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Entretiens
 
Génétique : la volonté de savoir
 
Sicard Didier
octobre 2007, par serge cannasse 

Ce long entretien avec Didier Sicard, portant notamment sur les tentations que donnent à certains les progrès en génétique, a été réalisé quelque temps avant le projet de loi sur les tests ADN pour les candidats au regroupement familial, à une double occasion : l’avis n°97 du CCNE portant sur la délivrance d’une information aux parents d’enfants hétérozygotes pour la drépanocytose ou la mucoviscidose ; la parution en début d’année de "L’alibi éthique". Le début de l’entretien est très technique, mais le diable se cachant souvent dans les détails, il s’agit d’un passage obligé avant d’aborder des considérations plus générales sur la médecine, qui clôturent l’article.

Professeur de médecine interne, Didier Sicard préside le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE). Cet entretien a été réalisé en mai 2007, suite à l’avis n°97 sur la drépanocytose et la mucoviscidose donné par le Comité et à la parution de l’ouvrage de Didier Sicard : L’alibi éthique - Plon, 2007).

Le Comité national consultatif d’éthique (CCNE), que vous présidez, vient de rendre un avis à propos du dépistage de la mucoviscidose qui préconise une limitation de l’information sur le statut hétérozygote donnée aux parents. Pouvez vous nous rappeler le contexte dans lequel cet avis a été émis ?

Le dépistage de la mucoviscidose est généralisé depuis 2002, à juste titre, puisque la découverte de la maladie chez un nouveau-né permet de prendre précocement un certain nombre de mesures susceptibles de réduire sa gravité. Pour être malade, il faut être homozygote pour la maladie, c’est-à-dire avoir deux gènes responsables de la maladie venant chacun d’un des deux parents. Or le dépistage systématique découvre, dans un nombre limité de cas, des porteurs hétérozygotes, donc des porteurs sains, qui n’ont aucun risque de développer la maladie. La question qui nous a été posée est de savoir s’il convient de révéler aux parents l’hétérozygotie de leur enfant pour la mucoviscidose.

Vous répondez par la négative. Pour quelles raisons ?

D’abord parce qu’il s’agit d’une information complexe. D’un côté, il n’y a aucun intérêt personnel pour l’enfant à ce que son statut d’hétérozygotie soit connu. En revanche, il y aurait éventuellement un intérêt à révéler cette hétérozygotie pour les autres membres de la famille. On pourrait en effet argumenter que cette connaissance leur permet d’être averti de la possibilité qu’eux-mêmes soient porteurs de ce trait hétérozygote et qu’en conséquence, quelqu’un dans leur descendance puisse avoir le risque d’être homozygote si l’autre membre de leur couple, actuel ou futur, est également hétérozygote.

Dans la population française, une personne sur 30 est porteuse de ce trait, sans le savoir. Vous l’avez peut-être, je l’ai peut-être. Sur les 850 000 naissances enregistrées chaque année, environ 110 homozygotes sont découverts, soit environ un nouveau-né sur 8 000. Cela ne signifie pas que ces enfants vont développer la maladie, puisqu’il y faut encore d’autres conditions, qui ne sont pas toutes connues. En tout cas, pour un couple qui ignore son statut génétique vis-à-vis de la mucoviscidose, la probabilité d’avoir un enfant homozygote pour cette maladie est de 0,02 %.

Pour un couple dont au moins l’un des membres a un statut d’hétérozygote, la probabilité est de 0,8 %. C’est le cas lorsque leur enfant a été dépisté hétérozygote : au moins l’un des deux parents l’est aussi. Le risque est donc 40 fois plus élevé que dans la population générale, mais il reste très faible en valeur absolue. Cela concerne environ 400 nouveaux nés par an, donc 400 couples. En revanche, lorsque les deux parents sont hétérozygotes, le risque qu’ils aient un enfant homozygote est de un sur quatre, donc très élevé.

