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Entretiens
 
Vers une nouvelle loi pour les droits des patients
 
Tabuteau Didier (3)
janvier 2012, par serge cannasse 

La loi du 4 mars 2002 a incontestablement marqué un net progrès des droits des patients. Mais il reste de nombreux progrès à faire, notamment dans ce que Didier Tabuteau appelle les droits sociaux (l’accès aux soins) et les droits collectifs (la démocratie sanitaire). Pour que les associations de patients puissent exercer pleinement ces derniers, elles ne doivent pas dépendre pour leur financement d’intérêts privés. C’est une des conditions d’un système de santé moderne.

Conseiller d’État, Didier Tabuteau est responsable de la Chaire Santé de Sciences Po et du Centre d’Analyse des Politiques Publiques de Santé de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique.

Quel bilan tirez vous de la loi du 4 mars 2002 en ce qui concerne le droit des malades ?

Cette loi a été à la fois un aboutissement et un commencement. En premier lieu, elle est à la fois la cristallisation, la consolidation et la consécration d’un mouvement général de la société qui remonte à loin, mais qui s’exprime explicitement avec l’humanisation des hôpitaux à partir des années 50, donnant, par exemple, la charte du patient hospitalisé. Il passe à une échelle supérieure avec l’émergence de grandes associations de patients, notamment celles de lutte contre le sida dans les années 80 et 90, contre le cancer, le diabète, avec le Téléthon, etc. Il y a alors toute une effervescence qui culmine dans les États généraux de la santé en 1998-99, avec une revendication qui fait la quasi unanimité : la demande d’accès direct des patients à leur dossier médical. Tout cela converge avec la loi du 4 mars 2002, dont une première version avait été rédigée dès 1992, quand Bernard Kouchner était ministre de la santé et de l’action humanitaire et avait donné lieu à une communication en conseil des ministres en mars 1993.

Cette loi est aussi un commencement, en ce sens qu’elle prépare l’avenir dans un certain nombre de domaines, en introduisant des dispositions qui vont au-delà de l’état contemporain de ce mouvement. Je pense en particulier à la loi d’indemnisation de tous les risques médicaux qu’ils soient liés aux actes ou aux produits, qu’ils se réalisent dans le privé ou dans le public, en ambulatoire ou dans un établissement de soins, qu’ils soient le résultat d’une faute ou pas. À ma connaissance, il n’y a pas de législation équivalente dans le monde. La procédure amiable d’indemnisation, d’abord vivement critiquée, a eu un succès considérable.

Il y a incontestablement un avant et un après la loi du 4 mars 2002. Le premier bilan à en tirer est qu’elle est entrée dans les mœurs : personne ne conteste plus ses grands principes, en particulier, l’accès direct à son dossier par le patient et son droit à une information complète. Il n’en reste pas moins que leur effectivité est très variable d’un établissement à un autre ou d’un professionnel à un autre. Elle ne dépend pas seulement de la bonne volonté des protagonistes, mais aussi de considérations pratiques. Par exemple, il faut sans doute réorganiser les obligations de délais de communication des dossiers aux patients. Actuellement, ils sont fixés à 8 jours. Il faudrait que ce soit absolument respecté quand il s’agit d’obtenir un deuxième avis médical en cas de pathologie lourde réclamant une décision rapide, mais que le délai puisse être allongé quand il n’y a pas de notion d’urgence vitale, de façon à lever une pression difficile pour les établissements hospitaliers en termes d’organisation.

Mais il y a encore quelques réticences. Il faut par exemple noter que le code de déontologie médicale a conservé un article prévoyant que le médecin peut tenir son patient dans l’ignorance d’informations le concernant, ce qui n’est pas conforme aux dispositions de la loi du 4 mars 2002, qui dit que seul le patient peut refuser d’être informé : c’est à lui qu’appartient la décision, et non au praticien.

Ceci dit, la loi n’a pas traité tous les problèmes et d’autres ont émergé depuis. Il y a deux grands domaines pour lesquels je crois nécessaire une seconde loi sur les droits des malades : les droits collectifs, c’est-à-dire la démocratie sanitaire, sur lesquels il faut aller plus loin que les jalons posés par la loi de 2002, et les droits sociaux, c’est-à-dire l’accès effectif aux soins. Ce dernier point n’avait pas été abordé du fait de la création de la CMU trois ans plus tôt. Mais depuis, la situation a régressé.

Avant de poursuivre sur ce point, pensez vous que le DMP constitue un progrès en termes d’accès au dossier médical ?

