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L’éducation thérapeutique inversée transforme le patient comme le professionnel de santé
 
Tourette-Turgis Catherine
septembre 2015, par serge cannasse 

L’éducation thérapeutique transforme le patient comme le professionnel de santé. Le premier non seulement apprend à connaître sa maladie, mais apprend à apprendre. Le second se découvre pédagogue, expert dans l’art de la répétition pour convaincre. Le plus difficile reste de changer la société dans laquelle ils vivent, faite pour les bien-portants, alors qu’en France, 17 millions de personnes sont en maladie chronique.

Catherine Tourette-Turgis est Directrice du Master Éducation thérapeutique du patient (Université Pierre et Marie Curie, Paris) et fondatrice de l’Université des patients. Elle vient de publier « L’éducation thérapeutique du patient » (De Boeck, 2015. 168 pages, 19 euros)

Tourette-Turgis_Catherine-15_01-2Vous développez une éducation thérapeutique « inversée ».

Quel que soit le type d’éducation thérapeutique, la base en est toujours la croyance dans le potentiel du patient à pouvoir faire quelque chose de sa maladie. C’est l’irruption du VIH qui nous a d’abord montré que les malades étaient capables de construire des connaissances en collaboration avec les médecins : à l’époque personne ne connaissait la maladie, ne savait quels conseils donner, quelle stratégie adopter. L’éducation thérapeutique s’est construite autour d’un partage de valeurs entre soignants et soignés, sans qu’il y ait besoin d’un cadre autoritaire où il s’agirait de dire aux patients ce qu’ils doivent faire. Elle est fondée sur la volonté commune de la réussite thérapeutique, mais aussi de partage des échecs, avec les ressources disponibles de chacun.

C’est en observant les interactions entre soignants et soignés que j’ai réalisé deux choses. D’une part, le patient est forcément un partenaire, ne serait-ce qu’en adaptant ses postures corporelles aux soins qui lui sont donnés. Je pense même qu’il est un acteur de la division du travail thérapeutique, au même titre que les autres intervenants. D’autre part, beaucoup de professionnels de santé découvrent qu’ils peuvent devenir des pédagogues, en dehors de leur consultation, et du coup devenir quasiment quelqu’un d’autre. La pédagogie est l’art de la répétition, le formateur transformant ses savoirs en fonction des situations et de ses interlocuteurs. Il est comme sur une scène de théâtre où il improvise pour raconter une histoire. D’ailleurs, cela m’arrive d’entrainer des médecins à utiliser gestes et postures pour avoir une plus grande force de conviction. Pour beaucoup de professionnels, médecins, infirmières, diététiciennes, etc, c’est une découverte enthousiasmante : ils ne sont plus dans le cadre contraint et anxiogène de la consultation, avec des protocoles à suivre et une inquiétude sur les résultats obtenus. Ils vivent une sorte de dédoublement. La posture de pédagogue est différente de celle du thérapeute qui prend son temps en consultation, plus proche de l’accompagnement ou du soutien.

C’est d’autant plus passionnant que l’apprentissage n’est pas tout-à-fait semblable à celui qui s’adresse à un bien portant. Son sujet touche à la personne même du malade et à sa grande vulnérabilité. Le pédagogue doit apprendre à manier le savoir médical, qui peut être dangereux (on le voit bien aux réactions de certains patients qui découvrent des informations épouvantables sur internet). Le patient le reçoit au travers de filtres : est-ce que je vais survivre ? y a-t-il de nouveaux traitements ? comment organiser ma vie ? que raconter à ma famille ? à mes proches ? à mon employeur ? Il découvre aussi une part de lui-même qu’il ignorait : la maladie peut être une occasion de se surpasser, de découvrir des ressources en soi qu’on ne soupçonnait pas. Elle peut même réunir des familles, dont les membres ont le sentiment de retrouver des valeurs fondamentales, comme l’altruisme.

L’éducation thérapeutique inversée part de ces constats. Elle ne s’oppose pas aux autres méthodes, nombreuses, mais cherche à les compléter. Elle consiste à proposer à un groupe de malades ayant une pathologie chronique commune (diabète, sclérose en plaques, etc) de rassembler les savoirs disponibles à son sujet, puis de lister les questions qu’ils se posent à l’issue de ce travail. Un expert en médecine intervient ensuite pour y répondre et discuter avec le groupe sur des problématiques qui ont un sens et une pertinence pour ses membres. Autre bénéfice pour ceux-ci : ils apprennent à apprendre, ce qui n’est pas rien !

Quels savoirs les patients acquièrent-ils ?

Ils apprennent d’abord à connaître leur maladie et à vivre avec, c’est ce qu’on appelle les savoirs expérentiels, en particulier s’organiser pour adapter leur vie à leurs soins, ce qui n’est pas toujours facile. Surtout, ils apprennent à se conduire en situation d’incertitude. C’est un point commun à tous les patients en maladie chronique : on ne sait jamais comment elle va évoluer. Ils ont l’expérience de la peur, celle de l’annonce de sa propre mort. Savoir gérer l’incertitude et la peur me semblent des compétences qui seraient bien utiles dans un grand nombre de domaines autres que la maladie. Par exemple, dans le monde de la décision économique. J’imagine volontiers une formation donnée simultanément par un patient et un risk-manager à des dirigeants d’entreprise !

