Accueil  > Entretiens > Steiner Philippe
 
Entretiens
 
Dons d’organes : un commerce particulier entre humains
 
Steiner Philippe
février 2012, par serge cannasse 

Le "don" d’organe est improprement nommé, car il met en jeu trois groupes d’acteurs plutôt que deux : le donneur et sa famille, le receveur et sa famille et l’organisation médicale. Pendant un temps très bref et très intense, ils forment deux "communautés émotionnelles", à l’instar de celles qui se forment pendant les catastrophes naturelles ou les guerres. C’est un commerce, mais non marchand, bien qu’il puisse emprunter certains de ses traits au marché. Devant l’insuffisance des dons, le législateur a tendance à écarter les familles. Mais cela est impossible : ce sont elles qui sont d’abord chargées des rites dus aux morts et aux survivants.

Professeur de sociologie à la Sorbonne, Philippe Steiner est l’auteur de « La transplantation d’organes – un commerce nouveau entre les êtres humains » (Gallimard, 2010. 342 pages, 24,90 euros), qui fait l’objet de cet entretien.

Vous parlez de « sacrifice » plutôt que de don d’organes. Pourquoi ?

Au début de la transplantation d’organes, c’est-à-dire vers la fin des années 50 et le début des années 60, les donneurs étaient surtout des donneurs vivants. Ils subissaient une intervention chirurgicale lourde, la néphrectomie, alors que le résultat de la transplantation de leur rein à un membre de leur famille était encore très incertain, les phénomènes de rejet n’étant pas encore maîtrisés. C’est ce qui explique qu’à l’époque, les médecins impliqués comme les observateurs parlaient indifféremment de don ou de sacrifice.

Le mot don implique une relation de personne à personne, une relation duelle. Or dans les transplantations d’organes contemporaines , elle est tripartite. Le troisième terme est l’organisation médicale : c’est à elle que quelqu’un, mort ou vivant, fait le « don » et c’est elle qui l’attribue à un malade.

De plus, les médecins préleveurs et transplanteurs sont les seuls qualifiés pour accomplir les gestes nécessaires. C’est leur expertise qui empêche que l’incision du corps soit vécue comme une profanation. En ce sens, ils s’apparentent aux sacrifiants des rites ancestraux, qui sont d’abord ceux qui savent les pratiquer. Bien entendu, l’analogie s’arrête là : les médecins ne sont pas des prêtres.

Pourtant, dans la plupart des législations actuelles, le don d’organes d’un défunt vers un vivant (la majorité des dons en France) via l’organisation médicale se fait à quelqu’un que la famille du défunt ne connaît pas et ne doit pas connaître. Il y a ainsi une dimension altruiste très forte, qu’on pourrait qualifier de sacrée : le don est fait au nom de la part d’humanité qui est en chacun de nous. Pour la famille du défunt, il s’agit d’une dimension profondément douloureuse : pour des raisons techniques, les prélèvements d’organes ont lieu à la suite de décès brutaux, inattendus, chez des êtres jeunes. Y ajouter l’incision pour prélever l’organe est une épreuve très difficile pour les proches. Il ne faut jamais l’oublier dans les débats qui ont lieu à propos de la transplantation d’organes. Parler de sacrifice plutôt que de don ne signifie donc absolument pas gommer cette part altruiste, mais cette dernière ne suffit pas à rendre compte de la complexité de la transplantation.

Dans le moment très particulier où se décide le prélèvement d’organes, vous soulignez la création d’une « communauté émotionnelle ».

Ce moment est très bref, environ 24 heures. C’est celui où le donneur est en état de mort encéphalique – la mort légale, dont le diagnostic est fait par les médecins – mais pas en état de mort cardiaque, d’arrêt du cœur et des autres fonctions vitales, qui signait autrefois le décès. Autrement dit, le corps du défunt ne correspond pas à l’idée commune qu’on se fait d’un corps mort, froid, inerte et rigide. Il y a ainsi une très forte ambiguïté pour la famille, mais aussi pour les médecins, même s’ils « savent » que la personne est décédée.

Dans ce moment, se joue le destin d’autres vies : les organes du mort peuvent éviter le décès de malades anonymes, mais pour cela il faut inciser le corps du défunt. La décision de prélever ou pas est prise par la famille et par les médecins (préleveurs, urgentistes, coordinateurs de transplantation), qui ensemble forment une communauté émotionnelle, à l’image de celles qui se créent dans les situations extrêmes de vie ou de mort (guerre ou catastrophe naturelle).

Pour le receveur, la situation n’est pas facile non plus : sa vie est suspendue au décès de quelqu’un. Là aussi se crée une communauté émotionnelle entre le malade, sa famille et les médecins.

Comment font les professionnels de santé pour gérer une charge émotionnelle aussi lourde ?

A ma connaissance, il n’y a quasiment pas de travaux sur ce sujet. En revanche, une étude espagnole très intéressante donne une bonne idée de l’intensité de cette charge. En Espagne comme en France, l’équipe de prélèvement est rigoureusement séparée de celle qui transplante, afin d’éviter tout risque de marchandage d’organe ou de passe-droit. Du côté prélèvement, l’interface est assurée par un coordinateur : c’est lui qui assure la fourniture en organes du système. Il fait partie de la première communauté émotionnelle que nous venons d’esquisser.