Que pour un même patient, il y ait deux, trois ou quatre dossiers dans trois endroits différents (chez un généraliste, un spécialiste, dans un établissement hospitalier, …) ou qu’ils soient rassemblés dans un dossier unique informatisé, comme le prévoit la loi de 2004, le droit à l’accès donné par la loi du 4 mars 2002 est sans ambiguité. En ce sens, le DMP est un dossier comme un autre.

En revanche, il pose une question majeure : qui d’autre y a accès et dans quelle mesure ? autrement dit, faut-il créer des niveaux d’accès et définir des critères pour chacun des professionnels ? Il semble logique que puisse accéder à l’ensemble des données le médecin traitant à qui le patient accorde toute confiance, dans le respect bien sûr du plus strict secret médical. Mais quelle nécessité pour le médecin consulté occasionnellement, pendant une période de congés, par exemple ? Il faut que certaines informations soient accessibles à l’ensemble des professionnels qui assurent la prise en charge occasionnelle ou urgente, mais différencier pour le reste en fonction de la relation médecin/patient. Dans tous les cas, c’est le patient qui doit ouvrir les droits et lui seul, sauf en ce qui concerne les données ayant une répercussion sur la santé publique.

Faut-il étendre le droit à l’information sur la qualité des établissements et des professionnels ?

La loi du 4 mars 2002 contient un certain nombre de dispositions prévoyant la tenue d’auditions publiques par les agences de santé, une information sur les tarifs des établissements et des professionnels. Informer sur la qualité est beaucoup plus difficile et la France est en retard sur ce point, d’où le succès des palmarès hospitaliers dans les médias. Il y a eu incontestablement des progrès, par exemple en ce qui concerne les infections nosocomiales, même si les données publiées restent difficiles à utiliser pour la plupart des patients. Certaines associations collectent des informations sur les hôpitaux en France mais aussi en Europe et prévoient de le faire pour les professionnels.

Mais il faudrait que les pouvoirs publics considèrent que c’est une mission essentielle. En effet, l’égalité d’accès aux soins comprend trois volets : financier, territorial et socioculturel, c’est-à-dire l’accès à l’information. Celui-ci est aujourd’hui essentiellement assuré par les professionnels, qui sont la source la plus utilisée pour se renseigner sur le système de santé. Cela signifie que vous n’obtenez pas les mêmes informations selon que vous avez des médecins dans votre famille ou votre entourage proche ou que vous avez une telle distance socioculturelle avec le milieu médical que vous n’osez même pas demander à votre praticien un conseil sur un établissement.

Quelle est la place des associations de patients dans la démocratie sanitaire ?

Dans le domaine de la santé, trois démocraties se superposent : la démocratie politique, celle des citoyens, celle où les décisions doivent se prendre ; la démocratie sociale, celle des partenaires sociaux, des syndicats patronaux et de salariés, chargés de la gestion de l’assurance maladie, de la cogestion avec la médecine de ville (au travers des conventions) ; enfin la démocratie sanitaire, celle de l’engagement associatif, qui n’est donc fondée ni sur l’élection, ni sur les syndicats. Les trois se complètent et s’enrichissent mutuellement.

La grande originalité française, c’est que le mouvement associatif rassemble non seulement des associations de patients, mais aussi de consommateurs, d’usagers, de parents d’enfants handicapés, des associations familiales, etc. Il n’y a pas d’association hégémonique, susceptible de se constituer en lobby n’agissant que pour lui seul, mais des regroupements d’associations portant sur des pathologies et des problématiques très diverses, rassemblées en particulier dans le CISS. Il faut y insister, parce que cela participe d’une vision très française de l’intérêt général dont nous pouvons être fiers. En effet, si leur légitimité n’est pas construite sur l’élection, elle l’est en revanche par leur pluralité, un peu à l’image d’un confédéralisme syndical. Bien entendu, chaque association défend les intérêts propres des populations qu’elle représente, mais elle le fait dans un contexte inter-associatif dans lequel tous les points de vue sont pris en compte : il n’y a pas de privilège donné à l’un par rapport à l’autre.

Les associations de patients ont porté plusieurs politiques publiques, non seulement dans la lutte contre le sida, mais aussi contre le diabète, le cancer et bien d’autres, avec une efficacité, une clairvoyance et une compétence remarquables.

La loi du 4 mars 2002 n’a pas été assez loin dans cette démocratie sanitaire. Il faut lui donner les moyens, en particulier financiers, qui existent pour les démocraties politique et sociale, pour que les associations puissent assurer leurs rôles en toute indépendance des intérêts privés. Elles ont des milliers de postes de représentation à remplir dans les institutions (commissions régionales, nationales, agences, etc) et les établissements de santé. Certaines fonctions éminentes sont déjà excellement assurées par certains de leurs représentants. Mais pour qu’elles jouent un rôle majeur, il faut que leurs membres soient formés et leurs fonctions soutenues. C’est fondamental pour un système de santé moderne, dont les quatre piliers sont l’État, les caisses d’assurance maladie, les professionnels de santé et les associations de patients et d’usagers. Aujourd’hui, le système est bancal parce que ce dernier pilier n’a pas la puissance institutionnelle des syndicats et des professionnels. Son renforcement devrait être un élément majeur d’une future loi sur les droits des patients.

