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Humeurs
 
Par Michel Favre (Président de Pro Aid Autisme, Vice-Président d’Autisme Europe)
 
Traitement de l’autisme en France : de la supercherie à la barbarie
décembre 2007, par Michel Favre 

Dans un avis récent (1), le Comité Consultatif National d’Ethique condamne sévèrement la situation dramatique des personnes autistes et de leurs familles en France. Les recommandations de ce Comité de « Sages » ont largement été rapportées dans les médias. Malheureusement, force est de constater que depuis quelques mois, nous voyons resurgir un regain d’intérêt pour des méthodes de prise en charge des personnes autistes fortement décriées à l’étranger, c’est-à-dire les thérapies institutionnelles à référence psychanalytique et le « packing ».

Depuis la condamnation de la France en 2004 par le Conseil de l’Europe pour le non-respect de la Charte Sociale Européenne dans le domaine de l’autisme, nous constatons la persistance de nombreux problèmes relevant de la barbarie et de la tromperie. L’autisme est un trouble envahissant du développement (TED) caractérisé par des déficits dans les interactions sociales et la communication associés à des activités stéréotypées avec restriction des intérêts. Une très grande hétérogénéité est reconnue dans ce handicap, allant d’un autisme léger (syndrome d’Asperger) à un autisme sévère lié à un retard mental important. On estime actuellement qu’environ 600.000 personnes sont atteintes de TED en France et que chaque année 5 à 8000 nouveaux-nés développeront un syndrome autistique. Contrairement aux pays scandinaves et anglo-saxons, la France connaît un déficit majeur dans le diagnostic et le mode d’accompagnement des personnes autistes. Nous en voulons pour preuve des modes d’intervention obsolètes ou inappropriés trop fréquemment proposés dans notre pays : les thérapies institutionnelles à référence psychanalytique et le « packing ».

Autisme et psychanalyse.

Après le réquisitoire de l’avis du CCNE, l’annonce d’un Diplôme Universitaire (DU) Autisme dispensé par l’Université Denis Diderot (Paris VII) nous paraît anachronique et constitue une réalité difficile à éradiquer. Ce DU consacré à l’autisme est organisé par des psychanalystes. Il comporte deux grands axes d’enseignement : la « Psychopathologie et psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent » et les « Recherches en psychanalyse et psychopathologie ». Cette formation d’une durée de cinq semaines s’adresse aux psychiatres, psychologues, psychanalystes, psychothérapeutes, éducateurs spécialisés, enseignants, infirmiers, personnels paramédicaux et étudiants susceptibles de prendre en charge des personnes autistes. Ce DU Autisme ne réserve qu’une place plus que limitée aux traitements psycho-éducatifs et psychologiques notamment les programmes d’intervention sur le développement comme le programme TEACCH ou la Thérapie d’Echange et de Développement ou encore les méthodes sur le comportement comme la méthode ABA (analyse comportementale appliquée).

Or ces méthodes préconisées par Autisme Europe et dans l’avis du CCNE sont couramment utilisées aux USA, en Angleterre, en Belgique ou dans les pays scandinaves alors que les thérapies à référence psychanalytique sont rejetées à l’étranger. Voici ce que nous dit le Guide de Bonnes Pratiques dans l’Autisme (2) récemment publié par l’Institut de Santé Carlos III en Espagne : « Le groupe d’étude ne recommande pas la thérapie psychanalytique comme traitement des troubles envahissants du développement et souligne que l’approche psychanalytique de l’autisme a _constitué l’une des erreurs majeures de l’histoire de la neuropsychiatrie de l’enfant ». De même le rapport « interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme » remis cet été au Ministère de la Santé et des Solidarités par d’éminents psychiatres, les docteurs Amalia Baghdadli et Magali Noyer et le Professeur Charles Aussilloux, conclut : « il n’existe pas d’études sur l’effet des thérapies à référence psychanalytique, ce qui nous amène à dire qu’il n’existe pas de preuve de leur efficacité ». En revanche ce même rapport nous dit dans sa conclusion que les programmes comportementaux « sont bien documentés et on dispose de plus en plus de preuves de leur efficacité ».