Enfin le dépistage néonatal commence par un test biochimique, dont la positivité se révèlera fausse (c’est-à-dire sans rapport avec le trait) dans 9 cas sur 10. A l’inverse, un résultat biochimique négatif ne peut absolument pas rassurer sur une absence de trait. Il y a plus d’hétérozygotes à test biochimique négatif que positif.

Il est hors de question de rechercher systématiquement le statut d’hétérozygotie chez les deux membres du couple : le rapport coût / bénéfice de prévention est bien trop faible. Enfin, encore une fois, la délivrance de l’information signifierait qu’une infime minorité connaît son statut génétique vis-à-vis de la mucoviscidose, alors que l’immense majorité en resterait ignorante.

Le statut d’hétérozygotie de l’enfant est donc une information à laquelle les parents risquent de donner un sens complètement décalé par rapport à la réalité des choses et les professionnels n’ont pas toujours le temps de bien expliquer celle-ci. Il est très difficile de faire comprendre à une famille que l’hétérozygotie pour la mucoviscidose est un trait qui n’a aucun caractère pathologique.

Vous invoquez également le risque de stigmatisation du nouveau-né hétérozygote.

Tout-à-fait. L’information dont il est le vecteur risque de faire de lui un marqueur génétique pour la famille. En quelque sorte, cela pourrrait conduire à ce que sa naissance soit à la fois une bonne nouvelle et un message de malheur, à ce que cet enfant soit complètement instrumentalisé dans un statut extrèmement ambigü. Mais de plus, il est un hétérozygote connu, donc un « peu malade », ce qui n’a aucun sens.

Dans l’exposé des motifs de votre décision, vous dîtes que vous avez été obligés de réfléchir au sens de la loi.

En effet, la loi du 4 mars 2002 précise que le dépistage génétique n’est légitime que si les parents y consentent et qu’il y a un intérêt direct pour l’enfant à le faire. Elle proscrit le dépistage des traits hétérozygotes. Le problème est que la loi de bioéthique de 2004 précise que le dépistage est également légitime si la famille peut en tirer un bénéfice. Nous avions donc un problème de curseur éthique. Nous avons estimé qu’il fallait se garder d’une interprétation abusive de la loi, mise au service d’une inquiétude des familles largement infondée par rapport au risque d’une maladie grave, mais rare.

Votre avis rend compte d’une inquiétude bien plus large que celle concernant le seul dépistage génétique de la mucoviscidose.

Il faut bien se rendre compte que nous avons là affaire à la partie émergée de l’iceberg. Nous entrons dans une société dominée par la volonté de savoir et notamment de tout savoir sur sa propre carte génétique, comme si celle-ci était constitutive de notre identité. On entre subrepticement dans une société où les gens voudront connaître leur statut génétique non seulement pour des maladies graves, mais pour tout ce qu’ils pourront considérer comme indésirable. Or cela n’a pas le moindre sens. Nous sommes tous hétérozygotes pour une foule de choses, et c’est très bien comme ça : le statut génétique ne suffit pas dans l’immense majorité des cas à prédire le futur de quelqu’un, les données génétiques sont extrêmement variées et interdépendantes, leur expression est loin d’être univoque, certains traits sont par ailleurs protecteurs et enfin la variété génétique est une richesse pour l’espèce humaine, comme pour les autres.

Nous voulons mettre en garde contre cette évolution sociétale. Le problème de fond est qu’il devient urgent que la population soit informée correctement de ce qu’est et de ce que peut la génétique, sinon on s’oriente vers des dérives sociétales catastrophiques.

Personnellement, vous allez loin puisque vous avez évoqué le risque d’eugénisme entraîné par le dépistage prénatal, ce qui a provoqué d’intenses réactions, notamment des médecins concernés par ce dépistage. Comment l’expliquez vous ?

