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Don d’organe : une histoire d’amour et de solidarité
 
Tenaillon Alain
février 2012, par serge cannasse 

Ancien chef de service en réanimation, Alain Tenaillon est membre du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine. Il donne le point de vue d’un praticien, plus soucieux de sauver la vie de ses patients que de débats généraux sur "la nature de l’humain". Dans cet entretien réalisé avant la révision de la loi de bioéthique de 2011, il plaidait pour certaines avancées, réalisées en partie dans la nouvelle version de la loi.

15/02/2012. Dans la réponse à la dernière question, un paragraphe a été supprimé, à propos de la classification des arrêts cardiaques ; il manquait de précision et n’apportait pas grand chose à la compréhension du problème.

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le don d’organes n’a guère été au centre des débats. Ne pose-t-il plus de problèmes éthiques ?

Non. Une simple revue de presse montre qu’il donne lieu à de nombreuses polémiques, en particulier sur le consentement présumé, les donneurs vivants, les prélèvements après mort par arrêt cardiaque, voire l’existence même de la mort encéphalique.

Pour ma part, j’y ajoute la question de l’égalité des chances de recevoir un soin approprié dans notre pays, où chaque année environ 14 000 personnes attendent une greffe, 4 500 seulement en bénéficient et 250 (en 2009) décèdent avant d’avoir pu en recevoir. La question éthique privilégie habituellement le donneur - intégrité corporelle, nature de l’humain, statut de la mort, etc -, au détriment du receveur. Comme bien souvent en France, les principes généraux prennent le pas sur des considérations pratiques touchant à la vie de tous les jours. Pourtant, le don d’organes procède de la même solidarité que celle qui fonde notre sécurité sociale : la santé des uns dépend des autres.

La France semble préférer la dialyse à la greffe rénale. Or la durée de vie est nettement meilleure avec celle-ci, particulièrement s’il s’agit d’un rein obtenu à partir d’un donneur vivant. Enfin, comme vient de le montrer un rapport de la Sécurité sociale, la greffe coûte aussi cher que la dialyse la première année, mais trois à quatre fois moins ensuite. Elle permettrait d’économiser des milliards d’euros …

Comment accroître les dons ?

Il faut d’abord augmenter le taux de prélèvements sur donneurs vivants, qui n’est en France que de 7% de l’ensemble des dons, alors qu’il atteint 35 à 40 % dans les pays d’Europe du nord, où l’équilibre entre demande et offre d’organes est réalisé, au moins en matière de greffe rénale, si je puis m’exprimer ainsi.

Historiquement, ce retard s’explique par un point de vue propre aux pays latins (Espagne, Italie, Portugal) où le "primum non nocere" (d’abord ne pas nuire - note de CdS) reste la base de la pratique médicale et chirurgicale : une intervention sur une personne ne peut se justifier que dans son intérêt propre et on ne saurait l’opérer pour autrui (le receveur), quand cela comporte un risque pour sa propre santé. Or il est bien établi aujourd’hui que la durée et la qualité de vie des donneurs de rein sont au moins égales à celles de la population générale, tout simplement parce qu’on choisit des personnes en excellente santé au moment du prélèvement, qu’il s’agit d’une intervention très peu risquée à moyen et long terme et que les donneurs font l’objet d’un suivi médical. En revanche, cela reste plus discuté pour les donneurs vivants de foie, auxquels on préfère dans la majorité des pays occidentaux les donneurs décédés. Je rappelle que les greffes de rein représentent plus de 60 % de l’ensemble des greffes et celles de foie un peu moins de 25 %.

Dans les pays où le taux de donneurs vivants est élevé, notamment en Norvège, les familles sont prévenues très tôt, au cours de l’évolution de la maladie rénale, de l’éventualité qu’un don devienne nécessaire plus tard (au stade d’insuffisance rénale chronique terminale). Or en France, dans l’immense majorité des cas, les proches ne sont avertis qu’en fin de parcours, voire quand le patient est déjà sous dialyse depuis plusieurs mois ou années. Ils ont peu de temps pour s’y préparer et le malade se trouve dans une situation psychologique très difficile vis-à-vis de son cercle familial.

De plus, je pense qu’il faut élargir la notion de donneur potentiel et ne pas la cantonner au cercle familial, même élargi comme l’a fait la loi de bioéthique de 2004 : on peut en effet être beaucoup plus « affectivement proche » d’un ami que d’un cousin ! Le trafic ou la marchandisation des organes n’est pas plus à redouter dans ce contexte que dans le contexte familial élargi : les pays que j’ai cités ont trouvé des moyens simples de s’assurer de la proximité affective du donneur et du receveur et n’ont pas relevé de dérive éthique particulière.

Comme cela sera certainement retenu dans la prochaine loi, il faut également autoriser les dons croisés, c’est-à-dire la possibilité d’échanger un rein entre deux couples donneur/receveur quand les groupes sanguins au sein de chaque couple sont incompatibles, alors qu’il existe une compatibilité des groupes sanguins intercouple (le donneur du couple A donnant son rein au receveur du couple B qui est compatible et réciproquement). On peut ainsi envisager une chaîne de donneurs et receveurs entre plusieurs familles, à condition de préserver l’anonymat le plus strict entre ces différents couples et d’assurer les interventions de façon simultanée.

