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Construire les réseaux en partant de l’existant
 
Sebban Sydney
juin 2013, par serge cannasse 

Fondateur du réseau Bronchiolite Île-de-France, pédiatre, Sydney Sebban énonce quelques règles simples pour qu’un réseau fonctionne à la satisfaction de tous : patients, professionnels, pouvoirs publics. Notamment : s’appuyer sur les réseaux existants, formels et informels, faire confiance aux compétences des professionnels, répondre à un besoin, être évalué de façon simple, faire en sorte que les soignants impliqués se rencontrent, quels que soient leurs métiers.

Pédiatre, Sydney Sebban est le coordinateur médical du Réseau Bronchiolite Île de France.

Comment est né le Réseau Bronchiolite Île de France ?

À la fin des années 1990, un laboratoire pharmaceutique m’a demandé d’animer des réunions de formation continue sur les bronchiolites du nourrisson, pensant qu’il y avait un réel besoin de la part des professionnels de santé impliqués. Effectivement, ça a été un grand succès. Les médecins voulaient travailler avec des kinésithérapeutes et m’ont donc téléphoné pour avoir leurs coordonnées. Comme ces demandes prenaient de l’ampleur, j’ai mis en place une base de données sur un site Minitel créé avec l’aide d’un ami technicien. Puis j’ai contacté des réseaux de kinés issus de certains hôpitaux, comme Robert-Debré, Bicêtre, etc. La réunion progressive de tous ces microréseaux a abouti à celui d’aujourd’hui. J’en retiens une première leçon : partir de l’existant est un atout considérable.

C’est le conseil que vous donneriez à qui veut monter un réseau ?

Oui. Mais le réseau fonctionne aussi parce qu’il répond à un besoin. Survenant par épidémies hivernales, en même temps que d’autres pathologies, la bronchiolite aigüe du nourrisson mobilise fortement les professionnels et nécessite une surveillance (risque d’encombrement bronchique mal toléré). Pendant cette période, les parents ont souvent du mal à trouver un praticien disponible. De même, généralistes et pédiatres ont parfois des difficultés à orienter le petit patient vers un service ou un professionnel compétent, par exemple un kiné, qui peut, lui, avoir besoin d’un médecin quand une famille vient le voir directement ...

L’accès aux soins ressemble parfois à un délit d’initiés : si vous avez les bonnes informations, les connexions utiles, vous serez vite et bien orienté. L’idée, c’est de mettre les initiés en contact les uns avec les autres et d’en faire profiter tout le monde. Chaque professionnel a un réseau, plus ou moins informel, depuis la simple liste de personnes en qui il a confiance jusqu’à l’implication dans des structures très formalisées, en passant par la participation à des réunions de formation entre collègues. Il faut donc commencer par établir une sorte de cartographie des moyens que chacun peut apporter et s’organiser pour que l’information circule, afin de trouver rapidement le professionnel dont on a besoin, quels que soient le jour et l’heure.

Le problème de la permanence des soins est que pour fonctionner, elle nécessite une masse critique conséquente : si chacun n’a qu’ une nuit ou un week-end de temps en temps, ça marche. En revanche, si seuls quelques praticiens y participent, ils doivent s’organiser pour rentabiliser leur présence et ne pas s’épuiser : se faire connaître des structures hospitalières à proximité, qui enverront quelques patients, concentrer les permanences sur les périodes épidémiques hivernales (bronchiolites, grippes, gastro-entérites,etc), joindre les réseaux proches pour se répartir les astreintes.

Ensemble, les libéraux peuvent faire des choses très intéressantes. Par exemple, pendant le pic épidémique de novembre et décembre, notre réseau a organisé des consultations libérales aux urgences des hôpitaux Robert-Debré et Trousseau, chaque soir. Les familles peuvent rencontrer un médecin sans rendez-vous, après 10 à 20 minutes d’attente, au lieu des 2 heures habituelles ... Grâce à un accord avec la CPAM, elles ne paient que le ticket modérateur. C’est l’infirmière d’accueil qui fait le tri de ce qui relève de l’une ou l’autre des 2 filières. Les urgences hospitalières d’aujourd’hui, c’est le dispensaire d’autrefois : les gens y vont parce qu’ils ont besoin d’être accueillis pour un problème particulier, même si à nos yeux, il n’est pas grave.

Et les contraintes réglementaires ?

Les réseaux, ce sont toujours des rencontres entre des individus qui partagent les mêmes buts et s’entendent bien. Au début, en 2002, je suis bien entendu allé voir les principales institutions et administrations (Ordre des médecins, DDASS, aujourd’hui ARS, AP-HP, etc). Elles peuvent avoir un fonctionnement lourd, mais si vous êtes convaincant, vous y trouverez toujours quelqu’un qui fera en sorte que votre projet aboutisse. Il faut être un peu tenace et rentrer par la fenêtre si on vous ferme la porte.

Comment construire la confiance entre des professionnels de formations différentes ?