Autisme et packing.

Un autre sujet de préoccupation réside dans l’utilisation du « packing » dans le traitement de l’autisme. L’analyse critique sur cette méthode publiée dans la revue médicale de renommée internationale The Lancet (2) est l’illustration parfaite de l’incompréhension des étrangers vis-à-vis de certaines pratiques françaises. Le « packing » consiste à envelopper les personnes autistes dans des draps mouillés qui sont restés au moins une heure dans un réfrigérateur. Des professionnels en psychiatrie parlent ensuite aux personnes autistes enroulées dans ce cocon glacial de leurs sentiments afin de leur faire prendre conscience des limites de leur corps. On ignore pour l’instant le risque de crises d’épilepsie (fréquentes chez les personnes autistes) ou cardiaques qui peuvent survenir après un choc thermique. Il est mentionné dans l’article du Lancet que d’après l’initiateur du packing en France, Pierre Delion, environ une centaine d’équipes pratique la méthode dans notre pays. Nous apprenons enfin que ce traitement ne repose sur aucune base scientifique et que seulement maintenant une étude clinique de validation est en cours. Devant ce procédé barbare, on est en droit de se demander si un Comité de Protection des Personnes (CPP) ou un comité d’éthique a été consulté avant d’entreprendre ce type d’étude.

La défense des droits en santé et dans l’éducation des personnes handicapées conduit à dénoncer cette situation qui va à l’encontre de toute déontologie médicale et de l’éthique que l’on peut attendre. Alors, pourquoi tergiverser plus longtemps et persévérer en France dans des méthodes obsolètes ou contestables scientifiquement qui ne sont pas ou plus utilisées dans le traitement de l’autisme depuis de nombreuses années à l’étranger ?

Michel Favre (Président de Pro Aid Autisme, Vice-Président d’Autisme Europe)

1) Avis N° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme. Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. 2007.
2) M. Favre. 2007. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement dont l’autisme. La Forteresse Eclatée 70 :6-8.
3) L. Spinney. 2007. Therapy for autistic children causes outcry in France. The Lancet 370:645-646

Pro Aid Autisme




     
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15 Messages de forum

  • En tant que journaliste j’ai voulu en savoir davantage et j’ai personnellement assisté à des semaines de travail dans un IME pratiquant le packing et d’autres méthodes (sans systématisme ni idéologie et dans l’intérêt des enfants). Jamais ce que nous pouvons appeler éthique n’y a subit sous mes yeux la moindre entorse.
    - les draps ne sont PAS réfrigérés
    - Les équipes de soignants sont coordonnées et consultées. Un colloque hebdomadaire (tous personnels invités) critique permet de suivre les dossiers et de trouver un "profil théorique" aux soins, de décider de la suite.
    - Hormis la première séance, qui constitue souvent pour l’enfant une surprise, les packs sont (pour ce que j’en ai vu) des expériences agréables et désirées par les enfants.
    - Le pack est pratiqué sans brutalité. Ce que j’ai vu est une simple contention assimilable à une étreinte.
    - Le pack est pratiqué ailleurs qu’en France.
    - Si j’avais un enfant psychotique, j’espère qu’il serait pris en charge, aussi, par une tentative de cette méthode.

    Pour tout dire je trouve les attaques contre ces praticiens et leurs méthodes déplacées : non documentées, instrumentalisant le "bon" soin et la "bonne" compassion, en un mot dogmatiques.

    Dans le seul but d’être utile à ceux qui peuvent encore avoir une démarche critique et honnête.

