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Associations de patients : un nouvel acteur de santé
 
Raymond Gérard
janvier 2012, par serge cannasse 

L’accompagnement proposé par les associations de patients complète l’éducation thérapeutique donnée par les professionnels de santé, incapable à elle seule d’assurer une observance correcte. Cependant, c’est le projet thérapeutique qui doit s’adapter au projet de vie du patient, et non l’inverse. Gérard Raymond plaide pour une coopération de tous les acteurs de santé, que la puissance publique n’impulse pas assez. Parmi eux, les associations de patients sont incontournables.

Gérard Raymond est président de l’Association française des diabétiques (AFD). Il a cosigné avec Karen Benchetrit « Quelle santé voulons nous ? » (Les Carnets de l’info, 2011. 168 pages, 19 euros), excellent livre qui est le point de départ de cet entretien.

Quelle est la différence entre éducation thérapeutique et accompagnement du patient ?

L’éducation thérapeutique est fondamentalement une démarche descendante, de l’expert au profane, du sachant à l’ignorant, voire d’un professionnel averti à une personne un peu moins « intelligente »... Son objectif est l’observance grâce à la compréhension du traitement prescrit par le médecin, même si elle peut porter sur la qualité de vie, par exemple, l’équilibre nutritionnel ou l’activité physique. Ce sont les diabétologues qui l’ont initiée, dans les années 70 : il fallait que les patients apprennent à se servir des dispositifs médicaux qui apparaissaient alors. Les deux études ENTRED (2003 et 2009) en ont montré une incohérence : alors que les traitements et les recommandations de la HAS (autrefois l’ANAES) s’amélioraient, la fréquence et la gravité des complications liées au diabète ne bougeaient guère. Il manque donc un chaînon : l’accompagnement du patient. L’accompagnement est une démarche qui vise à rendre le patient un peu plus responsable de sa santé, d’en devenir l’acteur. Dans ce cadre, l’observance n’est plus un objectif, mais une résultante. Dans nos actions d’accompagnement, nous ne faisons pas de « diagnostic éducatif ». Nous aidons la personne à définir son projet de vie et nous la prenons telle qu’elle est, avec ses dénis, ses peurs, ses représentations, ses désirs, ses réflexions, ses façons de faire.

Est-ce que cela signifie que le projet de vie peut s’opposer au projet thérapeutique ?

Le projet thérapeutique doit s’adapter au projet de vie. L’erreur de nombreux médecins, c’est de penser encore l’inverse.

La technique aux médecins et l’humain aux associations ?

Les soignants d’aujourd’hui sont formés pour être des techniciens de la maladie. Nous préférerions qu’ils soient formés aussi à être des humanistes, à s’occuper de l’homme avant sa maladie. En France, la grande majorité des consultations médicales se concluent par une ordonnance. Ça n’est pas le cas dans d’autres pays, par exemple en Suède, où ils n’ont pas l’air de vivre plus mal qu’ici…

Ce que nous souhaitons, c’est que les professionnels s’engagent non pas autour du patient, mais avec lui pour qu’il soit acteur. Il faut aussi qu’ils acceptent de partager entre eux la prise en charge. Qu’on appelle ça transfert de compétences, délégations de tâches, coopérations interprofessionnelles, peu importe ! L’’essentiel est qu’ils décloisonnent, que généralistes, spécialistes, pharmaciens, infirmières, et les autres professionnels se coordonnent avec les associations.

D’ailleurs, sur le terrain cela commence à se faire. Par exemple, dans plusieurs endroits, les généralistes n’hésitent plus à téléphoner à l’infirmière ou au kinésithérapeute. Mais les initiatives restent très dispersées. Or nous ne parviendrons pas à transformer le système de santé s’il n’y a pas une véritable volonté politique pour que les acteurs de proximité travaillent ensemble.

Le rôle des associations de patients est nouveau et très perturbateur. Jusqu’aux années 2000, elles servaient surtout à organiser des manifestations du genre « amicale »… En 2003, l’Association française des diabétiques étaient encore animée essentiellement par des diabétologues. Mais il s’était produit un changement majeur : pour la première fois, elle comportait plus de patients que de professionnels. Nous avons exercé notre pouvoir et monté un véritable projet associatif, à partir de ce que nous avions testé dans quelques régions. Quand nous avons dit que nous étions nous aussi des acteurs de santé de proximité, beaucoup de professsionnels n’ont pas compris cette position !