Selon cette étude, un nouveau coordinateur succède toujours à quelqu’un dont l’activité en termes de prélèvements est en baisse ; les deux ou trois premières années, elle augmente jusqu’à arriver à un plateau, puis décline. Pour l’Organización Nacional de Trasplantes (l’organisation espagnole), c’est une illustration du « burn-out » : le médecin est d’abord suffisamment motivé, puis il s’épuise psychologiquement. Certains spécialistes de la transplantation disent que l’activité de prélèvement est « personne dépendante », parce qu’elle réclame une très forte implication du coordinateur, qui doit affronter régulièrement des situations d’autant plus difficiles qu’il n’a pas la joie d’en voir le résultat : des malades sauvés. Cette difficulté est renforcée par la discrimination dont ils sont victimes dans certains hôpitaux, où leurs collègues les qualifient de « vautours » …

Vous insistez sur l’accord des familles, alors que la loi présume ce consentement du donneur.

Depuis que la transplantation est maîtrisée techniquement, l’immense majorité des prélèvements en France (environ 95 %) a lieu chez des personnes en état de mort encéphalique et non chez des vivants. Or il n’y a pas assez de « donneurs » par rapport au nombre de bénéficiaires potentiels. Dans beaucoup de pays (France, mais aussi Espagne, Italie, Portugal, etc.), le législateur attribue l’insuffisance des ressources en partie à la réticence des familles. Il a donc décidé de l’écarter de la décision de prélever en supposant que le défunt consent au prélèvement de ses organes s’il n’a pas exprimé explicitement sa volonté de son vivant. Cependant, dans la révision de la loi de bioéthique de 2004, il demande que la famille soit informée. Dans les faits, il est extrêmement difficile à une équipe de prélèvement de s’opposer à une famille qui refuse.

C’est très compréhensible : dans la période qui suit le décès, c’est elle qui s’occupe des rites nécessaires pour assurer le repos du défunt et renouer ses liens après la disparition d’un de ses membres. On ne peut pas écarter la famille : c’est son rôle de prendre soin du mort.

Vous parlez de commerce des organes, en soulignant qu’il ne s’agit pas d’un commerce marchand.

L’objet premier de mon travail était de comprendre pourquoi une société aussi favorable que la notre au marché refuse fermement que la transplantation d’organes y soit associée. S’il n’y a ni relation marchande ni don à proprement parler, quelle est cette forme de commerce particulier entre les humains ? J’utilise ce mot dans son sens premier de relation sociale, dont le commerce marchand n’est qu’une forme.

La transplantation impose une organisation d’autant plus efficace que ses délais sont courts : 48 heures maximum entre le prélèvement et l’implantation d’un rein. Étant gratuite, elle n’a pas de prix, mais elle a des coûts. Elle nécessite une coordination économique, dont le fonctionnement ressemble étrangement à ce qui se passe dans le monde marchand, sans pour autant pouvoir y être assimilé. Les lignes de démarcation peuvent être très subtiles, donnant lieu à des débats en apparence très byzantins ; par exemple, celui sur le remboursement des frais du donneur vivant, qui pour certains peut s’apparenter à une rémunération – ce qui est proscrit par toutes les législattions à l’exception de l’Iran. C’est la principale raison des réticences à la possibilité du don d’un vivant à un cercle élargi de ses proches : on craint, à juste titre, l’essor des formes cachées de marchandisation, comme on l’a observé dans certaines configurations familiales impliquant des « cousins ».

Vous allez jusqu’à parler d’esclavage à propos du commerce illicite des organes.

La personne en état de mort encéphalique et en attente de décision de prélèvement est dans une situation intermédiaire entre l’humain et le non humain, mort mais pas encore dans le monde des morts, comme l’est l’esclave, à mi-chemin entre l’humanité et l’animalité. Surtout, le commerce illégal des organes ressemble fortement à la traite des esclaves au XVIIIe siècle : elle rassemblait les « ressources » (capitaux, humains, terrains d’agriculture) dans des isolats (les îles à sucre), comme les cliniques et hôpitaux rassemblent les ressources humaines (malades et vendeurs d’organes, médecins). Avec une différence cruciale : les ressources restent peu de temps et il n’y a pas besoin pour les marchands de s’assurer de la propriété sur les corps ; sur une partie du corps suffit. L’abolition de l’esclavage a été un tournant décisif de l’histoire de l’humanité. Il faut rester très vigilant pour ne pas y revenir d’une manière détournée.

Pourquoi ne pas avoir inclus dans votre travail le don de gamètes ?

D’abord parce que les questions techniques se posent de manière très différente : cela aurait imposé un élargissement considérable du champ d’étude. Ensuite, parce que le don de gamètes met en jeu une problématique supplémentaire, celle de la filiation, dont les enjeux idéologiques auraient compliqué mon propos. Enfin, parce qu’il est orienté vers la perpétuation de la vie, alors que le don d’organe vise sa préservation et met d’abord en jeu la mort, comme fait ou comme destin.

Cet article a d’abord été publié dans le numéro 874 de janvier 2012 de la Revue du praticien médecine générale.




     
Mots clés liés à cet article
  médecin spécialiste inégalités famille lois et système judiciaire éthique échanges Nord-Sud dons d’organes mort liens sociaux représentations corps solidarité émotions
     
     
Imprimer cet article
 
     
   
  Humeurs
Entretiens
Déterminants de santé
Problèmes de santé
Organisation des soins
Professionnels de santé
Economie de la santé
International
Transversales
Société
Chantiers
Images
Portail
Initiatives
Bonheurs du jour
   
   
Proposer un article
S'inscrire à la newsletter
Mots clés
Emploi
Liens
Contact
 
 
 
 
Wikio - Top des blogs - Santé et bien être