La politique de dépistage prénatal systématique d’un grand nombre de maladies, qui existe en France, donne l’impression qu’un des buts de la médecine est d’éviter à tout prix la naissance d’un enfant « anormal ». Déjà, les débats autour de l’affaire Perruche avaient laissé le monde entier ahuri devant l’alliance de la médecine et de la justice françaises pour considérer la naissance d’un enfant porteur d’un handicap majeur comme une erreur médicale. L’erreur médicale existait dans l’appréciation du risque, elle n’était pas dans la naissance. Il y a une espèce de fascination de la justice pour la médecine, comme si celle-ci détenait une vérité objective, certaine, alors que le discours médical n’a de validité que statistique et ne s’applique pas automatiquement à une personne.

La société s’habitue à un discours médical qui favorise une vision idéologique du « normal » et ne supporte plus le moindre écart avec le normal.

J’encourage les étudiants à se souvenir qu’aux 19ème et 20ème siècles, les Français ont été les premiers à tenir des discours pseudo-scientifiques sur l’eugénisme, que le pays n’a certes jamais mis en pratique, mais qui ont nourri les politiques nazies. Même si je n’ai évidemment pas l’intention de diaboliser la médecine prénatale qui a acquis non seulement sa place mais qui rend d’immenses services, je réclame le droit d’interroger.

Je suis frappé par la confusion permanente entre prévention et prédiction. Les médecins disent que les mères ne veulent plus prendre le risque d’avoir un enfant anormal et les parents demandent aux médecins de leur prédire l’avenir. Je n’ai jamais reçu autant de lettres concernant cette prise de position : celles de parents et de responsables institutionnels, souvent émouvantes et reconnaissantes, et celles de médecins, qui m’insultent. Comme si je portais un jugement sur la médecine. C’est absurde. Je respecte totalement et admire la médecine prénatale dans ses prouesses, simplement je crois que peu à peu la société prend au mot la médecine qui est de plus en plus performante et lui demande sans cesse plus. Les médecins ne s’interrogent pas suffisamment sur les rapports entre médecine et société.

Comment devraient ils commencer ?

En réalisant que les maladies sont des constructions mentales. Il ne faut évidemment pas prendre cela au premier degré : le virus du sida existe. Mais les médecins passent leur temps à déchiffrer, interroger un espace inconnu, même au sein de maladies a priori bien identifiées, qui semblent édictées par le Créateur lui-même : à un moment donné, la construction mentale se fige et s’impose comme une vérité objective. Un bon exemple de cela est l’asthme, dont on enseigne la symptomatologie sur les données des années 60, construite autour de la crise, alors qu’elle est complètement mise en pièces aujourd’hui : l’asthme s’exprime de façon extrêmement hétérogène, il y des dizaines d’asthme différents les uns des autres. Les historiens des sciences connaissent bien cela : dès qu’une société change de culture, ses vérités scientifiques changent. Encore une fois, cela ne signifie pas que les septicémies, pas plus que les cancers, n’ont pas une existence réelle, indépendante de notre jugement, mais nous sommes sans cesse aveuglés par nos a priori.

Cela semble particulièrement vrai pour les maladies psychiatriques. Vous écrivez par exemple, qu’au Japon, la dépression n’existe pas.

Elle n‘existait pas en Occident au 19ème siècle. On parlait de tristesse, de mélancolie. Jusqu’au milieu du 20ème siècle, celui qui ne supportait pas les normes sociales ou qui avait été abandonné par une femme aimée, était quelqu’un de triste, mais pas un déprimé. Au Japon, quelqu’un qui ne s’adapte pas ne déprime pas, il se suicide, parce que face à lui, il n’y a pas du vide, mais une société très organisée, très structurée.

Nous vivons dans une société où les normes disparaissent progressivement, où plus rien n’est stable, où nous sommes confrontés à du vide. Cela crée en même temps une espèce de frénésie de consommation et un sentiment de dépression quand on s’aperçoit de ce vide. La dépression a à faire avec le lien social. Chez nous, il est réduit à sa plus simple expression sans être remplacé par quoi que ce soit, en dehors des tentatives de certaines associations. La dépression est une construction culturelle, dépendante de notre mode de vie ; sa sémiologie parfaitement identifiable n’en fait pas un concept structuré comme une entité qui serait indépendante de notre jugement.