Les associations de patients fonctionnent sur des valeurs d’entraide, de rencontre avec les autres, de solidarité, de respect et de partage de l’infortune.

Qu’est-ce qu’un patient expert ?

C’est quelqu’un qui a suivi un programme de formation très rigoureux pour aider les autres. Ça n’est pas, comme le croient beaucoup, quelqu’un qui s’est contenté de surfer sur l’internet pour glaner des informations sur sa maladie.

Notre programme de formation des patients experts se déroule en deux étapes. La première est de les former sur « les diabètes ». Elle commence par un travail d’une dizaine d’heures à partir d’un contenu disponible sur CD-Rom portant sur la maladie, l’organisation des soins, les traitements, etc. Le candidat est évalué par une série de questions-réponses grâce à un programme interactif sur internet. Suit une « journée passerelle », réunissant une trentaine de participants et consacrée à la consolidation des connaissances. Le candidat est apte à poursuivre la formation lorsqu’il est capable de faire abstraction de ses propres problèmes.

La deuxième étape se déroule en deux fois deux journées. Les futurs patients experts apprennent à accueillir et écouter, à animer un groupe et le faire travailler sur des thématiques, etc. Ils acquièrent une variété d’outils, de savoirs-faire pour faciliter leur animation. Ensuite, nous continuons à suivre et aider les personnes formées dans leurs activités locales : organisation de réunions, de groupes rencontres, etc. Nous les évaluons comme nous évaluons tout ce que nous faisons, ne serait-ce que pour justifier les financements que nous recevons.

Comment votre association est-elle financée ?

A 70 % par la générosité publique, ce qui avec un budget de 4 millions d’euros, n’est pas toujours facile ! Par les cotisations. Et aussi par l’industrie pharmaceutique, ce que beaucoup de gens croient malsain. Pour nous, l’argent n’est un facteur de corruption que s’il n’y a pas de transparence, pas de respect entre qui donne et qui reçoit. Sans oublier que comme le dit le rapport de l’IGAS sur le Mediator, les conflits d’intérêts ne sont pas que d’argent, mais aussi d’opinions ou de pouvoir.

Nous pensons que si l’État souhaitait vraiment la démocratie sanitaire, il nous en donnerait les moyens financiers, comme il le fait pour les syndicats. Cela entraînerait évidemment des bouleversements pour les associations car il faudrait définir des critères pour recevoir ces subventions. Il faudrait notamment que les associations dites de patients soient effectivement constituées de patients ! Mais actuellement, il n’en existe même pas de définition légale.

Les financements sont indispensables si on veut que les patients-experts soient plus nombreux. Actuellement, notre association n’en compte que 100 pour 3 millions de diabétiques. Pour passer à la vitesse supérieure, il nous faudra plus de moyens. Nous pensons même, au risque de choquer, que l’association dans l’avenir devra d’une certaine manière se transformer en entreprise, c’est-à-dire non seulement adopter les habitudes de gestion d’une entreprise, mais être capable d’offrir des services.

Nous n’en sommes pas là, mais je constate que nous commençons à jouer un rôle dans la gouvernance de la santé : nous sommes consultés, et même parfois entendus.

Il y a une sorte de « dimension religieuse » dans votre action. La professionnalisation peut aller de pair avec l’engagement ?

On peut effectivement employer des mots comme « engagement pour une cause », « croyance », « foi », très proches du vocabulaire religieux. On pourrait dire que l’entreprise « AFD » apporte de la solidarité ! Mais pour cela, il faut que les salariés comme les bénévoles aiment ce qu’ils font, qu’ils en soient enrichis par un engagement qui vient du cœur. La quasi totalité des patients formés et des salariés me le disent. Cela dit, nous n’avons pas une démarche sectaire, bien au contraire.

Cet entretien est d’abord paru dans le numéro 861 de mai 2011 de la Revue du praticien médecine générale.




     
Mots clés liés à cet article
  associations partenariats interprofessionnels transfert (délégation) de compétences évaluation gouvernance éducation thérapeutique
     
     
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