    Cordialement

    PL

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    • Bonjour, Je suis journaliste (comme vous) et maman d’un enfant autiste. Je travaille dans une des émissions de reportage les plus reconnue de la profession. je tiens à rester anonyme car mes collègues ne savent pas que j’ai un enfant autiste...je n’ai pas envie qu’il ne me regarde que comme maman d’un enfant handicapé. Vos propos sont très, très durs à lire et je ne peux pas m’empêcher de réagir...si vous aviez un enfant autiste, déjà, vous comprendriez qu’il n’a rien à faire dans un hôpital. Pour faire du packing ou pas. Ce qu’un enfant autiste ne sait pas faire, c’est communiquer avec les autres...et donc, ce dont il a besoin...c’est dêtre entouré de gens qui lui montrent le chemin de la communication. C’est à dire...nous, vous, les autres enfants. Avec l’aide de professionnels, bien sûr...mais toujours dans un milieu "ordinaire" Par ailleurs, je fais partie d’une association qui défend l’intégration scolaire des enfants autistes. Tous, grâce à une prise en charge comportementaliste, cessent de s’automutiler, de crier...et surtout, ils apprennent à lire et à écrire. En classe.. ;comme n’importe quel autre enfnat. En bref, ils se construisent un avenir. En revanche, nous voyons très souvent des parents débarquer à l’association, totalement désespérés, avec des enfants ayant subi des séances de packing pendant, des fois, des années. A 10 ans, certains font toujours autant de crises mais surtout...aucun n’est capable de s’intégrer dans une classe, et d’écrire une lettre. Puisque vous êtes journaliste, si vous le souhaitez, je peux vous mettre en contact avec des familles qui, aujourd’hui, sortent la tête de l’eau et qui voient, enfin, leur enfant se calmer et..peu à peu, s’intéresser à notre monde. Parlez leur du packing...vous verrez leur réaction. Ces parents, qui ont mis toute leur confiance dans des équipes médicales, se sentent trahis par ces grands professeurs. Ces mêmes professeurs...tous copains entre eux...et qui vont évaluer le travail de leurs copains pratiquant le "packing"...vous connaissez les médeçins...aucun ne va déjuger le travail d’un confrère. Encore une fois, je suis journaliste, comme vous. Je veux croire en votre honnêteté intellectuelle. Il peut arriver qu’un journaliste, aussi bon soit-il, se trompe... ou soit trompé.S’il vous plaît...avant de faire de nouveaux articles ou de nouveaux sujets sur le packing...prenez le temps de contacter "Autisme France" par exemple...ou " Autisme sans frontière" ( je ne suis pas adhérente de ces associations...je ne fais donc pas de publicité pour ma paroisse). Vous ne pouvez pas nier la douleur de toutes ces familles qui arrivent dans ces associations, totalement anéanties par ces séances de packing. A bientôt..peut être.

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    • bonjour je suis éducatrice dans un FAM d’autistes adultes.une de nos autiste à souffert d’une grosse depression il y a 2 ans.anorexie, automutilation dangereuse,...elle a à ce moment là avec l’accord de sa maman et une préparation (psychologique, séance d’essai etc)commencé une thérapie avec packing(1/semaine).elle a aujourd’hui après 2ans de traitement retrouvé ses facultés d’avant.biensur on ne guérit pas l’autisme mais on peut soigner l’angoisse la depression un mal être profond qui s’installe et qui n’était pas là avant.la jeune femme en question a repris du poids elle parle à nouveau participe comme avant aux activités et ses automutilations qui font partie intégrante d’elle se sont stabilisées. sachez que les accompagnants de la personne qui "subit" le packing, sont eux aussi emballés une première fois afin de comprendre et ressentir ce qu’apporte le packing.le froid ne dure pas car ensuite la sensation de chaleur monte et enveloppe la personne de manière agréable et douce.une deuxième femme de notre structure va faire des séances de packing avec l’accord du papa.(la mere etant decedée).

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  • Permettez- moi de citer le livre de Pierre Delion, promoteur du packing en France, qui a pour titre "Le packing avec les enfants autistes et psychotiques" aux éditions Eres, paru en 2003.

