent ? comment ne pas céder à la colère face à l’injustice de la maladie ? comment se rendre compte que les disputes ne sont bien souvent que le reflet de la fatique de tous ? Il y a souvent un important travail systémique à faire, c’est passionnant.

Les infirmières n’ont elles pas une place particulière dans ces soins ?

Oui, d’autant plus que les soins palliatifs sont historiquement issus des soins infirmiers. La qualité de vie du patient passe d’abord par son confort corporel. L’art infirmier est d’intervenir quotidiennement sans tomber dans la routine, en respectant l’intégrité et le projet de vie du patient. Il y a non seulement la technique gestuelle d’intervention sur le corps, mais aussi des soins orientés sur ce que désire le patient, par exemple refaire une poche de stomie.

Ce qui est d’abord thérapeutique, c’est la relation qu’un patient entretient avec son soignant, qu’il soit médecin, infirmière ou autre : une personne qui en rencontre une autre.

Comment sont formés les professionnels ?

Comme dans tous les métiers du soin, il y a des compétences techniques à acquérir, qu’elles portent sur le médical, le relationnel ou l’environnement.

Depuis quelques années, l’enseignement des soins palliatifs fait en principe partie de la formation initiale de tous les professionnels de santé, mais les situations sont variables d’un établissement à l’autre. Il existe des diplomes universitaires ou interuniversitaires ouverts à tous les professionnels du soin ainsi qu’un DESC (diplome d’études spécialisées complémentaires) “ douleur-soins palliatifs”, réservé aux médecins et dont l’avenir est incertain : en principe il prélude à la constitution d’une spécialité, ce qui pose un problème à certains. La gériatrie a rencontré le même type de résistance, pourtant personne ne remet plus en question l’intérêt de pouvoir faire appel à un gériatre. Tout le monde comprend qu’un médecin généraliste puisse s’occuper d’hypertension artérielle alors qu’il n’est pas cardiologue et faire appel à lui dans les situations complexes. Il en va de même avec les soins palliatifs, à la réserve que la prise en charge doit être pluridisciplinaire pour donner au malade le maximum de ce qui est possible.

Quand faire appel à une équipe spécialisée ?

Nous avons mis au point un outil simple, Pallia 10, disponible sur internet, pour répondre de manière pratique à cette question. Nous sommes partis du constat que les professionnels de soins palliatifs avaient du mal à faire comprendre ce qu’ils faisaient. Les équipes mobiles étaient peu appellées par celles s’occupant du patient lors de son hospitalisation ou par les soignants libéraux intervenant habituellement au domicile.

Pallia 10 donne un certain nombre de critères objectifs qui aident à la decision et permettent à chacun de faire appel au bon moment aux equipes specialises en soins palliatifs.

Qu’en est-il des soins palliatifs en ambulatoire ?

C’est le défi actuel. La majorité des patients souhaite rester chez eux. Nous avons engagé une réflexion sur les soins possibles à domicile et les recours hospitaliers, par exemple les hôpitaux de jour, qui fonctionnent remarquablement bien, mais sont insuffisamment développés en France. En principe, tous les soignants sont supposés être formés pour assurer un minimum de soins palliatifs, ce qui est de plus en plus vrai. Ils doivent pouvoir se faire aider sur des problématiques spécialisées par des équipes mobiles ou des réseaux de soins, et avoir recours à un service spécialisé dans les situations complexes.

Malheureusement, équipes et unites de soins palliatifs sont encore trop peu nombreux. Le dernier plan de développement de ces soins date d’avant la dernière élection présidentielle et depuis, l’attention a été accaparée par une polémique stérile autour de l’évolution de la loi Léonetti et de la sédation, avec pour résultats une loi inutile qui ne répond pas aux besoins des 150 000 personnes qui ont besoin d’une prise en charge palliative chaque année et ne la reçoivent pas.

Une loi hors sujet ?

Totalement. Les professionnels demandent le développement des soins palliatifs. Les mesures annoncées surviennent bien tardivement après la fin du plan de développement précédent et les moyens dont on parle paraissent bien faibles au regard des besoins. Quant aux patients, ils réclament soulagement, écoute et respect, ce qui était déjà dans la loi Léonetti. Enfin la nouvelle loi ne donne pas non plus satisfaction à la minorité d’entre eux, ou des gens bien portants, qui réclament la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Elle est présentée comme un renforcement des droits des patients, avec une dramatisation outrancière qui conduit à penser que les professionnels décident pour eux. L’effet obtenu est le désintérêt massif des soignants à l’égard des plans de formation aux soins palliatifs dans l’attente de la clarification des débats.

Directives anticipées et personnes de confiance font également partie des faux débats ?

Dans la plupart des cas, oui. La bonne question c’est : pourquoi dans tous les pays les malades concernés ne se saisissent pas de ces possibilités, certes séduisantes sur le papier ? Il faut se demander si ces mesures répondent à un besoin des patients ou à celui d’institutions de santé qui veulent se protéger. Peut-être n’avons nous pas très envie de réfléchir à notre fin de vie. C’est un inconnu angoissant devant lequel on préfère zapper. C’est peut être même très bien comme ça car cet évitement est aussi très structurant.

Quid de l’euthanasie ou du suicide assisté ?

Ce ne sont pas des questions médicales. Les médecins sont les plus mal placés pour y répondre puisque nous sommes formés à sauver des vies, pas à les faire disparaître. Il serait extrêmement dangereux de changer le mandat de la médecine : les malades auraient toute raison de ne plus nous faire confiance si nous devenions juges et parties.

Le médecin n’a pas de compétence sur la légitimité d’une demande d’euthanasie ou de suicide assisté lorsqu’il s’agit d’un choix personnel. Au mieux peut-il vérifier que la maladie n’altère pas le jugement du malade. Je remarque que certains pays qui ont légiféré sur le sujet ont délégué l’exécution du suicide assisté à des tiers associatifs et pas au corps médical, préservant les champs de compétence respectifs de chacun et évitant la confusion des rôles. Voilà donc bien une question sociale et politique que la nouvelle loi a pourtant évitée.

Note : (1)Temel, JS, Greer, JA, Muzikansky, A et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 ; 363 : 733–742

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 951 (décembre 2015) de la Revue du Praticien Médecine Générale




     
Mots clés liés à cet article
  professionnels de santé lois et système judiciaire politique(s) accès aux soins euthanasie fin de vie
     
     
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