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Entretiens
 
De la relation médecin-malade à la relation malade-médecin
 
Thouvenin Dominique
mai 2008, par serge cannasse 

Dominique Thouvenin est Professeur de Droit à l’Université Paris VII Denis Diderot, vice Présidente de la Commission Nationale des accidents médicaux. Elle explique ici que la loi du 4 mars 2002 inscrivant l’information des patients dans le droit commun, l’important n’est pas tant d’examiner comment les médecins la mettent en oeuvre que de savoir si les patients l’utilisent.

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, reconnaît aux malades le droit d’être informés sur leur état de santé. Une enquête sociologique récente tend à montrer qu’en fait, les médecins ne disent pas toute la vérité à leurs patients.

Poser les problèmes en termes de vérité et de mensonge, c’est continuer à se référer à l’ancien modèle des relations entre médecins et patients, celui construit par les médecins en fonction de leurs conceptions, alors que la loi du 4 mars 2002 inscrit très clairement ces relations dans le droit commun, applicable à tout type de relation. Dans cet ancien modèle, le médecin a la charge de décoder la maladie conçue comme une espèce de mystère que le malade porte en lui. De ce fait et parce qu’il est dédié à l’intérêt de son patient, il sait ce qui est bon pour celui-ci. Il a fallu attendre 1995 pour que le Code de déontologie médicale énonce un devoir d’information, sans l’imposer d’ailleurs, puisque le médecin peut décider, en conscience, de ne pas donner cette information, toujours au nom de l’intérêt de son patient.

S’agit-il d’une attitude paternaliste ?

Il s’agit plutôt d’une attitude paternelle. Elle a été exprimée avec beaucoup d’intelligence par Louis Portes, président du Conseil national de l’Ordre des médecins, dans sa présentation du code de déontologie de 1947. Il expliquait que l’annonce de la maladie laisse le patient dans un état de sidération qui brouille son entendement et lui fait perdre la capacité d’exprimer une volonté lucide. En revanche, le médecin, restant détaché, peut prendre les bonnes décisions, quitte à dissimuler la vérité à son malade, à l’instar du père qui prend les décisions dans l’intérêt de ses enfants. Il faisait appel implicitement à un modèle juridique, celui de l’incapable, en l’occurrence le mineur, représenté par son père (à l’époque, seul le père est le représentant légal de l’enfant) ; ce modèle avait l’avantage de paraître « naturel », tant il est acquis que les parents ne sauraient agir que dans l’intérêt de leurs enfants. Pourtant sa démonstration concernait des malades adultes.

Pour être totalement cohérent, il aurait dû invoquer les règles de représentation des majeurs ; toutefois, dans une pratique quotidienne, elles auraient été inutilisables, car elles nécessitent un jugement. En outre, comme l’a fait remarquer avec humour un éminent juriste, René Savatier, en revendiquant comme un principe essentiel de la médecine l’entente directe et libre entre malade et médecin en matière d’honoraires, Louis Portes traitait au contraire le patient comme une personne juridiquement capable ! Néanmoins, il a eu l’immense mérite d’avoir énoncé clairement l’idée qu’à l’époque, les médecins considéraient que c’est le médecin qui détermine l’intérêt du malade.

S’il ne s’agit pas de parler de vérité et de mensonge, de quoi s’agit il ?

Cette vision paraît induite par le fait que la manière d’aborder la question de l’information ou de l’absence d‘information au malade est référée en priorité au médecin : la donne-t-il, oui ou non ? Or dans la mesure où la loi du 4 mars reconnaît à la personne malade un certain nombre de droits subjectifs, dont celui d’être informée, c’est par rapport à cette dernière que l’analyse de la pratique sociale des soins devrait être menée. Mais le modèle des droits subjectifs est fragilisant, car c’est à celui qui se voit reconnaître un droit à le revendiquer.

Il faudrait s’intéresser non plus à la relation médecin-malade, mais à la relation malade-médecin, afin de vérifier si, oui ou non, cette loi a modifié les pratiques en la matière, sans perdre de vue deux points : premièrement, éviter de croire que les pratiques sociales sont que ce qu’en disent les intéressés et, deuxièmement, ne pas oublier que l’existence de lois et de règlements à elle seule ne change pas les choses. Nombreuses sont les personnes qui ignorent l’existence de règles et même lorsqu’elles en ont une connaissance correcte, si elles ne revendiquent pas leur application, auraient-elles des droits que ceux-ci ne seraient pas ipso facto respectés.

Ainsi pour se faire une idée des évolutions éventuelles engendrées par la loi du 4 mars 2002, en ce qui concerne l’information des patients, il faudrait rechercher si les patients revendiquent d’être informés, et comment, selon quelles modalités, s’ils demandent à recevoir aussi bien une information personnalisée que générale au moyen de documents écrits. En outre, l’information et la manière de la dispenser étant un élément de l’évaluation de la qualité des soins, il serait envisageable de vérifier comment les établissements veillent à rendre effectifs les droits des patients.