    Dans la rubrique technique en page 11 on peut lire :" Un packing consiste à envelopper un enfant ou un adulte nu ou en sous-vêtements dans des serviettes trempées dans de l’eau froide. L’expérience nous a montré que lorsque la température initiale des serviettes est inférieure à dix degrés, le gradient de réchauffement est plus important et donc plus efficace sur le rassemblement de l’image du corps. Chaque membre du patient est entouré d’une serviette, les deux jambes sont ensuite entourées ensemble dans une serviette plus grande qui va des pieds au nombril afin de garder les deux jambes bien serrées par une autre grande serviette. Les deux bras sont maintenus contre le tronc par une autre grande serviette. Un drap assure la cohésion de l’ensemble. Un plastique ou un caoutchouc enveloppe ensuite le corps du patient jusqu’au cou, puis une ou deux couvertures chaudes sont enfin enroulées autour de lui..... L’enveloppement doit se faire rapidement, éventuellement à quatre soignants.... Quelquefois, il peut être utile qu’un des soignants se tienne aux pieds de l’enfant qui présente de fortes angoisses de chute, d’écoulement, de précipitation (Houzel) pour le rassurer. La durée du packing est de trente à soixante minutes environ."

    Un petit peu plus loin on peut lire : "Le rythme des packs peut varier de une à sept séances hebdomadaires. L’équipe soignante comprend pour chaque série de séances de deux à six personnes."

    Connaissant la hantise et la difficulté de certaines personnes autistes pour s’habiller, je laisse chacun libre de conclure. Quant à moi, je considère qu’avec cette momification de l’individu nous ne sommes pas revenus au moyen âge mais au temps des Égyptiens.

    Cordialement Michel Favre

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    • Oui je connais ces textes. Je ne pense pas que ce monsieur puisse résumer à lui seul et par sa méthode la pratique des packs.

      - L’équipe que j’ai vu a l’oeuvre ne pratique pas la réfrigération des draps. Ils considèrent (je crois) cela comme antagoniste avec leur approche "apaisante" , en plus d’inutile.
      - Les enfants s’enroulent spontanément dans des simulacres de draps que l’on laisse à leur disposition, dans leurs espaces habituels, lors de moments difficiles ou par simple jeu. J’ai pu constater que ce "rituel" les calmait.

      bien à vous Patrice Lanoy

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      • merci à patrice lanoy de son souci de dédramatiser un conflit qui est préjudiciable aux enfants autistes qui peuvent bénéficier de ce soin et à leurs parents ; sans doute, certains détracteurs oublient l’énorme souffrance que vivent des enfants autistes très automutilateurs (ils ne le sont pas tous heureusement, mais quand ils le sont vraiment, il s’agit d’une situation très éprouvante pour l’enfant, sa famille et ceux qui s’en occupent, et qui demande à trouver une solution pour en sortir), et j’ai pour ma part vu bcp d’entre eux s’améliorer nettement avec le packing (y compris qqfois un packing par jour pendant les débuts de la prise en charge)alors que des doses considérables de médicaments neuroleptiques ou d’autres méthodes n’obtenaient pas de résultats satisfaisants. Par ailleurs la recherche sur le packing en cours qui a fait l’objet d’une lettre du lancet (qui ne la condamne pas, bien au contraire, elle montre sa satisfaction de l’entreprise de cette recherche)est demandée depuis 1995 et n’a été autorisée qu’en 2007 par le ministère de la santé et son comité scientifique, ce qui permettra de donner qqs arguments pour rassurer ceux qui, sans connaître cette technique, se permettent d’en juger d’une façon abstraite et idéologique. A toute fins utiles, la température de dix degrés qui est proposée pour la température la plus basse correspond à des données physiologiques basales (pour qu’il y ait un réchauffement, il faut partir d’une température basse (10°) pour aller vers 37°), et c’est probablement ce réchauffement très rapide qui a un effet très positif sur l’enfant automutilateur. J’espère que ces qqs éléments peuvent contribuer à apaiser un conflit sans fondement. Cordialement. Pierre Delion.