Ces savoirs des patients peuvent-ils se transmettre ?

Il y a bien sûr une part propre à chaque malade, mais une société se constitue aussi par le rassemblement des expériences de tous ses membres. Celles des femmes et des enfants ont été négligées pendant des siècles, jusqu’à ce qu’on s’intéresse à ce qu’elles et ils vivaient et ressentaient. Il y a 17 millions de malades chroniques en France. La plupart des décisions les concernant sont prises par des technocrates qui ignorent tout de la maladie. Je ne dis pas que ce sont les malades qui ont toujours raison, je dis qu’il faut promouvoir le dialogue entre les experts et les patients. Mais ça n’est pas facile de sortir des corporatismes.

Vous rapprochez l’état de patient chronique des processus de professionnalisation.

J’ai vécu de façon extrêmement proche d’abord avec des patients infectés par le VIH, puis avec des malades ayant des pathologies chroniques néphrologiques, neurologiques, en particulier la sclérose en plaques, et oncologiques. Tous devaient apprendre à vivre avec leur maladie « sur le tas », en répétant des gestes des dizaines de fois, en repérant des astuces pour bien les faire ou bien s’organiser. Ils me disaient sans cesse qu’être malade est un métier à temps complet. Dès le réveil, ils doivent anticiper leur journée, prévoir les incidents possibles, se demander comment s’adapter aux situations qu’ils vont rencontrer, comment répondre aux contraintes imposées par leur corps et leurs traitements sans que cela perturbe leur travail ou leurs relations. Ça impose effectivement toute une organisation qui ressemble à celle du travail.

Ils doivent également assurer la coordination des différents professionnels qui s’occupent d’eux, expliquer à l’un ce que fait l’autre, signaler les interactions entre médicaments, photocopier leurs dossiers pour les transmettre à tout le monde, s’occuper de tout le travail administratif, etc. Certains me disent que c’est à eux d’organiser leur équipe !

Je me suis aperçue que je pouvais les aider à mieux faire leur métier de patient et à transmettre aux autres les trucs et astuces de ce métier, en utilisant des modèles d’analyse du travail, en particulier tout ce qui est relatif à la validation des acquis de l’expérience.

Comment est née l’université des patients, que vous avez créée ?

En écoutant les nombreux malades qui me disaient avoir envie d’étudier et de transmettre leurs savoirs, afin de devenir des acteurs de santé complets. L’université est un espace protégé dans lequel ils peuvent suivre un cursus de master, voire de doctorat, qui leur permet de réfléchir à leur maladie et à ses implications.

Pour certains, c’est un moyen d’être reconnus dans ce qu’ils font déjà, notamment dans les associations où ils ont un rôle d’aidant, d’éducateur ou de médiateur. Pour d’autres, c’est bénéficier d’un statut valorisé : ils sont étudiants à l’université et non plus seulement des malades à qui on reproche constamment leur coût économique. Une femme me disait récemment qu’à présent, ses voisins ne lui demandent plus des nouvelles de sa maladie, mais de Paris VI ! et que dans les dîners, elle peut dire qu’elle a repris des études ! Enfin d’autres sont motivés par le simple désir d’apprendre.

Le point commun à tous est la fierté de découvrir qu’ils intéressent la santé publique, les chercheurs en sociologie et en psychologie : ce qu’ils vivent n’est pas seulement un poids pour la société, mais quelque chose qui permet de mieux la comprendre. Tous m’ont affirmé que le plus gros handicap de la maladie chronique, c’est de se sentire inutile et à charge de leur famille et de la collectivité.

Est-ce que cela peut déboucher sur des professions ?

Il y a actuellement beaucoup de professions émergentes dans le domaine de la santé, comme dans les autres d’ailleurs : médiateur de santé, accompagnant, coordinateur de parcours de soins, etc. Il n’est pas obligatoire qu’elles soient exercées par des professionnels de santé.

Et les patients experts ?

Je ne pense pas qu’on puisse aboutir à une profession intitulée ainsi. En revanche, ils peuvent devenir médiateurs de santé, ou formateurs en santé, représentants des usagers, consultants en éducation thérapeutique, etc. Il est vrai qu’il y a une très forte demande de nombreux patients en ce sens.

Quelle place pour l’internet ?

Il permet de développer ce qu’on appelle la vie collaborative en ligne : recueillir des expertises, croiser les expériences, collaborer à des projets communs. Les patients se retrouvent souvent seuls. Je suis en train de développer des espaces virtuels d’habitation commune avec certains patients.

Comment aimeriez vous voir les choses évoluer ?

Il y a 17 millions de malades chroniques en France. Tout est organisé pour les bien-portants. J’aimerais que nous parvenions à établir des passerelles, par exemple en prévoyant des espaces et une organisation du monde du travail où il serait possible aux uns et aux autres de rompre avec le rythme imposé. C’est particulièrement important dans le monde du travail : plus d’un tiers des patients chroniques quittent leur emploi alors qu’ils sont en capacité de travailler tout simplement parce que la fatigue et la chronicité ne sont pas intégrés dans la production du travail humain.

Cet entretien est d’abord paru dans le numéro 935 de février 2015 de la Revue du Praticien Médecine Générale




     
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  patients et usagers autonomie santé savoir éducation thérapeutique
     
     
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