Enfin, et sans doute surtout, même si cela n’est pas suffisant, je pense - mais cela n’engage que moi - qu’il faut non seulement développer des campagnes nationales d’explication du don, comme jusqu’à présent, mais aussi des campagnes d’incitation réelle au don, pour les donneurs décédés comme pour les donneurs vivants : les gens comprennent de mieux en mieux la problématique, mais le nombre de donneurs n’augmente pas.

Il suffirait donc d’augmenter le nombre de donneurs vivants ?

Non, ce serait de toute façon insuffisant, il faut donc développer les dons à partir de cadavres. En France, ils se font essentiellement à partir de donneurs décédés en état de mort encéphalique, c’est-à-dire en pratique décédés à l’hôpital en réanimation sous ventilation artificielle. Il y en a environ 4 000 par an en France ; ce nombre va diminuer, parce qu’il y a de moins en moins d’accidents de la circulation et d’accidents vasculaires cérébraux, qui en sont les principaux pourvoyeurs. De plus, 30 % de nos concitoyens ou de leurs familles sont opposées au don de leur organe ou de celui du défunt. Ce taux ne varie pas depuis dix ans.

La seule solution pour augmenter le nombre de dons (à partir de cadavres) est donc soit de réduire le taux de refus, ce qui prendra du temps parce qu’il faut d’abord commencer par éduquer les enfants et les jeunes (éducation nationale et obligation pour les généralistes), soit développer les prélèvements chez des sujets décédés après arrêt cardiorespiratoire. Mais ce dernier point semble faire débat dans une partie de la société.

Pour quelles raisons ?

Alors que pendant des siècles, le décès était défini par l’arrêt du souffle puis l’arrêt cardiaque, il l’est aujourd’hui par la mort encéphalique, c’est-à-dire par la destruction de l’encéphale avec perte de ses fonctions de relation (coma) et végétatives. Elle se produit aussi très rapidement (moins de 5 minutes) après l’arrêt circulatoire sans réanimation. Il n’y a donc pas de différence de nature entre mort encéphalique et mort cardiorespiratoire, mais une différence de moyens diagnostiques pour affirmer le moment du décès : un mort est un mort.

Le débat sur les dons après arrêt cardiaque est apparu en France avant la loi Léonetti sur la fin de vie. A l’époque, il était raisonnable de penser que contrairement à beaucoup d’autres pays, la réanimation débutant au domicile du patient, il y aurait un délai trop important (plus de deux heures) entre l’arrêt et la mise en place d’une circulation extracorporelle après l’arrivée à l’hôpital. Cependant, une étude de faisabilité réalisée par l’Agence de biomédecine a montré que la plupart des gens acceptaient plutôt bien le principe du prélèvement : ils avaient vu les efforts faits pour sauver leur proche et n’avaient donc pas à être convaincus de sa mort. Dès lors, il est possible de mettre à profit le délai autorisé entre celle-ci et l’arrivée au service de transplantation, ce qui entre a priori dans le cadre légal fixé par la loi Léonetti. Pourtant, le Conseil d’État s’y oppose.

L’argument avancé est celui du spectre de l’euthanasie intéressée et/ou celui du conflit d’intérêt pour des équipes de soins qui seraient tentées d’arrêter plus tôt la réanimation pour pouvoir obtenir des organes. Ce genre de suspicion à l’égard des soignants est tout-à-fait pénible et injuste, d’autant que le conflit d’intérêt me paraît pour le moins imaginaire. En effet, les discussions avec les proches pour une décision d’arrêt des thérapeutiques actives sont faites dans un premier temps par l’équipe soignante, sans aucune arrière-pensée de don ; ce n’est que lorsque la décision est validée par tous qu’une autre équipe prend contact avec les proches pour évoquer cette possibilité. Équipes de soins et de prélèvements sont indépendantes. Enfin, pourquoi une équipe de réanimation se lancerait-elle dans une démarche de don, longue, stressante et complexe, plutôt que de se contenter d’assumer simplement un décès programmé ?

Pour conclure, j’aimerais revenir aux donneurs vivants et aux receveurs pour souligner qu’au delà de ces polémiques, il y a en règle générale un cheminement de l’un avec l’autre qui fait qu’en définitive, le don est accepté et valorisé de part et d’autre. Dans l’immense majorité des cas, il s’agit de très belles histoires d’amour, de famille, de solidarité. C’est cela qu’il faut mettre en avant.

Cet entretien a d’abord été publié dans le numéro 853 de janvier 2011 de la Revue du praticien médecine générale.

La loi de bioéthique de juillet 2011 a introduit deux innovations pressenties par Alain Tenaillon dans cet entretien : d’une part, le don d’organes est autorisé de la part d’un proche, pourvu qu’il soit établi que les liens entre donneur et receveur sont "étroits et stables" ; d’autre part, le don croisé est autorisé quand il existe une incompatibilité médicale dans un couple donneur/receveur. C’est peut-être le premier pas vers la "chaîne de dons" qu’Alain Tenaillon souhaite possible.

Pour un aperçu synthétique et très clair de cette loi : Révision des lois de bioéthique : l’édifice est maintenu (sur le blog Dalloz)




     
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  dépenses hospitalières famille dons d’organes représentations mort
     
     
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