Que se passe t’il dans le modèle institué par la loi du 4 mars 2002 ?

L’originalité de la loi du 4 mars 2002 est d’avoir construit les rapports entre malades et médecins sur le modèle du droit commun et non plus par référence au modèle déontologique des médecins ; ce modèle est issu de la Révolution Française, dans lequel c’est l’individu qui est considéré comme étant le plus apte à déterminer son intérêt. Le recours au droit commun par la loi du 4 mars 2002 était nécessaire pour écarter l’application des règles spécifiques médicales comme moyen de régir les rapports des médecins avec leurs patients ; du reste la loi est « relative aux droits des personnes malades », s’appuyant explicitement sur le modèle des droits subjectifs dont le titulaire est la personne malade, ce qui explique qu’ils soient référés à cette dernière.

Comment s’est opéré ce renversement ?

Par rapport aux années 50, la société française a connu une évolution notable, notamment du fait de l’élévation du niveau de connaissances des personnes. Mais c’est le sida qui a fait vraiment chavirer le modèle antérieur : le médecin s’est retrouvé dans une position inédite, où il n’en savait pas plus que son malade. Jusqu’alors, c’était la capacité du médecin à faire le diagnostic et à proposer un traitement qui, légitimant son rôle d’expert, l’a mis en position d’imposer ses manières de voir et de faire ; or, avec l’émergence de cette nouvelle maladie les médecins n’en savaient pas plus que les malades et corollairement, les malades en savaient autant que les médecins.

De plus, cette maladie a d’abord touché les homosexuels, qui appartiennent à un milieu intellectuellement favorisé capable de réfléchir à la manière de modifier un modèle de rapport social traditionnel. Les malades se sont organisés en associations militantes dans laquelle AIDES a joué un rôle spécifique en utilisant le droit comme point d’appui de leurs revendications.

L’évolution des pratiques médicales elles-mêmes est une autre raison importante pour expliquer ce renversement. D’une part, l’exercice de la médecine dépend de plus en plus de référentiels, qui imposent des protocoles à respecter et jouent comme des normes de qualité ; les médecins ne sont plus libres de leurs choix, mais sont tenus de les justifier par rapport à des référentiels construits par l’activité scientifique de leurs pairs. D’autre part, le patient s’adresse au médecin pour sa capacité à prendre en compte un ensemble d’éléments disparates dans lequel la décision médicale n’est qu’un des éléments à prendre en considération parmi d’autres. Le malade devient un partenaire qui doit être informé clairement.

Quelles en sont les conséquences ?

La loi énonçant les prérogatives reconnues aux patients, il faut d’abord examiner la façon dont ceux-ci les mettent en œuvre, et pas seulement ce qu’en disent ou ce qu’en font les médecins. En effet, les prérogatives reconnues par les droits subjectifs ne s’exercent que si leurs bénéficiaires les revendiquent.

D’où l’importance que le rapport Caniard accordait en 2000 aux associations de malades et à la construction de relais d’information, chaque individu n’ayant pas obligatoirement l’aptitude à revendiquer ses droits. Par exemple, les malades ont le droit de demander quel coût ils auront à supporter pour leur traitement. On peut supposer que ce droit sera de plus en plus revendiqué. Par exemple, les associations de malades sont désormais représentées dans les conseils d’administration des caisses primaires d’assurance maladie ; des médiateurs ont été appelés pour répondre aux demandes des assurés sociaux en cas de difficultés.

Dans votre rapport sur l’information des malades, rédigé en 2000, vous distinguiez l’information a priori et les informations a posteriori. Sont-elles encore d’actualité ?

L’information a priori fournit des renseignements pour que chacun puisse prendre une décision en connaissance de cause. Les informations a posteriori sont l’ensemble des données produites sur ce qui a été fait pour la personne en matière de soins à la suite de cette décision : on parle d’informations personnelles, mais je préfère employer les termes de données personnelles, pour éviter toute confusion. Je distingue donc l’information, qui permet de prendre une décision, et les données personnelles, créées à la suite d’une décision médicale et qui font l’objet d’un droit d’accès.

La confusion vient de ce que, naguère, peu de médecins informaient leurs patients. En conséquence, des associations ont réclamé l’accès direct aux dossiers pour pouvoir contourner cet obstacle ; l’idée implicite était que, puisque les médecins refusaient de les informer, notamment sur leur état de santé, l’accès direct à leur dossier permettrait de pallier cette insuffisance. Depuis, les choses ont évolué, en ce sens que les demandes d’accès à leur dossier par les malades sont désormais considérées légitimes, l’objectif n’étant pas de contrôler ce qu’a fait le médecin, mais d’obtenir les renseignements dont les patients ont besoin.