La loi HPST (Hôpital patients santé territoires) est passée complètement à côté de cette nécessité. La Conférence nationale de santé s’appuie sur les services du ministère de la santé, et les conférences régionales dépendent totalement des ARS (agences régionales de santé), dont elles sont des sortes de commissions annexes, sans secrétariat ni budget autonomes. Or il faut assurer leur indépendance, de même qu’il faut donner aux associations représentatives les moyens pour remplir les missions que leur donne la loi.

Qu’en est-il de ce que vous nommez les droits sociaux ?

Contrairement aux droits individuels (codécision, accès au dossier médical, …) et collectifs (droit à l’information, démocratie sanitaire), les droits sociaux ont plutôt régressé, notamment en ce qui concerne les conditions de prise en charge des soins et de la prévention. Il faut en particulier revenir à un taux de remboursement satisfaisant des soins courants et refaire des assurances privées et des mutuelles des complémentaires, et non pas des acteurs principaux du système. C’est important en particulier pour les ALD (affections de longue durée), dont la prise en charge est de 100 % pour la pathologie principale, mais pas pour le reste ; or en général les malades concernés ont des pathologies associées, ce sont même eux qui supportent le plus les dépenses de soins courants.

Il faut également faire cesser les restes à charge extrêmes, par exemple, le ticket modérateur hospitalier, qui est un non-sens : qui peut légitimement soutenir que c’est aux patients de modérer leur recours à l’hospitalisation ? L’exonération doit être indépendante de sa durée et des actes pratiqués. Même pour les soins ambulatoires, invoquer la responsabilité du patient est un discours difficile à tenir : le gaspillage et le nomadisme médical sont très marginaux dans ces dépenses et ne justifient pas un reste à charge à 50 % ! L’immense majorité des soins sont contraints.

Il y a enfin le problème des dépassements d’honoraires, qui remettent en cause l’égalité d’accès aux soins dans certains territoires ou pour certaines spécialités, y compris pour tous ceux qui ont une complémentaire, qui ne les prend pas en charge ou les prend mal en charge.

Au total, nous assistons actuellement à une évolution profondément inégalitaire de l’assurance maladie. Les difficultés des finances publiques ne devraient pas la justifier, au contraire ! c’est dans les périodes de crise qu’il faut renforcer le pacte social.

Vous n’êtes donc pas d’accord avec l’idée que les patients doivent faire un effort pour sauver le système de santé ?

Mais ils n’arrêtent pas de le faire ! Ce sont toujours eux qui rééquilibrent les comptes au travers de l’augmentation des restes à charge, des cotisations, des taxes sur les mutuelles, etc. Le plus grave est que cet effort ne se fait pas sur des critères d’équité. Par exemple, une taxe sur les complémentaires est beaucoup plus inéquitable qu’une augmentation de la CSG : la plupart du temps, les faibles revenus paient autant que les forts revenus et les familles plus que les personnes sans enfants à charge ; enfin les personnes âgées ont des cotisations plus élevées.

C’est un débat fondamental. Il faut revenir à un taux de remboursement de 80 % pour toutes les prestations d’assurance maladie. Le différentiel de 30 % dans les soins courants (entre ce taux et le taux actuel de 50 %) est déjà payé, par 94% des gens puisqu’ils ont une complémentaire. Il faut baisser les cotisations aux complémentaires pour élargir leur accès à tous, avec en contrepartie une petite augmentation de la CSG ; ce serait beaucoup plus équitable puisque les hauts revenus paieraient plus que les bas revenus, avec une somme totale collectée équivalente.

Comment lutter contre les inégalités territoriales d’installation des professionnels ?

Pour une profession qui a une très importante capacité de réorientation professionnelle, je ne crois pas un seul instant à l’efficacité de la contrainte : si on impose aux nouveaux médecins de s’installer quelque part, même pour quelques années seulement, ils feront autre chose, de l’exercice salarié, que ce soit en établissement ou dans l’industrie, ou même partiront exercer ailleurs. Mais il y a d’autres voies.

On peut proposer aux étudiants qui le souhaitent d’être rémunérés pendant leurs études en échange d’un engagement à exercer pendant un nombre d’années à déterminer dans tel ou tel endroit. Il ne s’agit en aucun cas de l’imposer. Je suis certain que cela pourrait intéresser un certain nombre d’entre eux.