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        • M.Delion, quand arrêterai vous de mentir sur les indications que vous retenez sur le Packing ! Mon fils comme bien des enfants traités par votre équipe se sont vu retenir l’indication du packing, sans qu’aucun d’entre eux ne se soit jamais automutilé. Votre étude est, nous le savons bien, d’emblée faussée par les indications réelles que vous donnez au packing, a savoir "la récupération des enveloppes psychiques", très loin des motifs que vous nous assénez dans vos présentations ! Je ne parlerai même pas ici des biais de recrutement de votre étude. Alors cessez s’il vous plais de jouer les bons samaritains de l’autisme venant au secours des enfants "automutileurs", donnant une justification humanitaire a cette pratique moyennageuse sans aucun fondement médical.

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      • « Les enfants s’enroulent spontanément dans des simulacres de draps que l’on laisse à leur disposition, dans leurs espaces habituels, lors de moments difficiles ou par simple jeu. J’ai pu constater que ce "rituel" les calmait. »

        Cela n’est en rien du packing, il ne faudrait pas véhiculer de fausses informations et appeler des choses par un nom qui n’est pas le leur. Sinon cela s’appelle de la propagande par la désinformation.

        Le packing est clairement défini et utilisé comme tel par le livre du Pr Delion.

        «  Si j’avais un enfant psychotique, j’espère qu’il serait pris en charge, aussi, par une tentative de cette méthode. »

        Un enfant psychotique n’existant pas il serait pour vous impossible d’en avoir un, selon les critères de classifications internationnals vous pourriez avoir un enfant autiste mais je suis persuadée que si tel était le cas, vous changeriez de discour. Etrangement les psychanalystes ayant un enfant autiste choississent eux-même une autre voie pour les prendre en charge, leur confiance en leur profession se heurtant alors au concrêt, elle s’effrite pour finir par ne plus exister.

        N.M

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        • cher N.M., je vous remercie de votre intention de mise à jour de mon dictionnaire. Face à vos "arguments", je maintiens ce que j’écris, nonobstant votre aimable proposition de "recadrage" de mon vocabulaire. Le pack est le mot qu’emploie l’équipe que j’ai vu agir. Ainsi qu’enfant psychotique. S’il vous plait de taxer ce choix de propagande, et tous ceux qui ne sont pas en accord avec vos vues de désinformateurs, libre à vous. Quoiqu’à franchement parler cela me paraisse un peu court pour faire avancer la discussion, comme toujours lorsque l’on "nie" le vocabulaire de l’autre.

          Courtoise attention pl

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          • je suis psychologue dans un service pour enfants autistes avec lesquels nous utilisons le packing. je tiens à remercier le journaliste pour ses propos qui me touchent par leur justesse.la souffrance des enfants(préalable aux packs, mais on semble l’oublier)est niée et ceux qui tentent de l’apaiser sont insultés.on ne dit rien, en revanche, de la souffrance occasionnée par des méthodes cognitivistes de "réeducation" intensive ni des difficultés de ses enfants à être intégrés dans un cursus scolaire banal (qui représente souvent une grande violence pour eux.)

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  • Traitement de l’autisme en France : de la supercherie à la barbarie

    16 janvier 2008 15:09, par Gael - Danger-Sante.org
    Très bon article sur le sujet, bravo :)

    Voir en ligne : Danger Santé

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  • Maman d’un enfant asperger

    Je n’ai qu’une demande : mesdames- messieurs les psychanalystes, mesdames-messsieurs les adeptes du packing laissez-nous tranquilles, laissez nos enfants en paix.

    Nous avons bien d’autres chats (éducatifs)à fouetter, bien d’autres combats (positifs ceux-là) à mener pour la progression et le bien-être de nos enfants.

    Cela n’est tout simplement plus possible de devoir sans cesse rappeler des évidences reconnues partout ailleurs en Europe et en Amérique du Nord. La France a été publiquement condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme pour mauvais traitement aux personnes autistes et nous devons tous les jours nous battre pour que nos enfants aient accès à des prises en charges éducatives adaptées.

    Basta, cela suffit.