Notre rapport préconisait avant tout que l’information soit toujours personnalisée, ce qui reste d’actualité. Il est essentiel de prendre en considération les spécificités de la situation de la personne malade, d’où la nécessité qu’elle puisse obtenir une information tenant compte de son cas. Mais il peut être utile que le médecin remette au malade des documents écrits fournissant des informations générales sur la pathologie dont il souffre, pour que celui-ci puisse réexaminer tranquillement les informations reçues. J’avais insisté pour que ces documents soient validés par les personnes auxquelles ils s’adressent, par exemple, par des groupes de lecture afin que ce genre de document puisse être compris de tous. Il y a en effet une illusion qui consiste à croire que les spécialistes vont obligatoirement être compris parce qu’ils maîtrisent leur sujet. Il est nécessaire de faire de la vulgarisation, qui réclame des spécialistes très compétents, mais aussi des représentants des malades et, à mon avis, des journalistes qui ont l’habitude de s’adresser à un public large, comme ceux de la presse féminine.

Une information orale ne laissant pas de traces, les médecins s’inquiètent de ne pas pouvoir prouver avoir donné cette information. Comment peuvent-ils apporter la preuve qu’ils ont bien informé leur patient ?

On ne construit pas une pratique quotidienne dans l’objectif d’éviter des contentieux, et cela d’autant plus qu’ils sont peu nombreux. La délivrance d’une information au malade a pour objectif de garantir au patient la possibilité de prendre une décision en connaissance de cause ; elle ne constitue en aucun cas un pare-feu à d’éventuels litiges.

En outre, la plupart des litiges portent sur la réparation de ce que la personne considère comme un accident qui lui a causé un dommage ; il s’agit majoritairement d’une demande de réparation financière. Par rapport au nombre considérable d’actes médicaux pratiqués, ces demandes sont peu nombreuses, mais leurs montants souvent très élevés. In fine, si les conditions sont remplies, l’indemnisation est prise en charge par les assureurs, qui veillent aux intérêts du patient, ce qui est normal, et donc à une interprétation la plus rigoureuse possible des règles de responsabilité (la possibilité d’une réparation au titre de l’« aléa thérapeutique » dans le cadre de la solidarité nationale reste subsidiaire).

Celles-ci n’étant pas facilement réunies, les professionnels du droit qui conseillent des malades souffrant de graves séquelles ont cherché à obtenir des indemnisations en raison du préjudice dû à une absence d’information ; ceci explique la crainte des médecins de se voir demander une indemnisation du préjudice subi sous le couvert du défaut d’information, d’où leur souci de pouvoir prouver qu’ils l’ont bien donnée. Ils peuvent administrer cette preuve en indiquant sur le dossier du patient ce qui lui a été dit ; mais la remise d’un document écrit et de surcroît signé de la main du patient est une garantie illusoire, car trop souvent ces documents mal rédigés feraient à l’inverse la preuve que le malade n’a pas pu donner, selon la formule consacrée, un « consentement éclairé ».

Rapport présenté en mars 2000 par le Pr Dominique Thouvenin (« Informations des patients . Recommandations aux médecins ») : une recommandation préalable et six propositions.

« Il est impératif que l’information du patient … soit envisagée comme un élément d’une pratique médicale normale et non pas pensée comme un élément contentieux., » afin de contribuer « à assurer une relation équilibrée entre les deux parties » (médecin et patient).

1. Fixer un contenu à l’information à donner au patient, en distinguant :

- l’information générale (pour laquelle il est souhaitable que la structure des fiches soit uniformisée (description des soins, examens, interventions envisagés ; fonction et bénéfices escomptés ; déroulement ; complications et risques éventuels, même exceptionnels) ;

- l’information spécifique à chaque patient.

2. Garantir au patient des informations validées.

3. Réfléchir à la manière de présenter les risques et à leur prise en charge ; veiller notamment à ce qu’ils soient présentés après les avantages escomptés.

4. Veiller à la compréhension de l’information par les patients, notamment en les soumettant aux associations de patients, en bannissant toute forme de langage prescriptif et en évitant toute forme de condescendance.

5. Veiller à ce que les documents d’information aient une fonction strictement informative, ne comportant donc aucun formulaire d’attestion de réception des informations reçues.

6. Veiller à ce que l’information soit envisagée comme un élément du système de soins, notamment à ce que les informations données par différents professionnels soient cohérentes les unes avec les autres.

Source : rapport présenté en mars 2000 par le Pr DominiqueThouvenin (« Informations des patients. Recommandations aux médecins »), www.has-sante.fr

Entretien paru dans le n° 35/36 du 28 novembre 2006 du Concours Médical




     
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