Il faut également favoriser toutes les formules de réorganisation de l’offre de soins, par exemple, les maisons de santé, sans s’imaginer qu’elles vont régler le problème sur l’ensemble du territoire, et les centres de santé, qui ont été considérés pendant la période d’explosion des effectifs médicaux comme une atteinte à la concurrence de la médecine libérale, mais qui peuvent être une bonne solution dans les zones démunies. Il faut envisager également des consultations hospitalières avancées, que pourraient assurer des libéraux ou des hospitaliers un ou deux jours par semaine.

Il faut également restreindre l’accès au secteur 2 dans les zones où il y a soit un manque global de médecins, soit un manque de médecins en secteur 1. Ça n’est pas fondamentalement contrevenir à la liberté d’installation : les praticiens ne sont pas obligés de s’installer à tel endroit, mais ne peuvent s’installer qu’en secteur 1 là où il manque des médecins. Je crois qu’il faut accepter l’idée que la médecine de proximité est un service public fondamental, au service de l’intérêt général, et en définitive financé par la collectivité. Il y a là une obligation à l’égard de la population.

D’une manière générale, il faut se garder des approches univoques et raisonner en termes pragmatiques en fonction des situations territoriales.

Enfin je plaide depuis longtemps pour un statut fiscal et social unique des médecins, leur permettant de combiner sans obstacle une activité libérale ou salariée, dans le privé ou dans le public. Les praticiens pourraient aller là où ils se sentent utiles sans casse-tête administratif. C’est le travail de l’administration de simplifier l’activité d’une profession, tout particulièrement si elle estime qu’elle doit répondre à des besoins mal satisfaits.

Depuis la loi du 4 mars 2002, les patients ont-ils changé ?

C’est aux sociologues de répondre. Je pense que leurs droits individuels sont mieux reconnus même s’il reste beaucoup à faire. Les usagers du système de santé ont également accès à beaucoup plus d’informations de santé qu’autrefois. En revanche, il est difficile de dire si ça n’a pas accentué les inégalités socioculturelles d’accès à la santé, qui restent majeures. Beaucoup de gens ont encore des difficultés à avoir une relation simple avec le système de soins et ses professionnels. Enfin il est malheureusement certain que beaucoup rencontrent des difficultés accrues pour accéder aux services de santé pour des raisons financières ou de pénurie médicale.

Manifeste pour une santé égalitaire et solidaire

Didier Tabuteau a présidé le groupe de travail réuni par l’Office de Prospective en santé sur « les nouveaux patients – rôles et responsabilités des usagers du système de santé en 2015 » (Éditions de santé, Presses de Sciences Po, 2011). Il est également un des cinq auteurs du « Manifeste pour une santé égalitaire et solidaire » (Odile Jacob, 2011, 189 pages, 12 euros) qui a reçu le soutien de 123 personnalités des mondes médicaux, artistiques, scientifiques, sportifs, etc. Son but est de lancer un débat sur l’avenir du système de santé français, à rebours d’une politique qui avance « cachée », sans discussion publique, vers une « déconstruction des services publics concourant à la protection de la santé. » Le système de santé est « confronté à des crises sans précédent » : économique, de santé publique, d’identité professionnelle, démographiques. Pour y faire face, il doit rester fidèle aux principes énoncés par le Conseil national de la Résistance, à l’origine de la Sécurité sociale : la solidarité et l’égalité. Il faut aujourd’hui les compléter par la prévention, la qualité des soins, l’éthique médicale, la démocratie sanitaire.

Ils proposent en conséquence de «  conforter et développer résolument les services publics », d’améliorer le remboursement des soins courants, de réviser le système conventionnel (paiement mixte à l’acte et forfaitaire, garantie de l’accès aux soins aux tarifs de la Sécurité sociale sur tout le territoire, préférence pour les solutions innovantes en faveur de la médecine de proximité), de fonder le système hospitalier sur les établissements publics et privés à but non lucratif et «  d’instituer un véritable service public de sécurité sanitaire et de prévention collective » (santé scolaire, PMI, médecine du travail). Ils prônent le financement de l’augmentation des dépenses de santé par l’accroissement des recettes de l’assurance maladie et non par leur transfert aux mutuelles et l’accroissement du reste à charge. Cela implique une révision du panier de soins, « en ne payant plus les fausses nouveautés et en ne remboursant plus les prescriptions inutiles. »

Ils sont enfin en faveur de la création d’un cinquième risque « dépendance » au sein de la protection sociale et non son transfert à des assurances privées.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 871 de décembre 2011 de la Revue du praticien médecine générale.




     
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