Ce que vous dites implique que les médecines traditionnelles peuvent avoir une certaine valeur.

Le nombre de maladies qui relèvent réellement de la médecine occidentale est faible par rapport à l’étendue de la souffrance humaine. L’exemple le plus trivial en est le rhume, pour lequel la médecine n’a fait aucun progrès depuis 2000 ans. Or, si la médecine est capable de guérir une leucémie, on se dit qu’il n’y a pas de raison qu’elle ne guérisse pas le mal de tête, la migraine, les jambes lourdes, les vertiges, les maux de ventre, les nausées, la fatigue au réveil, et ainsi de suite. Or pour toutes ces affections, elle n’apporte pas forcément une bonne réponse. La difficulté pour la médecine est donc d’avoir un discours de vérité, et non pas un discours ambigü, voire un discours de charlatan.

La majorité des plaintes exprimées aux médecins généralistes peuvent être résolues par leur écoute attentive, par leur capacité à respecter les personnes, beaucoup plus efficace que tel ou tel comprimé. Ils le savent très bien, mais ils ne le disent pas, par crainte d’être en décalage par rapport aux discours convenus. Non seulement parce qu’il est difficile d’expliquer à ses patients que la médecine est inefficace ! mais aussi parce que les gens ont besoin de croire en la médecine.

Si je poursuis mon raisonnement qui dit que l’immense majorité des symptômes n’est pas accessible à la médecine occidentale parce que celle-ci est une construction mentale, je peux dire que ces symptômes peuvent être accessibles à une médecine qui est fondée sur une autre rationalité, un autre système de croyances. Bien entendu, cela ne signifie pas que la leucémie ou le cancer du pancréas sont accessibles à ces autres médecines.

En quelque sorte, les gens vont voir le médecin parce qu’ils souffrent et non parce qu’ils sont malades !

Le médecin est le seul partenaire social destiné à être une prothèse de vie, au moins théoriquement. On a recours à lui non seulement parce qu’on souffre psychiquement, par exemple, dans une situation de détresse affective ou professionnelle, mais parce qu’on est inquiet sur son corps, dont on se dit qu’il est peut-être engagé dans une mauvaise aventure. D’où le recours au check-up, mot épouvantable pour une pseudo-expertise censée vous protéger d’un mauvais destin.

Le discours de la médecine préventive est un discours totalitaire parce que généralisé, alors qu’il n’est justifié que dans certains cas très particuliers. Prenons l’exemple du tabac. C’est un problème de dire à quelqu’un d’arrêter de fumer. Le tabac a fini par remplir sa vie, ce n’est pas qu’une question de dépendance neuronale. Le tabac et les conduites qui l’accompagnent sont une protection contre l’anxiété, tout en créant les conditions de cette anxiété. Je mets en garde les fumeurs qui veulent arrêter le tabac contre le surgissement de celle-ci.

Vous avez une belle formule pour désigner le paradoxe d’une société où les individus revendiquent leur individualité, mais s’en débarrassent au profit d’une représentation d’eux-mêmes, en ayant recours au médecin : on passe du « je » au « il » et du « il » au « nous ».

L’université forme des médecins ingénieurs, rompus à faire l’adéquation entre symptômes, signes biologiques et marqueurs. De votre corps ne demeure que ce qu’en disent les examens, qu’il faut sans cesse répéter, puisqu’ils disent la normalité et qu’on trouve toujours quelque chose qui ne va pas, ce qui génére à son tour de l’inquiétude. Si votre corps ne vous donne plus confiance, sa réalité deviendra ce qu’en dit la médecine. Celle-ci vous associe à d’autres dans des réseaux, qui vous redonnent de l’existence. L’association des « fatigués chroniques » finit par imposer aux pouvoirs publics et à la médecine une exigence de réponse. Quelqu’un qui fuit la médecine au profit de sa propre subjectivité devient un franc-tireur, qui ne peut s’en remettre qu’à lui-même s’il tombe malade. Mais s’il fait confiance à la médecine, alors celle-ci l’aspire et lui impose des comportements.