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    • Maman d’un enfant Asperger également, je m’étonne que certains psychaniatres/psychanalystes fassent encore de la résistance quant aux procédés à utiliser pour prendre en charge les personnes avec autisme. Encore une fois, la France "patrie des droits de l’homme", fait figure d’exception culturelle face aux conclusions d’experts de toutes nations confondues. Certains continus à confondre prise en charge ayant fait ses preuves avec prise en charge "rapportant de l’argent". C’en est assez, car aujourd’hui, cette catégorie de professionnels se moquent éperdument des personnes autistes et de leur famille. Les prises en charge psychanalytiques n’ont apporté aucune preuve de leur efficacité... bien au contraire. Mon fils, a été vu par une psychanalyste (par défaut évidemment), qui a tenté de lui faire "traduire" ce qu’il dessinait. Quand on connait le côté très "concrêt" de la pensée autistique... cela m’a fait rigoler... Dans notre parcours, nous avons également eu à faire avec des pédopsy "prétendant" que le problème venait de la mère... remarque fondée sur des théories de Bettelheim, pseudo psy ayant fait bcp de mal aux autistes et leur famille... entre autres.

      Le fait que certains autistes se mutilent, crient, agressent, ne parlent pas n’est pas lié à leur "absence de conscience des limites de leur corps", mais à un problème de "communication", qui, on le sait, est un des symptômes de l’autisme. Lorsque une prise en charge spécifique et adaptée est mise en place (comme l’utilisation d’images/pictogramme pour communiquer), 90 % des troubles du comportement diminuent considérablement ou disparaissent.

      En ce qui concerne les enquêtes journalistiques, je pense que tout bon journaliste doit s’informer très précisemment avant de donner son point de vue. Mais pour se faire une idée, il faut "étudier" les différentes techniques qui existent (en France ou ailleurs) pour avoir un avis objectif... et surtout rencontrer les personnes directement concernées pour "savoir" de quoi on parle...

      Enfin, la France fait encore figure d’exception dans le domaine de la psychiatrie... Ca doit vouloir dire que le gâteau est bon !

      Mais cela suffit, car c’est nous et nos enfants qui subissons dans notre quotidien : pas ou peu d’intégration en milieu ordinaire, pas de prise en charge adaptée ayant apportée ses preuves, pas ou peu de projet de vie sur du long terme (apprentissage, intégration sociale, scolaire, travail, autonomie...), pas de reconnaissance de la difficulté de vie des parents (travail, vie de famille, argent, etc...), dénigrement permanent de ce qui a été prouvé scientifiquement au profit de pseudos théories qui n’ont jamais pu faire état de résultats concrêts et probants...

      Alors s’il vous plait, laisser nous suivre les voies qui conviennent le mieux à nos enfants et qui, je le répète encore (mais le faut-il ?), ont apporté des solutions et des résultats partout dans le monde... sauf chez nous en France !...

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      • Bonjour à vous tous,

        Je travaille avec un enfant autiste en tant que thérapiste ABA et je suis étudiante en psychologie au Canada. J’ai été réelement choquée d’apprendre que les personnes autistes recoivent des traitements comme le packing. Comme dit l’article, le packing n’a aucune base scientifique alors qu’il y a d’autres interventions efficaces et, avant tout, humaines. Je souhaiterais ajouter que les personnes autistes ne sont pas psychotiques et que les médicamments anti-psychotique sont trés rarement préscrit pour ces personnes. Je ne comprends pas pourquoi les psychiatres travaillent avec des personnes autistes et les traitent comme des "personnes psychotiques". L’autisme est largement associé avec une incapacité d’interagir avec le monde social parmi d’autres symptomes. Mais, et cela est trés important, pour beaucoup de personnes autistes, il n’y a pas une solution pour "arreter" or "enlever" l’autisme ; il faut plutot apprendre à vivre de son mieux avec de l’autisme. Je ne veux pas critiquer la France, mais je trouve ces méthodes de traiter les personnes autistes inéxcusable. La thérapie ABA permet l’enfant de 1) rester dans un environnement naturel comme la maison ou l’école 2) avoir du bon contact social 3) développer une relation avec un thérapiste 4) apprendre les "life skills" pour vivre avec de l’autisme. Je ne comprends pas pourquoi on ferait de la psychanalyse au lieu de traiter les symptomes et déficiences associés avec de l’autisme.

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