Il faut les réunir, autour d’un café ou d’un repas, pour qu’ils discutent, apprennent ce que font les autres et élaborent ensemble des modalités de prise en charge. Un des gros défauts de la formation initiale est le cloisonnement des différentes professions du soin, ce qui fait que bien souvent, nous ne savons pas quoi en attendre ni quoi leur demander. Combien de généralistes ou de pédiatres ont une idée précise de ce que fait un orthoptiste ? Ou un orthophoniste ? Et des services qu’ils peuvent rendre dans le dépistage et la prise en charge des troubles visuels ou de langage des enfants ?

Il faut partir de l’idée que tout professionnel est compétent et qu’on peut s’améliorer en apprenant de ses confrères ou d’autres soignants. Par exemple, je me fie beaucoup aux observations et remarques des auxilaires puéricultrices des deux crèches où je travaille. Elles recueillent des confidences et rapportent un ensemble de petits signes auxquels je donne beaucoup d’importance pour prendre une décision.

Comment se font les transmissions entre professionnels ?

En plus des communications habituelles par téléphone ou courrier électronique, chaque professionnel renseigne une fiche papier, qu’il envoie ou glisse dans le carnet de santé de l’enfant, ne comportant que les informations pertinentes et indispensables. Il ne faut pas se laisser envahir par l’exhaustivité, ni par les soucis de sécurité des données informatiques (sans pour autant les négliger), sinon on n’avance pas. D’une manière générale, il faut faire simple.

De nombreux réseaux, plus ou moins formalisés, fonctionnent très bien. Pour la bronchiolite, ils sont de trois types : régionaux, comme le nôtre, celui d’Aquitaine ou de Haute Normandie, très organisés ; départementaux, voire plus locaux , mais assez aboutis pour être reconnus par les pouvoirs publics ; enfin de tous petits réseaux informels, certains dont les membres sont très satisfaits de fonctionner artisalement, mais aussi d’autres, très nombreux, qui souhaitent avoir plus de moyens et qu’il faut aider, sinon ils vont disparaître. Un énorme travail de recensement et de conseil est à faire, sans doute en suivant le modèle de l’industrie pharmaceutique : envoyer des visiteurs en qui les médecins aient confiance, notamment parce qu’ils connaissent le métier et qu’ils ne dépendent pas du payeur ou de l’assurance maladie.

Le but est que les patients trouvent le professionnel dont ils ont besoin dans des délais raisonnables. Pour cela, il faut mutualiser les réseaux, pour que les soignants puissent collaborer, mais sans complexifier inutilement. Aujourd’hui encore, le Réseau Bronchiolite Île de France est l’addition coordonnée de multiples petits réseaux qui existaient indépendamment de lui.

Cela étant, une fois parti, il faut être fidèle ! C’est ce que les pouvoirs publics ont du mal à comprendre : nous avons besoin de continuité. Par exemple, ça a été une erreur de renommer DPC (développement professionnel continu) ce qui était l’EPP (évaluation des pratiques professionnelles). Il ne faut pas changer de vocabulaire tous les 3 ans, mais se donner des objectifs sur 10 ou 15 ans, sinon cela oblige ceux qui avaient débuté à recommencer de zéro, ceux qui n’étaient pas convaincus le sont encore moins et les nouveaux professionnels imitent le manque de confiance de leurs aînés dans les autorités de santé parce qu’elles ne travailent pas leurs dossiers jusqu’au bout.

Sur quels critères évaluez vous le fonctionnement du réseau ?

Nous en avons une trentaine, mais je me fonde surtout sur le nombre de patients pris en charge (entre 12 et 14 000 par an), le nombre de professionnels qui y travaillent, ceux qui suivent nos formations, ceux que je rencontre en tant qu’animateur, le nombre d’entrants et de sortants et enfin la typologie des nouveaux, notamment les jeunes diplômés, de plus en plus nombreux. Ils sont très différents de la génération très militante des années 90. Il s’agissait alors, pour des soignants qui avaient autour de 45 ans, donc plusieurs années de pratique, de faire reconnaître leurs prises en charge, en particulier les kinésithérapeutes. Aujourd’hui, ça n’est plus le problème. Les jeunes viennent chercher du support, des outils, de la formation, quelque chose de très pragmatique, et ils ont l’habitude des nouveaux moyens de communication (e-mails, sms, etc).

Le réseau emploie des salariés ?

Je suis salarié à mi-temps depuis 2001 puis à 2/3 temps depuis 2004. Nous avons également une secrétaire à temps plein et faisons appel ponctuellement à du secrétariat à temps partiel en fonction des besoins. Il y a une convention de partenariat avec un standard téléphonique, le site internet. Le tout a été est financé via le FAQSV, la DRDR puis maintenant le FIQCS. L’URCAM d’Île de France puis l’ARS y ont joué un rôle déterminant. En 2001, Gilles Poutout de l’URCAM IdF avait calculé que le coût moyen du réseau par patient était d’une vingtaine d’euros, donc que c’était jouable.

Les réseaux sont pourtant réputés coûter cher.

Tout dépend du nombre de patients qu’ils reçoivent et de la nature du service rendu. Si les critères d’inclusion à l’entrée sont nombreux, pour les patients comme pour les professionnels, le recrutement sera limité.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 895 de février 2013 de la Revue du Praticien Médecine Générale




     
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  enfance réseaux médecins maladies respiratoires masseurs kinésithérapeutes permanence des soins
     
     
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