C’est ce que vous voulez dire quand vous écrivez que le médecin a un rôle social ?

Que le médecin ait un rôle social, c’est une évidence. Il récolte la souffrance. Il y a une violence extrême dans notre société, très nette dans les entreprises. Elle est souvent liée au sentiment de vacuité de ce que l’on fait, à la perte de sens du travail. Mais il y a aussi la violence des rapports sociaux, ce que je vois tout-à-fait clairement à l’hôpital. Par exemple, une infirmière peut être déplacée sans raison apparente pour faire une tâche dont elle ignore tout. Sans parler de la violence des rapports entre médecins et infirmières, souvent conflictuels. C’est aussi le malade qui se retrouve éventuellement comme victime. J’ai toujours plaidé pour que, dans les services hospitaliers, il y ait des psychologues destinés aux professionnels, et non seulement aux patients. Tout le monde peut être fragile à un moment ou un autre de son existence. Certains conflits entre professionnels ne sont même pas conscients.

Mais c’est la perte de référence qui me frappe le plus. Je pense que la télévision joue un rôle majeur dans cette déstructuration, en faisant croire que le monde réel est celui du bonheur, de l’absence de problèmes financiers, un monde où les gens s’aiment, où la mort ne vient que des autres (les attentats, le terrorisme) ou par accident. Il s’agit d’un monde inaccessible, derrière lequel il n’y a que du vide. Mais c’est un monde fédérateur des esprits, qui à partir de 20 heures s’alignent comme des petits soldats ayant l’impression personnelle de participer à la grande aventure humaine, avec un esprit critique extrêmement réduit et l’absence de toute expérience incarnée. Chacun a l’impression de participer à l’expérience de vie montrée à la télévision parce qu’il la regarde, mais ce n’est qu’une mise en ordre. Que vous inspire le refus de certains médecins de recevoir les patients bénéficiant de la CMU ?

Il me semble extrêmement dévalorisant pour ces médecins. Je suis très choqué qu’eux et certains de leurs responsables puissent prétendre le justifier, en particulier par l’argument de la difficulté à se faire rembourser. Ils vivent en grande partie d’un financement public, dans la mesure où c’est la sécurité sociale qui finance les soins. Ils devraient avoir un immense respect pour l’État, qui est le vrai payeur, et non le malade. Les rapports entre la médecine et l’argent sont extraordinairement complexes, mais que la CMU devienne leur tragique est insupportable.

Ce qui frappe à la lecture de votre livre, c’est que vous regardez toujours à côté du problème posé.

La seule façon de répondre à une question difficile, c’est de faire un pas de côté pour la regarder latéralement, et non pas de front. Par exemple, ne pas s’enfermer dans une réflexion hexagonale, mais regarder ce qui se passe ailleurs. Chaque question est réintégrée dans un corpus un peu plus large qu’au départ. Chacun, juriste, médecin, philosophe, etc, se laisse ainsi déstabiliser, ce qui oblige à inventer, à chercher entre gens de bonne volonté ce à quoi se raccrocher, qui échappe toujours à la question initiale.

Ne craignez vous pas que les médecins deviennent de simples techniciens ?

Ils doivent d’abord être des professionnels compétents. Mais je leur demande aussi de toujours s’interroger sur la place de la médecine dans la vie. Si la médecine n’est qu’une expertise technique, alors c’est un métier répétitif, triste, désespérant. Mais c’est le métier le plus fabuleux qui soit si chaque fois que l’on rencontre une personne malade, on rencontre ce malade et non pas le malade, avec une espèce de gourmandise de l’altérité qui n’est pas paternaliste, mais faite au contraire d’humilité. J’encourage mes étudiants à lire, à aller au cinéma, à être dans la vie, à capter la rumeur du monde.

CCNE et génétique : la continuïté

Le récent avis du Comité consultatif national d’éthique sur la mucoviscidose et la drépanocytose est en parfaite continuïté avec les précédents, et ce depuis 1995. Ils témoignent d’une triple préoccupation : l’intérêt de l’enfant, celui de sa famille, mais aussi la nécessité d’une information adaptée au grand public et d’une formation des personnels de santé concernés. En voici quelques « bonnes feuilles ».

Avis n° 46 du 30 octobre 1995 : « Une information pédagogique dispensée dès l’enseignement secondaire dans le cadre de l’enseignement de la biologie et de la philosophie devrait permettre de réduire les risques de discrimination ou de stigmatisation liés à la connaissance des caractéristiques génétiques. (…) Il faut veiller à la qualité de l’information d’actualité destinée au public et qui dans la recherche du " sensationnel" , peut être à l’origine de faux espoirs. »

Avis n° 72 du 4 juillet 2002 : « Le désir légitime d’enfant n’est pas le droit à l’enfant-objet. (…) Passer de la possible efficacité d’une technique médicale à une injonction à la médecine, peut poser des problèmes éthiques paradoxaux majeurs. ( …) L’intérêt du tiers ne doit jamais empêcher de penser l’intérêt de l’enfant lui-même. »

Avis n° 76 du 24 avril 2003 : « Il serait contre-productif que la notion même de dépistage génétique crée a priori une angoisse de personnes se sentant menacées par une divulgation contrainte d’éléments de leur intimité biologique. (…) La procédure d’obtention d’un consentement libre, exprès et éclairé précédant nécessairement la réalisation des tests génétiques devrait être menée de telle sorte que la personne prenne conscience de la signification des résultats qui lui seront remis pour elle et, le cas échéant, pour la famille. S’il s’avérait ensuite que la personne soit susceptible d’avoir transmis ou d’être porteuse d’un trait génétique délétère imposant des mesures chez les collatéraux affectés, il appartiendrait au médecin, dans le prolongement des informations initialement fournies, d’obtenir de la personne qu’elle consente à transmettre ou à faire transmettre cette information à ses apparentés potentiellement concernés. (…) En cas de transmission de l’information génétique, il est bien exceptionnel que la transmission de l’information reflète un caractère urgent, si bien que les procédures informatives et persuasives préconisées sont sûrement les mieux à même de permettre, dans le respect des droits individuels, la protection optimale des personnes potentiellement menacées. »

Avis n° 83 du 25 mars 2004 (sur le dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose) : « Il peut apparaître logique et rationnel de mettre à profit les connaissances apportées par la science et les avancées technologiques pour empêcher la survenue d’une maladie grave mais il ne faut pas méconnaître les risques d’un acharnement au dépistage. Le dépistage prénatal généralisé ne peut donc être envisagé sans avoir au préalable résolu les problèmes liés à la diffusion d’une information de qualité sur la maladie et sa détection comme le montrent les lacunes actuelles du dépistage néonatal dans ce domaine. Ceci requiert un investissement considérable en termes de conseil génétique qui reste à faire. A supposer que ceci soit acquis, le problème demeurera de provoquer à un stade bien tardif de la grossesse une inquiétude injustifiée et susceptible de laisser des séquelles dans la relation parent-enfant, sans commune mesure avec le risque réel de survenue d’une mucoviscidose chez l’enfant à naître. Le moment du dépistage reste une question fondamentale. Doit-on attendre la grossesse pour le faire ? Ne faudrait-il pas préférer la phase préconceptionnelle ou prénuptiale ? (…) Le CCNE estime que la mise en place d’un dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose pose la question de sa possible résonance eugénique. »

Cette dernière préoccupation est donc formulée assez tardivement, mais n’est pas pour autant récente, contrairement à ce qu’ont pu faire penser certaines réactions aux prises de position du Pr Sicard dans la presse nationale.

CCNE

Entretien paru en partie dans le Concours médical n°25/26 du 13 septembre 2007




     
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